Wychodzimy ze szpitala !!!

23.12.2013 ...jeszcze ostatnie zabiegi: podanie krwi i płytek, tak by starczyło na dłużej. Jak już wiecie z wcześniejszych informacji "browiak" (rurka wystająca z klatki piersiowej) została usunięta w wyniku zakażenia i zamiennikiem było wkucie udowe, dzięki któremu przyjmował wszystkie leki. Wkucie udowe także zostało usunięte jakieś 15 minut temu... i Szymek wydobył z siebie pierwsze słowa "aaałaa". Od dnia dzisiejszego Szymek nie ma już żadnych rurek wystających z ciała :) nagrodą dla niego będzie pełna wanna wody, której nie zaznał od dziewięciu miesięcy. Pozwolimy by zachlapał całą łazienkę :) Do kontroli mamy stawić się 2 stycznia i od tej daty rozpoczniemy półroczną terapie tabletkami, a później do Włoch.

Za pół godziny będziemy już w drodze do Dusznik-Zdroju. Teraz pakowanie i wyprowadzamy się z Wrocławia...oby na zawsze :)

Szymek zwycięża!!!

Już minęły trzy tygodnie nasze nieustannej walki, a Święta za pasem. Szymek zdecydowanie jest w lepszej formie :) Minęły duszności i jakiekolwiek zagrożenie. Jest aktywny, uśmiecha się, gra na komputerze, rysuje i bawi się resorakami od Świętego Mikołaja :) Problem jest z umiejętnością chodzenia. Nie chodził na nóżkach od 26 listopada i są one bardzo chudziutkie i słabe. Będziemy uczyć się na nowo w domu :) Lekarze od dwóch dni dają nam nadzieje na wyjście do domu. Mówią o Świętach w domu...może poniedziałek, może wtorek zobaczycie nas w Dusznikach. Dotychczas, każdego dnia, odwiedzają nas ludzie z WIELKIMI SERCAMI. Nie tylko nas, ale wszystkie dzieci w klinice. Przynoszą słodycze, pluszaki, zabawki a nawet choinki dla dzieci. Oto malutka choinka u Szymka nad łóżkiem, która sprawiła wiele radości.

Do zobaczenia wkrótce :)

17.12.2013 ostatnie chwile na OITD

Wychodzimy z OITD !

Tak, 17 grudnia pomiędzy 08:00 a 09:00 transportem ratunkowym jedziemy do naszej kliniki onkologii. Najgorsze za nami :) o tym co lekarze zadecydują na onkologii napiszę wieczorkiem. Możemy teraz troszkę odetchnąć i leczyć się dalej.

Szymkowi należy się medal :)

Medal Salomon Nordic Sunday 2013-on wie co się nosi:)

Powyższe zdjęcia zostały zrobione na 11 dni przed diagnozą, czyli 11.03.2013. W tym sezonie Szymek również stanie na podium :)

18 dzień OITD-JEST POPRAWA!!!!!!!!!

Tak! Dziś już mogę napisać...JEST POPRAWA!!!

Od kilku dni Szymek się poprawiał jednakże każdej nocy i kilka razy dziennie był podłączany do maski intubacyjnej i to nie pozwalało mi na napisanie tego, że jest lepiej. Dziś lekarz powiedział, że "jest ok i tą noc, pierwszą noc, nie podłączamy intubacyjnej maski". 

Są jeszcze niepokojące nas sprawy jak brak apetytu i mocno uwidocznione żebra prawego płuca. Widok żeber prawego płuca jest nie do zniesienia. Wygląda jakby Szymek bardzo schudł, ale tylko prawe żebra. Lekarze z OTD, nie umieją tego wytłumaczyć. Podejrzewają, iż to efekt po naświetlaniach. Przypomnę: Szymek miał naciek neuroblastomy na prawych żebrach i proces naświetlań mógł na to zadziałać stąd taki efekt wizualny. Dotykowo na prawych żebrach nie sprawiamy Szymkowi przyjemności. Myślę, że to zagadnienie zostanie rozwikłane w klinice onkologii i tam poznamy zdania lekarzy.Obecny stan nie jest idealny, gdyż Szymek nadal potrzebuje tlenu ....ale zdecydowanie mniej! Jeżeli spędzi dwie noce bez maski intubacyjnej i jego forma poranna będzie bez zarzutów to po kilku dniach wrócimy do kliniki onkologii. Tam może otrzymywać doraźnie tlen i będziemy pod dobrą opieką. Czyżby Święta we Wrocławiu??? :)... jak dla nas to już nieistotne, ważne że z Szymkiem i razem :)

To były dla nas bardzo ciężkie chwile. Niewiele dzieci w stanie Szymka wraca z OITD do kliniki na Bujwida. Wiele z nich już odeszło... i pamiętam je wszystkie, które znałam. W pewnym momencie TO MY wychodziliśmy z Bujwida, z Szymkiem na rekach, z przerażeniem w oczach i z niedowierzaniem, że TO MY jedziemy na intensywną....autentycznie, pomyślałam, że chce wrócić na Bujwida....nie jak inne dzieci... Teraz szykujemy się do POWROTU!!! :)))))

Staraliśmy się by nawet te najgorsze chwile na intensywnej były normalne. Stan Szymka był bardzo zły, a my jakbyśmy nie chcieli tego widzieć ...żyjemy normalnie. Zapraszaliśmy rodzinę, rodzeństwo, znajomych do Szymka. Na siłę otwieraliśmy komputer, rysowaliśmy, bawiliśmy się autami i żartowaliśmy... często pomimo ogromnego smutku, na siłę!

Spędziliśmy wspólne chwile (i jeszcze spędzamy) na OITD z "posłańcami od Świetego Mikołaja"-Erykiem i Przemkiem, z Paniami Fundacji "Mam Marzenie", z ciocią Ewcią i Kasią, z dziadkami Szymka, z Lidią, ze wspaniała załogą lekarzy i pielęgniarek :) i przede wszystkim z rodzeństwem Szymka, które każdy weekend chciało tu przyjechać. 

Zobaczcie sami:

15.12.2013 Filip przywiózł gry, a Jowita namalowała dla Szymka  obraz.

Jowita dla Szymka-grudzień 2013

Posłańcy od Świętego Mikołaja

rozpakowywaliśmy prezenty :)

Hot Whells - najlepsze!!!

rozpakowywania nie było końca :)

rodzeństwo również skorzystało :)

Jesteśmy z Szymkiem!!!...i misio też (ten zielony od Pań laborantek z Polanicy Zdrój)...nie roztajemy sie z nim :)

Dopytujecie się nas: jak to robimy, że tu jesteśmy? Teraz mieszkamy we Wrocławiu. Nie pracujemy, ale może mamcia na kilka dni wyskoczy w tygodniu z Wrocka do pracy. Dzieci przywozimy na weekendy i wspólnie mieszkamy w mieszkaniu Fundacji do której należy Szymek. Fundacja dysponuje pokojami i mieszkaniami w kilku miejscach i my właśnie z tego korzystamy. Płacimy za dobę 15 zł/os. to nic znając realia Wrocławia. Mieszkamy bardzo blisko Pasażu Grunwaldzkiego co powoduje, że dzieciaczki nasze chętnie spędzają tu czas. Pomimo wszystkiego nic nie zastąpi urokliwych i bajecznych Dusznik-Zdroju ;) ...niedługo wrócimy :)

Zaczyna dziać się coś dobrego!!!... Szymuś tak trzymaj!!!

Witajcie,

Wiem, że z ogromną niecierpliwością oczekujecie na jakiekolwiek informacje i mocno się niecierpliwicie gdy nic nie piszę. Nie mogę wciąż pisać o sytuacjach w których nie ma jakiejkolwiek poprawy. I tak już dwa dni temu poznaliśmy wyniki TK tomografu, które spowodowały u nas przygnębienie.

TK nie wykazał znowy nowotworu czy ciała obcego w płucach. TK potwierdziło atopowe zapalenie płuc. Liczne niedotlenione i zablokowane pęcherzyki płucne do których nie dociera tlen. Dotyczy to płuca prawego i przenosi się na lewe. Lekarze mieli smutne twarze... Zakłopotanie powoduje fakt, iż pomimo intensywnego leczenia (5 doba) zapalenia płuc nie ma żadnej poprawy. Zastanawiali się i poniekąd nadal jeszcze intensywnie myślą co mogło spowodować tak poważny stan.

Natychmiast po badaniu TK włączono drugi antybiotyk-Sumamed. Szymek musiał Sumamed przyjąć doustnie i tu wszystko się zaczęło... W wyniku tego zdarzenia lekarze zaobserwowali brak tolerancji Szymka do jakichkolwiek leków przyjmowanych doustnie. Szymek znienawidził leki doustne po autoprzeszczepie szpiku, gdzie w wyniku krwawiącego przełyku zwracał wszystko. Od tej pory toczyliśmy walkę z Szymkiem w momentach przyjmowania leków. Bywały sytuacje, że po połknięciu już lekarstwa potrafił je zwrócić. Zapewne z wcześniejszych zapisów wiecie, że dzieci onkologiczne przez cały etap leczenia powinny przyjmować Biseptol w każdy piątek, sobotę i niedzielę. Do tej pory wiedzieliśmy, że podanie leku działa zapobiegawczo. Dopiero tu, na Skłodowskiej, lekarze wyjaśnili dlaczego podanie Biseptolu jest tak istotne. Tu wyjaśniać tego nie będę, ale... wierzcie, że Biseptol u dzieci onkologicznych jest BARDZO ISTOTNY!!!

Niestety u Szymka z Biseptolem bywało bardzo różnie. Zgłaszaliśmy ten fakt wielokrotnie lekarzom, ale... niestety. Brak tolerancji jest prawdopodobnie przyczyną choroby Szymka.

W wyniku braku przyjmowania Biseptolu mogła wytworzyć się bakteria w płucach, która sieje liczne zniszczenia. Ta bakteria może wystąpić tylko u osób onkologicznych, inaczej bez odporności. Zdrowi ludzie chorujący na zapalenie płuc nigdy nie będą w posiadaniu tej bakterii. To jeszcze nie jest potwierdzone czy to w 100% odpowiada za chorobę Szymka. Są również przypuszczenia grzybicy w płucach. 

Obecnie Szymek otrzymuje na "siłę" leki doustnie i nadal mamy z tym problem. Pluje, bije rękoma, grymasi...wrzeszczy i się strasznie denerwuje. Pomimo stosowania wielu metod podawania leku przez pielęgniarki, uwierzcie mi, że to jest ogromne wyzwanie.

Zwykła nasza rozmowa podczas podawania leku naprowadziła lekarzy i prawdopodobnie znamy przyczynę choroby Szymka. Zaraz po tym gdy lekarzom "zapaliła się lampka" zastosowali dodatkowe leki i przede wszystkim w dużej ilości Biseptol. W tej sytuacji lekarze postanowili poczekać do poniedziałku i obserwować Szymka. Jeżeli stan nie będzie ulegał poprawie będą rozważać wykonanie bronchoskopii, która jest wielkim zagrożeniem dla Szymka, gdyż będzie wymagała podłączenia go do respiratora.... a tu bywa różnie.

Ale o tym mowa była przedwczoraj i troszkę wczoraj. A jak minął dzisiejszy dzień??? 

Jak może nie być poprawy jeżeli rodzeństwo jest u boku.

Nie chcę wybuchać wielkim optymizmem, ale coś zaczyna dziać się w dobrym kierunku!!! Dziś Szymek był aktywny cały dzień. Maska intubacyjna została zdjęta o 10:00 rano i założona dopiero o 21:00. Cały dzień był tylko na masce z tlenem. Był bardziej aktywny. I co najważniejsze, od 10 dni zjadł pierwszą kromkę!!! :) gdzie do tej pory czasami udało się zjeść jogurcik a w większości na jedzeniu pozajelitowym.
Zaczyna dziać się coś dobrego!!!... Szymuś tak trzymaj!!!

Jak pomóc Szymkowi?

Witajcie Kochani!

Pomimo ciężkiego stanu Szymka nadal zbieramy środki na jego leczenie tu i za granicą. Naszym celem jest zebranie 120 tys. euro na leczenie za granicą przeciwciałami GD2. Nie jest ono refundowane i wykonywane w Polsce. Szymek należy do Fundacji " Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową", w której zbieramy środki potrzebne na leczenie. Fundacja również bardzo nam pomaga. Prosimy o wsparcie również duże firmy czy przedsiębiorstwa, które mogą w tej sytuacji przeznaczone kwoty na szczytny cel odpisać od dochodu.

Zbiórka publiczna na podstawie decyzji nr 154/2013 Ministra Administracji i Cyfryzacji z dn. 29 kwietnia 2013 (skan dokumentu na stronie "zaświadczenia).

Wszelkie darowizny prosimy wpłacać na poniższe konto:

BIGBPLPW PL 11 1160 2202 0000 0000 9484 1677
w tytule przelewu proszę podać
"Szymon Uznański"

Dziękujemy Wszystkim Darczyńcom!!!

Kontakt pod numerem telefonu 0048 722271118
email: agauznanska@gmail.com

6 dzień walki-03.12.2013

Wybaczcie brak wczorajszego wpisu, ale czasami są takie dni, że ... . Dzisiejszy krótko opiszę, gdyż wiem, że brak informacji bardzo Was niepokoi. Nie umiem przelać tego wszystkiego co wiemy i to co w naszych głowach.

To co wygląda lepiej to to, że zakażenie maleje i Szymek toleruje intubację. Pozostałe informacje budzą niepokój. Lekarze mocno debatują i starają się znaleźć przyczynę. Nadal są trzy przypuszczenia

- wznowa

- ciało obce w płucu

- bądź mazista zawiesina, która wydłuża proces leczenia

Decyzją jest TK tomograf (jutro rano 08:30), który MUSI wykluczyć wznowę. Nie piszę co by było gdyby... . Jeżeli TK nic nie potwierdzi to później badanie, które będzie miało na celu znaleźć pozostałe przypuszczenia. To badanie jest bardzo inwazyjne. Wymaga znieczulenia i respiratora, który może spowodować dużo niedobrego.

Każde przypuszczenie jest beznadziejne i ciągnie za sobą wiele złego. Ale liczymy na cud!

Stan Szymka jest ciężki i... trzymajcie nadzwyczaj mocno kciuki!

Dodam, że na wyniki z TK czeka się tydzień. My może uzyskamy je na drugi dzień. Nie dziwcie się, ale porównanie wcześniejszych TK z wykonanym musi być bardzo dokładny. Od niego wszystko zależy. Kolejny wpis po uzyskaniu wyniku TK...czekamy.

4 dzień walki-01.12.2013

01.12.2013 Skłodowskiej

Dziś powiem tylko tyle...

3 dzień walki-30.11.2013

30.11.2013 OITD na Skłodowskiej

Pierwszy raz, ja od trzech, mąż od czterech dni zmrużyliśmy oko w hotelu. Wypoczęci z zapasem sił wyjechaliśmy do Szymka. Szymek w nocy był bardzo grzeczny i wszystko było ok. Zdziwiliśmy się rano, bo Szymek był już przy zwykłej  maseczce. Ale ten komfort nie trwał długo. Bez intubacji płuca się zapadają.

Dziś dwa razy się zaśmiał. Nie będę pisać z jakiego powodu, bo gdy on sam będzie to czytał mając 20 lat z pewnością by się zawstydził. Szymek dzielnie walczy jednocześnie łagodząc nasz niepokój.

Każdego dnia lekarze dawkują nam kolejne informacje. Dziś dowiedzieliśmy się, że to zapalenie płuc nie musi być efektem wirusa i może nie zarażać. Stan płuc a przede wszystkim płuca prawego przypominać może ostre zapalenie jednakże może to być efektem zakażenie krwi. Jak już wiadomo zakażenie poszło od browiaka, który został usunięty. Ale zakażenie poszło w krew i może atakować różne narządy jak w przypadku sepsy. ...osłupieliśmy, bo na ten temat mało wiemy tylko z mediów. W przypadku dzieci zdrowych, gdy pojawia się sepsa (zakażenie krwi) to atakuje z reguły jeden narząd. W przypadku Szymka, dziecka leczonego chemioterapią z mocno osłabioną odporonością może być inaczej. Dlaczego mogło zostać zaatakowane prawe płuco? Tam były zmiany nowotworowe zdiagnozowane na początku leczenia. Proces onkologicznego leczenia mógł je zniszyć jednocześnie osłabiając płuca, a może one tam nadal są. Na tym etapie to jedna wielka niewiadoma. W planie jest wykonanie TK (tomograf) na które naciska onkologia i on może dużo wyjaśnić. Jednakże TK to kolejne znieczulenie ogólne wymagające prawdopodobnie inwazyjnej intubacji...lekarze muszą czekać.

Z dobrych informacji są takie, że zakażenie się nie powiększa. Minimalnie spadło, ale zbyt mało. Dzisiejsze wyniki są dobre, nie powodują niepokoju. Szymek dziś był bardziej aktywny. Pomimo podawanego jedzenia poza jelitowego zjadł dziś jogurt i wypił 30ml wody.

Poprosił o komputer by cokolwiek pooglądać, a nawet wciska enter. Podczas oglądania bajek, gier nadstawia nóżki do masowania, a my spełniamy wszystkie jego zachcianki.

Dziś chętnie się wykąpał i jak nigdy chciał wymyć ząbki bez naszych próśb.

Takie zwykłe czynności a jak bardzo cieszą. Uwieczniliśmy każdą chwile aktywności dzisiejszego dnia, by pokazać Wam jak on zaciekle walczy. Pomimo walki porażająca jego wyrozumiałość, że musimy jego opuścić na całą noc. Żegnamy się żółwikiem mówiąc, że idziemy teraz odpocząć. On na to najzwyczajniej przyzwala i rozumie. ...jest wyjątkowy...dobranoc.

walki ciag dalszy....

29 listopad 2013
Nastał poranek po bardzo ciężkiej nocy. Na wizytę poranną przyjechali przyjechali do Szymka lekarze ze szpitala intensywnej na Skłodowskiej. Jak pisałam wcześniej mieliśmy znaleźć się na OWN w onkologii, ale stan Szymka mocno się pogorszył. Decyzją lekarzy był transport Szymka na OITD (Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej) na Skłodowskiej.
Wyjazd został poprzedzony oczywiście tą rozmową, której nikt, żaden człowiek nie chciałby doświadczyć w życiu. Dowiedzieliśmy się, że nas syn jest bardzo chory i zabiegi (o których napisze w dalszej części) przeprowadzane na Skłodowskiej albo uratują Szymka bądź może być inaczej. Teraz musimy być przygotowani na wszystko.
Wszystko trwało bardzo szybko. Widziałam spojrzenia znajomych na Bujwida jak z wielkim współczuciem jednocześnie z nadzieją odprowadzają nas wzrokiem. Pamiętam... ja także widziałam przez minione 8 miesięcy takie sytuacje, ale dzieci już nie wracały. Pamiętam te obrazy bardzo dobrze. Teraz my wyjeżdżamy...ale wrócimy!
OITD Skłodowska

Zastosowano u Szymka mało inwazyjną intubacje. Wymaga to nieustannie przymocowanej maski bez inwazji rurek do wnętrza płuc. Za jej pomocą Szymek oddycha. Maszyna do intubacji wtacza pod ciśnieniem powietrze do płuc. Wtacza go nieco więcej aniżeli Szymek powinien otrzymać. Celem tego jest rozszerzenie płuc. Wewnętrzne pęcherzyki powietrza są sklejone, otoczone mazią i nie transportują tlenu do krwi, stąd niedotlenienie. Wtaczanie powietrza musi je jakby oczyścić, przewietrzyć, porozklejać i rozszerzyć płuca. Ewidentnie klatka piersiowa jest zapadnięta. Odczucia pacjentów są jakby się dusili pomimo, iż chcą oddychać. Wtaczanie powietrza jest ryzykowne bo jest odma. To powietrze znajdujące się poza ścianą wew. płuca a jego otoczka z mazi. Gdyby wtaczane powietrze miało jakiekolwiek ukryte ujście przez ścianę do odmy to również by ja powiększało. Duża odma kwalifikuje się pod nóż by od zewnątrz wykonać dla niej ujście, ujście dla powietrza z odmy. ...odnosicie może wrażenie, że mamy dużą wiedzę?....nie. To lekarze o wszystkim mówią bardzo szczegółowo z dużym obrazowaniem sytuacji, tak byśmy dokładnie wiedzieli z czym walczmy i co może nastąpić.
Intubacja trwa. O 13:00 zaplanowane prześwietlenie płuc. I tu odrobina dobrej informacji. Zdjęcia wykluczają odmę...uff. Po tej informacji wszyscy odetchnęliśmy. Ale chociaż my i Wy dowiedzieliście się co to odma.
Wieczorem Pani doktor informuje, że Szymon dobrze znosi intubacje.Gazometria jest ok (czyli np. ilość dwutlenku, zakwaszenie i inne man już nie znane) Z maską musiał się polubić :) Bez maski, a był moment, że ją sobie zerwał z głowy, dotlenienie spada. Gołym okiem widać, że z maską płuca nabrały objętości i klatka się podniosła. Z maską nie kaszle. Byliśmy przy nim do 21:30 po czym musieliśmy go zostawić. To OITD i taki jest wymóg. Bardzo ciężko przystać na to rodzicom tym bardziej w takich okolicznościach, ale wiemy, że jest w dobrych rękach. Opieka na Skłodowskiej jest z prawdziwego zdarzenia! Personel wspaniały, życzliwy, niosący wiedzę, otwarcie mówią co myślą, co nastąpić może, pomocny, wyrozumiały, wyszkolony i z ogromnym sercem dla dzieciaczków. Tak minął ten dzień. Będzie on już trzecim dniem od momentu rozpoczęcia leczenia Szymka, który wymażemy z pamięci jak już Szymek wyzdrowieje.
Każdego dnia będziemy Was informować o tym co u nas. Nie zawsze odbierzemy telefon. Nie pracujemy, nie odrobimy lekcji z dziećmi. Nie ma nas dla Was-wiem, że to zrozumiecie... na jak długo? tego nikt nie wie..

Walczymy o Szymka

26 listopada 2013 Szymek z tatą przyjechał do kliniki na badania kontrolne i toczenia. Już w domu obserwowaliśmy u Szymka niepokojące sygnały. Brak apetytu, osłabienie,stany podgorączkowe, stany nerwowe i bardzo rzadki kaszel występujący po zabawie z siostrą. I tak podczas toczenia krwi w klinice dostał wysokiej gorączki, która się utrzymywała. Decyzją lekarzy było pozostawienie Szymka w klinice. Wstępne wyniki stwierdziły odwodnienie. Kolejnego dnia posiew krwi mówi, iż jest zakażenie. Sprawy przybierają tempa i budzą niepokój.
Poranek 28 listopada 2013. Szymek ma temperaturę 39,5. Już nie reaguje na pobudkę. Jest bardzo opuchnięty. Saturacja (dotlenienie) tylko 73, właściwa powinna być 98-100.

Decyzją lekarzy jest natychmiastowa operacja/zabieg usunięcia tzw. browiaka (jest to rurka wystająca w klatki piersiowej za pomocą której otrzymuje wszelkie płynu, krew i inne). Stan Szymka jest poważny. Opuchnięcie spowodowane zatrzymywaniem wody powoduje brak mozliwości jego ubrania. Jest transportowany do innego szpitala, gdzie natychmiast trafia na stół operacyjny. Wszystko traw godzinę. Usuwają browiaka i wszczepiają zastępczego w udo, który może być wykorzystywany maksymalnie 3 tygodnie. Szymek po operacji w asyście taty i lekarzy wraca do kliniki.

Po powrocie gorączka nie ustępuję pomimo włączonego antybiotyku i leków przeciwbólowych-Tramal. Po wypiciu wody Szymek zwraca. Budzi to podejrzenia lekarzy. Zostaje wykonane prześwietlenie na miejscu w klinice. Diagnoza: prawostronne zapalenie płuc. Szymek jest w bardzo ciężkim stanie. Występuje ciągłe niedotlenienie. Jest nieustannie pod tlenem. Zostają włączone dodatkowe leki i antybiotyk z najwyższej półki.

 Od tej pory wymaga intensywnej opieki. Nie można zostawić go bez obserwacji. Jutro, a raczej już dziś (bo jest 02:30 w nocy) zostanie przeniesiony na OWN czyli Oddział Wzmożonego Nadzoru. ...walczymy

Radioterapia

Wybaczcie nam brak aktywności na blogu po autoprzeszczepie szpiku. Od 19.08.2013 staraliśmy się by Szymek zapomniał jak najwięcej z pobytu w izolatce, by zapomniał o bólu, by zapomniał o... wszystkim co złe. Okres do radioterapii miał być chwilą radości, że Szymek jest z nami, jest w domu, jest z rodzeństwem. Celem była zabawa, radość i beztroskość. Mieliśmy na to max 100 dni, bo setnego po autoprzeszczepie należy rozpocząć radioterapię. O tym jak spędził Szymek ten czas dowiecie się na stronie "100 dni zabawy". Oczywiście nie był to okres całkowicie pozbawiony wizyt w klinice. Z uwagi, iż szpik nadal się regeneruje powoduje to, iż Szymek wymaga częstego toczenia płytek krwi i samej krwi. One cały czas lecą w dół. Fakt ten wymaga nieustannej kontroli morfologii w rejonie. Morfologię kontrolujemy co 3 dni w Szpitalu w Polanicy Zdroju. I tu muszę napisać kilka słów o panującej tam atmosferze.

Załoga całego laboratorium zaprzyjaźniła się z Szymkiem... i wzajemnie. Szymon uwielbia cały personel!!! ...ale tylko wtedy, gdy kują paluszka z automatu :) Szymek wchodzi samodzielnie. Sam przekazuje "dychę" za morfologię i zgodę na jej wykonanie. Siada do kucia, a wokół niego zbiegają się wszystkie laborantki i mocno mu dopingują. Do nas kierują BARDZO CIEPŁE SŁOWA ZA KTÓRE DZIĘKUJEMY!!! ...i niejednokrotnie te słowa dodają nam siły, czasami ukrytej łezki ze wzruszenia. Dziękujemy Paniom laborantkom, a zwłaszcza tej Pani, która "tuli słowami Szymona".

w oczekiwaniu na wyniki morfologii-Polanica Zdrój

Kontrola morfologii spowodowała 12 wyjazdów do kliniki na toczenia płytek bądź krwi,czyli co tydzień. Przed rozpoczęciem radioterapii należy liczyć się z podwójnym wyjazdem do kliniki w celu kwalifikacji do etapu leczenia. I tak pierwszy wyjazd dotyczy konsultacji anestezjologicznej, gdyż małe dzieci podczas naświetlań są w znieczuleniu ogólnym. Drugi wyjazd, trzydniowy związany jest z planowaniem radioterapii. Co to takiego? Każda radioterapia jest poprzedzona tym procesem by dokładnie zobaczyć, opisać markerami na ciele dziecka miejsca naświetlań. W przypadku Szymka zostało zastosowane znieczulenie ogólne, gdyż małe dzieci nie poleżą w bezruchu. Kilka bazgrołków na brzuchu, niczym tatuaże i powrót do kliniki. Po 24 godz. od znieczulenia można powrócić do domu do czasu wyznaczonego terminu naświetlań. Termin ten nie może przekroczyć 100 dni od autoprzeszcepu szpiku.

22.10.2013 wyjazd na radioterapię, której termin zaplanowano od 24.10.2013-12.11.2013. By rozpocząć naświetlania należy spełnić warunek 75 tys. PLT (płytek krwi) bez tego ani rusz. Niestety Szymon tyle nie posiada. Płytki u Szymka spadały nawet do poziomu 10 tys. Taka tendencja może utrzymywać się nawet do roku, że dziecko będzie wymagało nieustannego toczenia. Po konsultacji lekarzy zdecydowano jednak o rozpoczęciu radioterapii mimo niskich poziomów płytek. Zdecydowano o stałej substytucji Szymka płytkami. Co to znaczy? a no znaczy, że niemal codziennie wtaczano w niego płytki. Każdego wieczoru była wykonywana morfologia, której wyniki decydowały o nocnym toczeniu lub porannym przed wyjazdem na radioterapię.
Przed Szymkiem 14 naświetlań, które można wykonywać tylko w dni robocze co powoduje prawie trzy tygodniowy pobyt w klinice. Naświetlania przeprowadzane są w szpitalu onkologii dla dorosłych przy ul. Hirszfelda we Wrocławiu. Dziecko musi być na czczo! Stąd naświetlania wykonywane były od 08:30. Każdego ranka karetką dojeżdżaliśmy na Hirszwelda.


poranek w karetce...ale frajda,a zwłaszcza gdy Pan
włączał sygnały dźwiękowe by rozweselić dzieci:)

Na naświetlania dziecko oczekuje w specjalnie przeznaczonej sali dla dzieci. Fantastyczne miejsce bo jest tam komputer i internet... i po naświetlaniach można pograć ;)

W sali rodzice przebywają wspólnie z dzieckiem. Sala mieści tylko dwoje dzieci i tylko dwoje dzieci może być naświetlanych jednego dnia. Około 08:30 przychodzą lekarze, pielęgniarki i anestezjolog. WSPANIALI LUDZIE! WSPANIAŁA OPIEKA! WYJĄTKOWY PERSONEL! BRAWO!!! Odwiedziny u Was należały do przyjemności!

Gdy nadchodzi czas zostajemy poproszeni na salę naświetlań. Wspólnie z całą załogą medyczną idziemy do sali na przeciwko. Na wejściu są stanowiska z komputerami, gdzie można obserwować dziecko za pośrednictwem kamer podczas naświetlania. Maszyna do naświetlań przypomina statek kosmiczny i jest sterowana pilotem, który Szymek opanował już po kilku wizytach. Dziecko jest znieczulane na kolanach rodzica. Zasypia. Zostaje przeniesione na stół w ogromnej ruchomej maszynie. To co wzbudziło moje przerażenie to to, że dziecko ma przywiązywane rączki i nóżki tak by się nie poruszyło podczas naświetlań. Nie jest to przyjemny widok i można również opuścić salę naświetlań. Po dokładnym ułożeniu dziecka, a pracuje przy tym chyba 5 osób, wszyscy szybko opuszczamy pomieszczenie. Szymek zostaje tam sam. Proces naświetlania trwa może 5 minut. Przy stanowiskach komputerowych może przebywać rodzić. Można podejrzeć naświetlane okolice ciała czy obserwować dziecko w monitorze ( czy śpi). Natychmiast po naświetlaniu wszyscy szybciutko wchodzimy i Panie uwalniają dziecko z zapiętych/zawiązanych taśm by dziecko się nie wybudziło i nie pamiętało. Na łóżku wracamy do sali dla dzieci i tam powoli się wybudzamy, a po pół godzinie już gramy ;)

Po około 2 godzinach wracamy karetką do kliniki... i tak 14 razy. Podczas całego etapu Szymek miał 9 razy toczone PLT (płytki) i 2 razy krew. Poza toczeniami w klinice, nic poważnego się nie działo. Zaobserwowano u Szymka drobnoplamistą wysypkę na plecach, która szybko ustąpiła. Pojawiła się też kilkukrotnie epizody świądu głowy, karku i twarzy-prawdopodobnie po płynie do kąpieli Oilatum (do suchej skóry). Wszystko szybciutko ustąpiło :)
Z naświetleń wracaliśmy pomiędzy 12 a 14 godz. i popołudnie należało do Szymka. Chodziliśmy na spacery. Bawiliśmy się w kąciku zabaw. Klocki, tor samochodowy, resoraki i komputer...było super.

 Ważnym aspektem etapu leczenia jest to, że w przypadku braku powikłań podczas naświetlań, weekendy można spędzać w domu! Niestety, pierwszego weekendu nie chcieli nas wypuścić dla dobra całego procesu, ale każdy kolejny weekend był spędzony wspólnie z rodzeństwem :) w domku :) Proces radioterapii będziemy mile wspominać z uwagi, że przebiegł bez powikłań, w otoczeniu wspaniałych ludzi i w miłej atmosferze.
Gdy zbliżał się koniec radioterapii, Szymka odwiedziły wolontariuszki : Teresa, Sylwia, Agata i Asia z Fundacji "Mam marzenie". Oczarowały nam Szymonka, był zachwycony wizytą nowych koleżanek :) Spotkanie z Szymkiem opisują wolontariuszki na stronie Fundacji "Mam Marzenie" do którego przeczytania zachęcam
 http://www.mammarzenie.org/marzyciel/12785,17,marzyciel-sie-zastanawia

Niestety, Szymek jeszcze nie mówi, ale z każym się dogada;) Nie może wypowiedzieć swojego marzenia, ale pomimo tego został marzycielem Fundacji "Mam Marzenie"...zastanawia się.

Naszym marzeniem jest WYGRANA Z RAKIEM!

Wakacje po przeszczepie szpiku

Jesteśmy nad morzem!!!!
Szymek już drugiego dnia odżył i częściej się uśmiechał. Pierwszy poranek z utęsknioną jajecznicą, której nie jadł ponad miesiąc. Zjadł wszystko :)

zjadłem wszystko :) mniammm

Jak widzicie Szymek bardzo się zmienił. Rzęski i brewki wszystkie wypadły. Skóra straciła koloryt. Musimy na nowo uczyć się chodzić. Jest bardzo słaby i należy go asekurować przy chodzeniu. Dopiero po kilku dniach odważył się na spacer poza wózkiem.

idę...

Mamy ogromną nadzieje, że klimat wniesie dużo dobrego w zdrowie Szymka. Maga chemia spowodowała, że skóra Szymka jest jakby poparzona. Okolice szyi, pach, plecków, pachwin i pośladków pokryte są swędzącą wysypką. Wszystko oczywiście pięknie zaczęło się goić ale przy tym bardzo swędziało. Co trzy dni musieliśmy kontrolować morfologię w okolicznym szpitalu. Dla co niektórych morfologia na  "cito" oznacza "za godzinę". Nawet tu pracowaliśmy nad swoją cierpliwością do rożnych instytucji zdrowia. Po tygodniu pobytu Szymek wymagał toczenia PLT (płytek krwi) i zwiedziliśmy Szpital Hematologii w Szczecinie. Powiem krótko: Jesteśmy SZCZĘŚLIWI, że leczymy się we WROCŁAWIU!

Dużo spacerowaliśmy, gdyż tradycyjne plażowanie w przypadku Szymka było wykluczone. Jednakże Szymek jest tak wyrozumiałym dzieckiem, że w momencie schodzenia na plażę zasypiał. Spał 2-3 godziny dając nam tym samym możliwość poleniuchowania w ciepłym piasku i odrobiny szaleństwa w zburzonym Bałtyku. 

niech rodzice też odpoczną...

Apetyt wracał coraz lepszy. Codziennie naleśniki i słonecznik łuskany-przysmaki Szymka. Skóra goiła się w oczach, pozostały resztki. Zaczął bawić się z rodzeństwem, grać na komputerze i coraz częściej się uśmiechać. Na bosaka nie zszedł na piasek, obawiał się. Nie zamoczył w morzu nawet rączki, ale z wózka szeroko się chichotał gdy jego rodzeństwo szalało w falach. Spacerowaliśmy, spacerowaliśmy, spacerowaliśmy...

podziwialiśmy lampiony

Odpoczywaliśmy wspólnie. Każdy znalazł coś dla siebie...

Dziś w nocy wracamy. Jedziemy z Szymkiem bezpośrednio do Wrocławia. Musimy potoczyć Szymkowi krewkę i płytki. Jutro wieczorkiem będziemy w domku po aktywnie spędzonych wakacjach.

Wyjście po przeszczpie szpiku

Ostatnie dni w izolatce nie dawały żadnej poprawy w wynikach. Stan psychiczny Szymka jest już na tyle ciężki, że nie pozwoli na pełna odnowe hematologiczną. Spędziliśmy w izolatce 1 miesiąc i 1 dzień. W 23 dobie po przeszczepie Szymek zaczął samodzielnie jeść co spowodowało, iż decyzją lekarzy zostaliśmy wypisani ze szpitala 19 sierpnia 2013. Pomimo nie najlepszych wyników, bo leukocyty 0,26 (odporność) a powinna być co najmniej 4,0 tys WYSZLIŚMY!!! Kilka dni przed wyjściem mogliśmy spacerować po parku. Tam Szymek zaprzyjaźnił się z wiewiórką (filmik)

To był poniedziałek, 19 sierpnia, kiedy rano Pani doktor oznajmiła, że wychodzimy. Łzy w oczach ze szczęścia. Jednakże będziemy musieli bardzo uważać na Szymka, zgłaszać się do lekarza, kontrolować morfologię i unikać skupisk ludzi. Tak więc, wyjechaliśmy o 14 do Międzywodzia, gdzie na wakacjach jest rodzeństwo Szymka z mężem. Już o 20 wszyscy świętowaliśmy przyjazd Szymka nad morze. Z pewnością zmiana klimatu i otoczenia wniesie dużo dobrego.

Siedemnasta doba. Są leukocyty !!!

Nigdy w życiu nie sądziliśmy, że kiedykolwiek będziemy tak bardzo oczekiwać na leukocyty. Każda doba, każda godzina 10 rano a z tym kolejne wyniki budziły w nas nadzieje. Dwunasta doba miała być przełomowa, później kolejna i kolejna i nic. Stan Szymka był ciężki. Z propozycji podania morfiny czy tramalu wybraliśmy tramal. Wewnątrz układu pokarmowego jedna wielka rana, niegojąca się. Częste wymioty połączone z krwią, niechęć do jedzenia w końcu dożywianie pozajelitowe powodowały w nas niepokój. Dwunasta doba była na tyle przełomowa, iż przyniosła wysypkę w pachwinach, pod paszkami, na plecach i szyi. Brak leukocytów i granulocytów powoduje, iż powstałe rany się nie goją. Lekarze starają się zmniejszać ból i zmieniać antybiotyki.
W podobnej sytuacja znalazła się, świętej pamięci Agata Mróz, która zmarła po komplikacji po przebytym przeszczepie szpiku. Jak zawsze staramy się stać mocno na nogach to nadszedł moment w którym nasze nogi traciły siły. Wariacja myśli była już tak duża, że wieczorem poszłam pobiegać. Złość pozwoliła przebiec 10 km w 40 min...jeszcze tak szybko nie biegałam. Pomogło wywalić złe emocje i myśli. Wczorajszego wieczoru postanowiłam porozmawiać z Szymkiem "synek! znajdź te cholerne leukocyty, weź je do kupy i wychodzimy stąd! :) Zrozumiał!!!!
Siedemnasta doba (12.08.2013) leukocyty 0,260, granulocyty 0,04!!! Jest udało się! Choć Szymek tego nie rozumie, wycałowałam go całego i kiziałam po pleckach na każde jego skinienie. Wysypka swędzi czyli się goi ;) Teraz czekamy aż odzyska chęć picia i jedzenia. Ponoć za tydzień stąd wyjdziemy, ponad miesiąc w izolatce. My nie jesteśmy tak silni jak Szymek. Jak on to znosi? Nie wiem...i chyba nigdy tego nie zrozumiemy.

Dziewiąta doba po przeszczepie

Chciałabym napisać, że już lepiej... Niestety, nawet autoprzeszczep to ciężkie chwile przede wszystkim dla Szymka, nie wspomnę o nas. Byliśmy uprzedzeni o wszelkich powikłaniach i z tym, z czym będziemy musieli się zmierzyć. Szymek jest całkowicie wyzerowany, tzn. że nie ma leukocytów (0,05) odpowiedzialnych za odporność. Ponadto ma uszkodzone śluzówki, układ pokarmowy i jelita-skutki megachemii. Bólem jest przełknięcie śliny, tak więc o jedzeniu możemy pomarzyć. Stan ten powoduje częste wymioty z krwią i bardzo luźne stolce jak u noworodka w postaci smółki. Przepraszam Was za realny opis, ale taka jest rzeczywistość. Wyniki poleciały na dół. Miał toczone płytki krwi odpowiedzialne za krzepnięcie by podrażnione krwawiące śluzówki szybciej się goiły. Nie wiem, ale nie widzę jak dotąd poprawy. Każdy zabieg przy Szymku wzbudza u niego zdenerwowanie, a za tym idące wymioty, temperaturę i dreszcze. Najgorsze jest to, że będąc tu z nim nie mogę nic zrobić by ulżyć Szymkowi. Na przemian leki przeciwbólowe, przeciwwymiotne czy antystresowe. Pielęgniarki proszą nas o jeszcze troszkę cierpliwssci, ale w obliczu cierpiącego dziecka łzy płyną same. Pocieszają nas, że dwunasta doba będzie przełomowa i nastąpi poprawa...czekam na nią jak na zbawienie.

Chwilka z dnia Szymka w izolatce

Jesteśmy już po autoprzeszczepie szpiku. Udało się! Wszystko zgodnie z planem. Podczas podawania komórek był grzeczny i spokojny. Zuch chłopak! Teraz czekamy na działanie podanej megachemii przed przeszczepem. Oczekujemy spadku wyników, braku apetytu i grymasy...niestety, tak będzie. Po tygodniu grymasów Szymek będzie odzyskiwał sprawność, apetyt i humor. Zapraszamy Was do obejrzenia kąpieli Szymka w izolatce, w której tkwimy już 13 dzień. Ciasno ale przyjemnie, a zwłaszcza w te upalne dni za oknem. Poznacie Szymka nieco bliżej. Ustawcie głośność na maxa! Kiepsko słychać.

Nowe koszulki Szymka

Dziękujemy za koszulki !


Koszulki rewelacja, a zwłaszcza ta supermana! To prezent od "made in Paweł Szymków" w dniu przeszcepu szpiku. Trzymaliśmy za Ciebie kciuki, mały superman`ie!!!

Rodzeństwo Szymka... czekamy na Ciebie w domu z czadowymi koszulkami!

Dusznickie lato dla Szymona

Zaczarowane Duszniki i "Przyjaciele Szymona" działają pomimo, iż Szymka nie ma w mieście. Mały człowieczek zaczarował to miasto! W Dusznikach impreza "Dusznickie Lato", u Szymka oczekiwanie na autoprzeszczep szpiku. Obejrzyjcie proszę krótką relacje jak bawią się ludzie czyniąc dobro.

Miejski Ośrodek Kultury i Sportu oraz Miasto Duszniki-Zdrój zorganizowało po raz kolejny Dusznickie Lato w tym roku gwiazdami wieczoru był Liber, Natalia Szroeder oraz Rafał Brzozowski.

Autoprzeszczep szpiku

Kolejny etap leczenia. Autoprzeszczep szpiku. Co to znaczy? Szymek otrzymuje "megachemię", której zadaniem będzie zniszczenie wszystkiego co pozostało po operacji usunięcia guza z masą neuroblastomy. Megachemia podawana jest od 19 lipca do 26 lipca-non stop 24 godz. na dobę. Są to składniki, które mocno zareagują w organizmie po podaniu. Po podanej megachemii przystąpimy do przeszczepu, czyli do podania komórek macierzystych, które oddał 3 tygodnie temu i zamrożone czekają na Szymka. Zostaliśmy uprzedzeni, że dobę po przeszczepie zaczną się komplikacje. Wystąpić mogą: nudności, tygodniowy brak apetytu, infekcja jamy ustnej i przełyku, powikłania z wątrobą, które mogą wydłużyć proces leczenia. Wiemy, że Szymek będzie bardzo słaby...ale dzielny! Z uwagi na całkowite pozbawianie go odporności zostaliśmy umieszczenie w izolatce. By tu funkcjonować należy się wiele nauczyć z uwagi na zachowanie sterylności.

nasza izolatka 2x3 metry...jest ok!

Przy wejściu należy przebrać się w ubranko szpitalne. Nie wolno nic wnosić do pokoju bez okrycia w folii aluminiowej. Jedzenie i przekąski należy przygotowywać w kuchni i także okrywać folią przed podaniem. Kaczki i nocniki tekturowe. Kabelki od pompy z chemią wędrują przez malutkie okienko, jak na portierni ;) Jeżeli Szymek chce napić się coli (wskazane) to wnoszę colę do kuchni, przelewam ją do wyparzonej butelki, szczelnie zamykam, owiją folią aluminiową i zanoszę do pokoju. Zwyczaje z początku budziły przerażenie i łzy... ale teraz uważam, że tak być powinno wszędzie. Jestem pewna, że wokół nas nie ma innych dzieci chorych, nie latają rota wirusy, sala jest klimatyzowana, nie latają żadne wrocławskie wredne komary i telewizor mamy tylko dla siebie. Jest czysto i bezpiecznie! Dla Szymka najważniejsze jest to, że może korzystać z komputera ;)

uff...mam komputer i 10 autek

Będziemy tu aż do 10 sierpnia jeżeli nie będzie żadnych powikłań... ale ich nie będzie! Pozdrawiamy Was z izolatki i trzymajcie za nas kciuki!