expr:class='"loading" + data:blog.mobileClass'>

Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na dzień 14.08.2018. to 19.878 zł (w tym 11.921 zł to 1%)

poniedziałek, 21 kwietnia 2014

Na leczenie do Włoch jedziemy w maju :)

Dziś otrzymałam telefon od dr Ussowicza z dobrymi wiadomościami. Nasz wyjazd zostanie przyspieszony. Uwielbiam dobre wiadomości. Wstępnie możemy szykować się na terminy 5 lub 19 maj. Będziemy tam 6-7 miesięcy. Martwimy się jak to będzie z połączeniem prowadzenia dwóch domów tak odległych i pozostałej dwójki dzieci...nie wiem, ale jakoś być musi :) Najważniejsze że jedziemy dokończyć tą nierówną walkę i wygrać!

Szpik rozpoczyna pracę po 8 miesiącach !!!

12 kwietnia 2014 szpik zaczął pracować!!! Tydzień przed tym wydarzeniem był bardzo dziwny. Szymek miał stany podgorączkowe i często spał popołudniami. Budził niepokój. Na morfologię jeździł z tatą już co drugi dzień bo PLT (płytki) miały bardzo niski poziom. Każdy wynik z morfologi pokazywał bardzo małe spadki co spowodowało, że w głowach myśli o odnowie szalały ale nic nie chcieliśmy mówić. Jeszcze 11 kwietnia wynik PLT to 20 tys. Stąd lekarze pozwalają toczyć tylko poniżej 20 tys bo to granica od której PLT się odbijają. Poniżej już nie spadły! W sobotę zaskakujący wynik 25 tys., przed świętami już 30 tys....i oby tylko więcej :) Toczyliśmy Szymonka 8 miesięcy od przeszczepu szpiku. Koniec wyjazdów na toczenia, koniec wyjazdów raz w tygodniu do Wrocławia, koniec pakowania walizki co tydzień....huurraaa!
Jednakże retinoidy-chemia podtrzymująca daje w kość. Oto u Szymonka czerwień wargowa z którą nie możemy sobie poradzić.

Smarujemy wszystkim co możliwe. Skóra odchodzi płatami i czekamy aż tabletki się skończą. Każdy cykl retinoidów objawia się innymi skutkami ubocznymi. Przede wszystkim występuje czerwień wargowa. Inne to suchość powiek, skóry plecków a raz wystąpiła na całym ciele czerwona wysypka. Jednakże z tym sobie poradzimy bo w nas ogromna radość z odbudowy Szymka.

sobota, 5 kwietnia 2014

Kolejne chore dzieci a blog

Już kilka dni temu odczułam słuszność w prowdzeniu bloga Szymkowi. Dzwonią do mie rodzice, dziadkowie kolejnych chorych dzieci...służę im pomocą. Odnoszę wrażenie, że tych dzieci jest coraz więcej. Dziś dzwoni Michał z prośbą o parady. Michał jest tatą 6 tygodniowej Lenki
tu Lenka jeszcze niezdiagnozowana. Rodzice cieszą się narodzinami dziecka, gdzie po 6 tygodniach dowiadują się "Neuroblastoma". Co to? Siegają do bloga Szymka, czytają po czym dzwonią. I tak, temu ma służyć nasz blog. Chcę pokazywać Szymka i pomagać. Z rakiem można dzielnie walczyć i wygraywać. Ale... gdyby nie wykonano u Lenki rentgena, po chorobie płuc, nadal rodzice żyliby w nieświadomości...jak długo? Nieistotne co by się stało kiedyś, istotne co się wydażyo w piątek. Guz 4x2x2-Neuroblastoma. Warto będzie waczyć o zmianie w profilaktyce u noworodków i dzieci małoletnich. Brakuje nam USG i badania krwi...po zwycięstwie z Neuroblastomą będziemy walczyć o profilaktykę!!! Co teraz możemy zrobić? Pomóc Lence. Lenka ma brata Kubusia 5 lat, który będzie wspierał małą oczekiwaną siostrzyczkę. Teraz mo,żemy pomóc wpacająć każdą zotówkę na konto BZWBK 13 1090 1463 0000 0000 4638 5585.
Cieszę się jedynie z tego, że blog służy innym, wyjaśnia, tłumaczy i wiele rozwiązuje. Lenka trzymamy mocno kciuki!!!