Witajcie,
Wiem, że z ogromną niecierpliwością oczekujecie na jakiekolwiek informacje i mocno się niecierpliwicie gdy nic nie piszę. Nie mogę wciąż pisać o sytuacjach w których nie ma jakiejkolwiek poprawy. I tak już dwa dni temu poznaliśmy wyniki TK tomografu, które spowodowały u nas przygnębienie.
TK nie wykazał znowy nowotworu czy ciała obcego w płucach. TK potwierdziło atopowe zapalenie płuc. Liczne niedotlenione i zablokowane pęcherzyki płucne do których nie dociera tlen. Dotyczy to płuca prawego i przenosi się na lewe. Lekarze mieli smutne twarze... Zakłopotanie powoduje fakt, iż pomimo intensywnego leczenia (5 doba) zapalenia płuc nie ma żadnej poprawy. Zastanawiali się i poniekąd nadal jeszcze intensywnie myślą co mogło spowodować tak poważny stan.
Natychmiast po badaniu TK włączono drugi antybiotyk-Sumamed. Szymek musiał Sumamed przyjąć doustnie i tu wszystko się zaczęło... W wyniku tego zdarzenia lekarze zaobserwowali brak tolerancji Szymka do jakichkolwiek leków przyjmowanych doustnie. Szymek znienawidził leki doustne po autoprzeszczepie szpiku, gdzie w wyniku krwawiącego przełyku zwracał wszystko. Od tej pory toczyliśmy walkę z Szymkiem w momentach przyjmowania leków. Bywały sytuacje, że po połknięciu już lekarstwa potrafił je zwrócić. Zapewne z wcześniejszych zapisów wiecie, że dzieci onkologiczne przez cały etap leczenia powinny przyjmować Biseptol w każdy piątek, sobotę i niedzielę. Do tej pory wiedzieliśmy, że podanie leku działa zapobiegawczo. Dopiero tu, na Skłodowskiej, lekarze wyjaśnili dlaczego podanie Biseptolu jest tak istotne. Tu wyjaśniać tego nie będę, ale... wierzcie, że Biseptol u dzieci onkologicznych jest BARDZO ISTOTNY!!!
Niestety u Szymka z Biseptolem bywało bardzo różnie. Zgłaszaliśmy ten fakt wielokrotnie lekarzom, ale... niestety. Brak tolerancji jest prawdopodobnie przyczyną choroby Szymka.
W wyniku braku przyjmowania Biseptolu mogła wytworzyć się bakteria w płucach, która sieje liczne zniszczenia. Ta bakteria może wystąpić tylko u osób onkologicznych, inaczej bez odporności. Zdrowi ludzie chorujący na zapalenie płuc nigdy nie będą w posiadaniu tej bakterii. To jeszcze nie jest potwierdzone czy to w 100% odpowiada za chorobę Szymka. Są również przypuszczenia grzybicy w płucach.
Obecnie Szymek otrzymuje na "siłę" leki doustnie i nadal mamy z tym problem. Pluje, bije rękoma, grymasi...wrzeszczy i się strasznie denerwuje. Pomimo stosowania wielu metod podawania leku przez pielęgniarki, uwierzcie mi, że to jest ogromne wyzwanie.
Zwykła nasza rozmowa podczas podawania leku naprowadziła lekarzy i prawdopodobnie znamy przyczynę choroby Szymka. Zaraz po tym gdy lekarzom "zapaliła się lampka" zastosowali dodatkowe leki i przede wszystkim w dużej ilości Biseptol. W tej sytuacji lekarze postanowili poczekać do poniedziałku i obserwować Szymka. Jeżeli stan nie będzie ulegał poprawie będą rozważać wykonanie bronchoskopii, która jest wielkim zagrożeniem dla Szymka, gdyż będzie wymagała podłączenia go do respiratora.... a tu bywa różnie.
Ale o tym mowa była przedwczoraj i troszkę wczoraj. A jak minął dzisiejszy dzień???
Jak może nie być poprawy jeżeli rodzeństwo jest u boku.
Nie chcę wybuchać wielkim optymizmem, ale coś zaczyna dziać się w dobrym kierunku!!! Dziś Szymek był aktywny cały dzień. Maska intubacyjna została zdjęta o 10:00 rano i założona dopiero o 21:00. Cały dzień był tylko na masce z tlenem. Był bardziej aktywny. I co najważniejsze, od 10 dni zjadł pierwszą kromkę!!! :) gdzie do tej pory czasami udało się zjeść jogurcik a w większości na jedzeniu pozajelitowym.
Zaczyna dziać się coś dobrego!!!... Szymuś tak trzymaj!!!
