expr:class='"loading" + data:blog.mobileClass'>

Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na dzień 14.08.2018. to 19.878 zł (w tym 11.921 zł to 1%)

poniedziałek, 29 grudnia 2014

Święta w Genui

To najwspanialszy czas dla nas wszystkich bo po długiej rozłące Szymka od rodzeństwa, troszkę krótszej od mamy, w końcu razem! W każdym z domów przygotowania by okres Świąt i Sylwestra spedzić razem we Włoszech. Szymonek ma wolne od leczenia także ten czas poświęcił na ubranie choinki we Włoszech. Jowitka pomagała przy bigosie. Dziadek z porcjował karpie...i w drogę!
choinka ubrana :)
Wybraliśmy tym razem drogę przez Insbruck. Okazała się rewelacyjna! Łatwiejsza i bardziej szybka. Po 12 godzinach ogromna radość :)))) ...i zaczęło się normalne życie. Żadnych oznak choroby, tylko radość!

wałkuję ciasto :)

zrobię troszkę uszek :)

i możemy świętować :)

II cykl GD2

Jak już pisałam wcześniej każdy cykl trwa 18 dni. Pierwszy cykl Szymek spędził w szpitalu. Drugi cykl już wygląda inaczej. Przez pierwszy tydzień Szymek dojeżdżał na interlaukinę (zastrzyk) transportem medycznym...i to był najcięższy okres dla nich z uwagi na to, że są sami bez mojej (mamci) pomocy. Dzień przedstawia się następująco:
-rano pobudka, leki, szybkie śniadanko i wyjście w oczekiwaniu na transport (różnie tu z punktualnością). Badania krwi i oczekiwanie na wyniki. Gdy wyniki są dobre następuje znieczulenie miejsca ukucia i zastrzyk interlaukiny. Powrót do domu. Po chwili występuje gorączka. Szymkowi zimno i chce się przytulać. Chłopcy wspólnie zasypiają. Budzą się późnym popołudniem...i tak mija dzień, i tak jeszcze cztery razy...szok.
Czy ktoś tu wyczytał kiedy robią zakupy, kiedy gotują, kiedy się bawią. Ot właśnie to!...tego nie robią! Dlatego ten tydzień jest najcięższy bo najzwyklej w świecie potrzebna jest pomoc osoby trzeciej. A mnie nie ma przy nich. Ciężko sobie takie rzeczy wybaczyć, wiec trzeba coś zmienić. 

I tak po tygodniu przyjmowania interlaukiny Szymek zgłasza się do szpitala na GD2 z morfiną.
Oczywiście morfina jak zawsze upośledza organizm jednakże tym razem przebieg całego II cyklu był łagodny i bez większych komplikacji. Dr Carla poinformowała nas, że z uwagi na drbne powikłania z płucami przy ostatnim cyklu, postanowiła zmniejszyć dawkę GD2 i morfiny aż o 50%. Stąd łagodny przebieg. Ponadto w tym tygodniu oczekiwanie na mamcie i to dało dużo pozytywnej energii. Mamcia po dotarciu na miejsce padła ;)
Zaskoczył mnie fakt, że Szymek jest odłączony od pomp, których zadaniem jest dozowanie do ciała GD2. Miał u boku podwieszoną butelkę wewnątrz której umieszczony był balon a w nim GD2. Balon pod wpływem obkurczania dozuje GD2 do organizmu. Takie rozwiązanie powoduje, że dziecko zostaje uwolnione z łóżka i z przypięcia do pomp. Jest swoboda ruchu a przy tym nie zapomninamy o chodzeniu.



Dotychczas zabawy odbywały się w obrębie łóżka a fakt, że był chętny do zabaw podczas drugiego cyklu świadczą poniższe fotki. Na fotce gdzie układa klocki lego zwróćcie proszę uwagę na jego ramiona. Są opuchnięte, sine i trochę bolą.
Jak widzicie przywiązanie do pomp jest niewygodne. Zastosowanie butelki samodozującej przeciwciała GD2 umożliwi wcześniejsze wyjście Szymkowi do domu. Wychodząc do domu z butelką GD2 dziecko musi się z nią bezpiecznie obchodzić i być w miare spokojnym by jej nie wyrwać inaczej nie odłączyć. Szymek świetnie się z nią czuje i bardzo jej pilnuje także myślę, że trzeci cykl GD2 będzie zdecydowanie krótkim pobytem w szpitalu. 
Moja kilkudniowa wizyta nie zaspokoiła obustronnej tęsknoty. To istny koszmar dla nas wszystkich. Pomimo całej sytuacji, przede wszystkim ciężkiej sytuacji, chłopaki dają świetnie radę :) Aż mnie zdumiewa jak szybko mąż chłonie język włoski i radzi sobie z codziennymi obowiązkami. Dla taty SZACUN!!! Jednakże są to ciężkie chwile i obecność osoby trzeciej zwłaszcza w tych ciężkich tygodniach jest na wagę złota. Reasumując II cykl to 10 dni w szpitalu.
Dziękuję Wszystkim za niesioną pomoc chłopakom!!! To bardzo miłe !

Atrakcje w Genui pomiędzy cyklami leczenia GD2

Po ciężkim I cyklu GD2 i ciągłym przywiązaniu do łóżka (18 dni) Szymek słabo chodzi i nie ma ochoty na aktywne zabawy. Na świetny pomysł wpadła Monika Karpińska "ciocia", która leczy Wiktora również w Gaslini. Zabrała moich chłopców na plac zabaw w Genui. Wejście na plac zabaw kosztuje 5 euro za godzinę (nie wliczając gokartów) za osobę. Plac zabaw mieści 12 zamków dmuchanych, 5 trampolin, autka i motorki biegowe, huśtawki, kulki, podłoże wyłożone gumą i ho, ho, ho wiele innych atrakcji. Taka atrakcja rozrusza każdego smutaska :) zobaczcie sami.
Wiktor Karpiński z Szymkiem
Kubuś Karpiński z dziadkiem ;)

Monika Karpińska "ciocia" ;)

wyścigi






i cioteczka też daje radę ;)