Chemioterapia

Rozpoczynając proces leczenia dotyka nas wielka wielka niewiadoma.

Szymek przed leczeniem w klinice onkologii we Wrocławiu.

 Jak to wygląda, jak długo trwa, ile będziemy w szpitalu i masa wielu innych pytań. W momencie postawienia diagnozy, neuroblastoma st. IV, przypisano nam protokół COJEC jako metoda leczenia. Co to jest? Jak się okazało chorób nowotworowych jest wielka ilość o różnych stopniach i zaawansowaniach. Od tego też zależy dobór leczenia, który nazywamy protokołem. Protokół COJEC dla neuroblastomy NB st. IV składa się z ośmiu cykli chemii. Każdy kolejny cykl następuje po 8 dniach po zakończeniu poprzedniego. Cykl chemii trwa 48 godz., w którym to czasie podawane są rożnego rodzaju składniki chemii (corboplatyna, etopozyt, vinkrystyna, cisplatyna, cyklofosfamid). Wiem, brzmi to niezrozumiale...ale proces leczenia jest nieco skomplikowany. W praktyce wygląda to następująco: I dzień to przyjęcie do szpitala i badania (krew, PLT, WBC, HGB), II dzień to przyjmowanie chemii, III dnia również uwiązani z pompą (chemia), IV dnia trwa obserwacja i ewentualne wyjście do domu. Podczas 8 dniowego pobytu w domu należy kontrolować morfologię co 2-3 dni i głównie zwracany uwagę na PLT (neutrofile) i Hemoglobinę. Jeżeli liczba PLT płytek krwi jest poniżej 20 tys to mamy do czynienie z ciężką postacią i należy potoczyć płytki. Również w przypadku HGB wynik poniżej 8 spowoduje wyjazd do kliniki na toczenie.

Toczenie krwi czy płytek to nie taka prosta sprawa. Morfologię zawsze powinniśmy wykonywać rano i na cito, tak by móc szybko poznać wyniki. Z wynikami dzwonimy na dyżurkę lekarską i je omawiamy. Wtedy zapada decyzja o przyjeździe na ewentualne leczenie bądź też nie. Jeżeli wyjeżdżamy na toczenie to nikt dla nas krwi nie zamówi wcześniej. Krew dobierana i krzyżowana jest na miejscu. Oczekiwanie na krew może rozciągnąć się w czasie. Należy wziąć kanapki :) Podczas całego protokołu wyjechaliśmy raz na toczenie podczas pobytu w domu i zajęło to 12 godzin. Podczas pobytu w szpitalu Szymek miał toczoną krew 4 razy i płytki 2 razy. To nie wszystko co czeka nas podczas pobytu w domu. Poza kontrolą morfologii należy dziecku podawać Granocyte, tzn. lek powodujący przyrost płytek. Zastrzyki są podawane 24 godz. po ostatniej chemii, codziennie aż do 24 godz. przed kolejną chemią. Dobra rada dla rodziców by się przemóc i wykonywać je równie profesjonalnie w domu przez jednego z rodziców. Podawanie granocytu boli. Z uwagi, iż są to zastrzyki podskórne są łatwe do wykonania po wcześniejszym przeszkoleniu, chociażby przez pielęgniarkę środowiskową. Najlepiej ramie dziecka schłodzić lodem by nie odczuwało bólu. Dlaczego polecam rodzicom wykonywanie zastrzyku? Nie zawsze w mniejszych miasteczkach pielęgniarka środowiskowa może nas odwiedzać codziennie. Wtedy pozostaje nam wyjazd do szpitala lub przychodni rejonowej w celu wykonania zastrzyku. Pamiętać należy, że tam są wirusy i zarazki, a tego należy unikać!!! Wyjazdy w maseczkach, izolowanie dziecka od innych pacjentów nie zawsze uchroni malucha przed chorobą. Dlatego też najlepiej wykonywać je w warunkach domowych z zachowaniem szczególnej sterylności.

Pomimo, iż protokół jest dokładnie rozpisany co do dnia, czasami zdarzą się obsunięcia wynikające ze złych wyników. Nie zawsze wrócimy do domu na 8 dni w przerwie pomiędzy cyklami, gdyż należy wykonać obrazowanie tzn. rezonans magnetyczny, trepanobiopsje czy samą biopsje.Oczywiście by móc rozpocząć podawanie chemii dziecku należy założyć wkucie centralne zwane inaczej browiakiem. Browiak to rurka umieszczana w żyle do serca, by przez nią podawać chemię. Założenie browiaka odbywa się w znieczuleniu ogólnym. Szymek swojego browiaka nazwał "robaczkiem", którego bardzo pilnuje. Rurka ta wystaje z ciała Szymka. Jest podklejona do brzuszka by nie uległa wysunięciu czy wyrwaniu podczas zabawy. Niektórzy rodzice szyją woreczki na browiaka inni stosują siatki na tułów by browiak był stabilny. My, a raczej Szymek sam przykleja końcówkę browiaka do brzuszka po czym pilnuje go jak najlepszego resoraka ;) Wyjście rurki browiaka z ciała przez cały czas jest zaklejone. Jest to otwarta rana i należy jej strzec przez brudem i infekcjami. Opatrunek na wyjściu browiaka zmienia się co 8 dni. Uff...w naszym przypadku zawsze wykonywaliśmy to w szpitalu pod okiem pielęgniarek. Szymek nigdy tego nie lubił i już nie polubi. Pomocna przy zmianie opatrunku i wszelkich innych opatrunków nie zastąpiona jest nafta, którą rodzice muszą posiadać na własnym wyposażeniu. Nafta zmniejsza ból ściągania opatrunków. Tyle, a może aż tyle obok samej chemii. A jak wygląda sama chemioterapia?

Chemia podawana jest przez dwa dni, przez browiaka. To nie boli. Po prostu litrami wlewają się przeróżne składniki do głównej żyły. Jedne chemie lecą nieustannie przez 48 godzin, inne przez kilka godzin połączone z wielkim workiem płukanki. Najgorzej wspominamy czas po pierwszej chemii. Biegunka, wymioty i niechęć do jedzenia spowodowała, iż stracił 2,5 kg w ciągu tygodnia. Przez tydzień czasu Szymek tylko leżał, nie miał siły usiąść. To był koszmar!

nie miał siły samodzielnie siedzieć...

 Kolejne chemie znosił bardzo dobrze. Fakt, że po każdej chemii nie miał apetytu, ale z każdym kolejnym dniem i z pomocą syropu Megace apetyt wracał i nadrabiał stracone gramy. W domu chętnie się bawi z rodzeństwem, wychodzi na dwór, biegał...choć szybko się męczy. 

Większość ludzi nie wie dlaczego osobom, podczas chemioterapii, wypadają włosy. My też tego nie wiedzieliśmy! Wyjaśniam: zadaniem chemii jest niszczenie komórek szybko rozmnażających się, tych nowotworowych i tych prawidłowych. Między innymi komórkami bardzo szybko rozmnażającymi się są nasze włosy, stąd przy leczeniu chemią je tracimy. Włoski u Szymka wypadały powoli. Były wszędzie! Postanowiliśmy je obciąć by się nie męczyć. Warto!

ze łzami żegnaliśmy nasze włoski 

 

 Ponadto w jamie ustnej pojawiają się stany grzybicze. Nabłonek w jamie ustnej, po każdej konsumpcji, ulega zniszczeniu i sam się regeneruje. W przypadku gdy chemia niszczy komórki szybko rozmnażające niszczy również nasz nabłonek w jamie ustnej. By temu zapobiegać nystatyna jest głównym lekiem podawanym podczas całej chemioterapii. Obok nystatyny innym lekiem podawanym w każdy piątek, sobotę i niedzielę jest biseptol, by zapobiegł infekcjom. Jak widzicie proces chemioterapii jest bardzo złożony i wymaga wiele zabiegów, czasu, wiary i miłości rodziców i bliskich. 

ostatnia chemia :)

Zawsze będę to powtarzać, że brak świadomości Szymona o jego chorobie czyni go silnym! Wierzę, że proces leczenia zakończy się w momencie gdy jeszcze nie będzie tego rozumiał. Szymek jesteś WIELKI!!! Bierzemy z Ciebie przykład. Jeżeli ktokolwiek ma pytania jak przejść ten proces chemioterapii, potrzebuje rady czy wsparcia proszę piszcie do nas agauznanska@gmail.com