Retinoidy czyli chemia podtrzymująca

Szymek obecnie przechodzi półroczne leczenie retinoidami. Retinoidy to tabletki o nazwie izotek. Izotec zawiera izotretynoinę. Izotek z reguły stosowany jest w leczeniu ciężkich postaci trądziku a w przypadku Szymka podawanym celem niszczenia choroby resztkowej.

Lek podajemy przez dwa tygodnie, dwa razy dziennie w dawkach bardzo dużych. Po dwóch tygodniach stosujemy przerwę przez kolejne dwa tygodnie i ponownie wracamy do leku. Takich cyklów jest 6. Ulotka mów,i iż nie stosuje się izoteku u dzieci w wieku poniżej 12 lat, a Szymek ma 3,5. Koszt izoteku to około 300 zł dawka jednego cyklu. 

W porównaniu do tego co Szymek otrzymywał dotychczas to izotek jest łagodnym lekiem. Oczywiście nie obejdzie się bez objawów niepożądanych. Przede wszystkim izotec potwornie wysusza skórę a w szczególności okolice ust i noska. Skóra łuszczy się na całym ciele. Podczas drugiego cyklu wystąpił rumień.

zaczerwienienie na twarzy

Nie pomagają zwykłe kremy. Onkolodzy z reguły przepisują maść Dermovit E, jednakże nigdzie juz jej nie znajdziemy. Po konsultacji z dermatologiem uzyskaliśmy maści, które są bardzo skuteczne i łagodzą swędzenie i łuszczenie skóry.

Pomadka, którą stosujemy przede wszystkim na całą twarz.

Krem stosujemy do całego ciała.

Cała terapia retinoidami przebiega w domu. Ale od momentu jej rozpoczęcia byliśmy cały czas w szpitalu. Okres ten jest poświęcany przeróżnym badaniom obrazowym. Wykonywana jest dobowa zbiórka moczu, trepanobiopsje, tomograf, USG, rezonans, scyntygrafia kości. Niektóre z tych badań wymagają znieczulenia ogólnego a to pociąga za sobą dłuższe pobyty w klinice, a to z kolei dodatkowe toczenia krwi i płytek. Zakończyliśmy drugi cykl izoteku i dopiero od 01 marca jesteśmy spokojnie w domku...do kolejnego toczenia ;)

Jest to ostatni etap leczenia neuroblastomy w Polsce. Kolejne, doświadczalne, prowadzone są za granicą. W obecnej chwili oczekujemy pozytywnej decyzji zakwalifikowania Szymonka do leczenia we Włoszech, w Genova...i mocno trzymamy kciuki!!!
IV cykl retinoidów przebiega ciężko.

Smarujemy wszystkim co możliwe. Skóra odchodzi płatami i czekamy aż tabletki się skończą. Każdy cykl retinoidów objawia się innymi skutkami ubocznymi. Przede wszystkim występuje czerwień wargowa. Inne to suchość powiek, skóry plecków a raz wystąpiła na całym ciele czerwona wysypka.