Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na leczenie Szymonka za granicą na dzień 03.04.2014 to 154407,26 zł. i 39 000 euro Rośnie za co dziękujemy!

poniedziałek, 27 października 2014

Pierwsze 8 dni terapii GD2

Już 19.10.2014 (niedziela) poproszono nas o stawienie się do szpitala by móc na spokojnie zapoznać się z ogólnymi warunkami panującymi na oddziale onkologicznym. Dobrze, że przyszliśmy dzień wcześniej, bo realia sanitarne i komfort jaki otrzymaliśmy w szpitalu wywołał duże zdumienie. Musieliśmy ochłonąć z pozytywnego wrażenia.
Krótko: duża sala tylko dla jednego pacjenta z opiekunem. Czysta, duża i przystosowana dla dzieci łazienka. W sali stół z krzesłami by wygodnie zjeść czy pobawić się. Szafa na odzież. Szafka przy łóżku. Nowoczesna pompa, której nie można przechylić czy przewrócić (jak mówiła Monika Karpińska...próbowaliśmy ;) ). Do dyspozycji TV, internet, Plastation2...wow :) Każdy ma swoje łózko. Są zewnętrzne rolety i oczywiście klimatyzacja. Jedzenie!!! nie sposób tego przejeść :0... cielęcinka, makarony, pasty, ryby i wiele innych przysmaków, które każdego dnia budzą ciekawość. To wszystko tak wyjątkowe, że postanowiłam to utrwalić na filmie...już wkrótce pokażę Wam jak to powinno być!
Poniedziałek: i się zaczęło. Terapia zaczyna się od podania, w zastrzyku i podskórnie, interlaukiny.  Zastrzyk bolesny i miejsce ukucia wcześniej znieczulone maścią. Dbają bardzo by jak najbardziej zmniejszyć dzieciom ból. To, jak ja t nazywam, inteligentna chemia, która odnajduje tylko komórki neuroblastomy i oznacza je by podane za kilka dni przeciwciała GD2 mogły je odnaleźć. Interlaukina podawana jest od poniedziałku do piątku raz dziennie. Podczas tego tygodnia podawany jest również paracetamol dożylnie by nie wystąpiła gorączka. Wcześniej zapobiegają objawom po podaniu leku, nie czekają! 
Komunikacja: jest rewelacyjna i czasem zabawna. Ja po angielsku, tata ambitnie po hiszpańsku i początkującym włoskim :) ...dajemy radę. W klinice jest dostępny internet i translator hula, bo terminy niektóre są całkowicie obce, ale do nauczenia. Pielęgniarki lubią gdy próbujemy mówić po włosku...a raczej tata zaczyna śmigać po włosku, bo dla mnie jest to coś nowego fonetycznie i nie umiem zapamiętać słów, są niemalże identyczne. Cieszą się z postępów nauki i doceniają fakt chęci współpracy po włosku. 
Wtorek: wspólnie z Jowitką, musiałyśmy wrócić do Polski. To były bardzo ciężkie chwile roztania opanowywane i tłumaczone powrotem do dzieci, które także nas potrzebują. Pytacie się ja sobię radzę, że ja w Polsce a Szymek 1250 km ode mnie. Biegam... i spędzam czas z dziećmi. Nie pytajcie, bo to ciężkie chwile dla mamy dziecka.
Szymonku! Przepraszam, że mnie nie ma koło Ciebie, ale jesteś na tyle mądrym chłopce, że zrozumiesz dlaczego tak być musi. Niedługo przyjadę!

Autka, z akcji "Resorak dla Szymonka" są z nim :) ...i Tweete także:)


Pozytywem jest to, że fakt pozostania "papy" przy Szymonku spowodował u pielęgniarek pospolite ruszenie pomocy "papie"...a papa sobie świetnie radzi i zaskakuje pielęgniarki. Panie bardzo dbają o moich chłopców :). Gracje Seniora Institut Gaslini!!!
Interlaukina:podawana od poniedziałku do piątku w efekcie nie przysporzyła większych kłoptów. Lekarze są miło zaskoczeni dobrym stanem Szymka. Jedynym mankamentem są zgrubienia po zastrzykach, które papa smaruje maścią i fenistilem (wszystkie maści otrzymuje od pielęgniarek). W tygodniu został włączony dodatkowo lek Neurotin. To lek używany w leczeniu padaczki i obwodowego bólu neuropatycznego czyli spowodowanym uszkodzeniem nerwów. Jest bardzo, bardzo, bardzo gorzki. By Szymek mógł go połknąć tata miesza go z miodem lub z sokiem z aronii i dają radę.
27.10.2014 PIERWSZA DAWKA GD2
Minął tydzień z interlaukiną . Nastał cięższy bo z interlaukiną, z GD2 i morfiną.
Górna strzykawka:GD2, dolna: morfina.
Opowiadam Wam to z relacji męża i z tego co widziałam na skype. Ból niesamowity brak możliwości bycia przy nim w tak ciężkich chwilach. Ciężko myśleć racjonalnie o planach i celach w pracy. O 10:40 start morfiny. 20 minut później GD2. I tak 24/h. Następnie interlaukina i Neurotin. Szymek walczył ze znużeniem. Był dziwny. Chciał coś zjeść. Jadł, ale zwracał. Oddychał równomiernie i nie występowała gorączka. Pielęgniarki stwierdzały, że świetnie sobie radzi i objawy u Szymka są ale nie należy panikować. Wojownik jest zacięty i walczy. Bardzo dużo spał.
Jest bardzo osłabiony. Co zjadł to oddał i myślę, że niedługo, może jutro podłączą dożywianie poza jelietowe. "Papa" sprawdza się wyjątkowo ! Chłopaki są prawdziwymi twardzielami. Teraz śpią i odpoczywają po dniu pełnym stresów i nowych doznań. Jutro kolejny dzień i kolejna dawka wszystkich leków. Ponoć powinno być już łagodniej. Nie wiem, skąd u Szymka tyle cierpliwości i zrozumienia do podawanych leków. On wszystko akceptuje i rozumie. On już rozumie, że jest chory. Szymek już wie, że życie wygląda inaczej.Nie w szpitalu! i teraz walczy by już skończyć z tą tułaczką po oddziałach onkologicznych. Kochamy Cię Szymonku i każdej minuty jesteśmy z Tobą! Spij słoneczko i odpoczywaj. Zdrowiej!
6 listopada wyjdziemy razem ze szpitala do domku w Genui i będziemy się bawić, karmić wiewiórki i rzucać kamieniami.




poniedziałek, 20 października 2014

GD2 START

To były wspaniałe chwile w Genui!!! Pomiędzy leczeniem w Polsce a eksperymentem doświadczalnym GD2 czas relaksu , który skończył sie 19.10.2014 o 17 godz. Szymek z tatą już w szpitalu. 20.10.2014 startujemy z terapią! Przed Szymkiem 18 dni w szpitalu bez możliwości jego opuszczania. Warunki są rewelacyjne oby tak było z przebiegiem pierwszego cyklu. Chłopaki trzymam za Was kciuki!!!
Centrum Genui

Humor poprawiają kąpiące się gołębie. Są śmieszne ;)

Comogli w porcie za sprawą Agnieszki (tłumaczki)

ooo przedstawiamy właśnie Agnieszkę. Sympatyczkę wszystkich dzieci ;)

Oto w dole Genua...nadzieja dla naszych szkrabów :)

Dziękujemy za okazaną pomoc w Genui Agnieszce za uatrakcyjnienie wolnego czasu i możliwość zrozumienia poplątanego włoskiego oraz Monice za gościnność, domowy obiadek i możliwość uprania "gaciorków"...a i jeszcze Kubuś-dzięki maluszku za radość która wnosisz-jesteś słodki :)
Gracje Hotel Albergo Boccadasse!

poniedziałek, 13 października 2014

Szymek obsługuje tomograf komputerowy :)

Oto w jaki sposób dzieci zaprzyjaźniają się z tomografem przed właściwym badaniem we Włoszech. Bawią się nim, obsługują i poznają do tego stopnia, że żadne znieczulenie, by dziecko leżało w bezruchu, już nie potrzebne. Maszyna opowiada historyjki w kilkunastu językach. Po tej przygodzie badanie tomografem u dziecka staje się ciekawym przeżyciem.

wtorek, 7 października 2014

Genua...chwilki z podróży i pierwszych chwil :)

Planowaliśmy wyjechać około 24 godz. Na dwie godziny przed wyjazdem tatuś Szymka zwichnął kostkę co wykluczyło go totalnie z kierowania :( Wyjazd przesunęliśmy na 6 rano bo mamcia nie lubi jeździć gdy się śpi. Wyjechaliśmy o 6 rano. Dojechaliśmy o 21:30 do Genui. Przetrzymali nas w długim korku na granicy Austriacko-Szwajcarskiej, bo aż 3 godziny. Reasumując: nie jeździ się do Włoch za dnia, tylko w nocy. Monachium-korek, granica A-CHE-korek, Mediolan-korek. Istna masakra! Dojechaliśmy trochę umęczeni. Dzieci dzielnie walczyły z nuda i znużeniem. Widoki w Alpach dodawały atrakcji podróży. I tak...Genua przywitała nas w deszczu. Tylko wczoraj słoneczne południe pozwoliło na małą kąpiel dzieciaków w morzu. Dzieciaków? ...bo Jowitka jest z nami. To nasza decyzja by ten czas dla Szymka był wesołą chwilą zabawy przed ciężkim leczeniem i zetknięciem z bólem i morfiną. Jowitka, jego siostra, dostarcza mu zabawy i powoduje, że Szymek nie myśli co go tu czeka. Jowitka jest przy nim nawet gdy go kują i badają.
siostrzyczka wariatka :)

nie pomyśleliśmy o kocykach, nie pomyśleliśmy, że może być tak bardzo ciepło ;)

spodnie zostały całkowicie zmoczone :)

Analiza kamyczków. Który zabrać?

Kocham Cię!

....ja Ciebie też!

tu z piasku na plaży powstają inne budowle ;)
W środę mamy ciężki dzień badań a w piątek poznamy wyniki. Druga wizyta w Genui nie jest już tak bardzo obładowana badaniami. Musimy wykonać tomograf, scyntygrafię i trepanobiopsję...i poznamy prawdę w niespełna 3 dni. Trzymajcie kciuki!

Dziękujemy za kolejne 70 tys!!!!

Nie wiemy od kogo, nie wiemy skąd, nie wiemy jak... na subkonto Szymka w tym tygodniu wpłynęło 76 087,83 zł!!! Ten uśmiech z włoskich kamyczków ułożyliśmy dla Was Kochani darczyńcy! Dziękujemy :)

wtorek, 30 września 2014

Uśmiech Szymka błyszczy :)

Pobyt we Włoszech to pół roku. Zatem należy do wyjazdu przygotować się gruntownie. Ząbki też ;) Po całym procesie leczenia ząbki mocno dostały. Poleciało szkliwo i zaczęły robić się mocno brązowe. Nie wiem jak, ale Szymek pozwolił sobie zrobić 12 zębów podczas dwóch wizyt u pani dentystki. Ani krzyku, ani łezki totalnie nic! Usiadł i siedział...nie rozumiem i nie umiem nikomu sprzedać mojej metody na dentystę z dzieckiem. Twardziel :) !