Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na leczenie Szymonka za granicą na dzień 03.04.2014 to 154407,26 zł. i 39 000 euro Rośnie za co dziękujemy!

poniedziałek, 29 grudnia 2014

Święta w Genui

To najwspanialszy czas dla nas wszystkich bo po długiej rozłące Szymka od rodzeństwa, troszkę krótszej od mamy, w końcu razem! W każdym z domów przygotowania by okres Świąt i Sylwestra spedzić razem we Włoszech. Szymonek ma wolne od leczenia także ten czas poświęcił na ubranie choinki we Włoszech. Jowitka pomagała przy bigosie. Dziadek z porcjował karpie...i w drogę!
choinka ubrana :)
Wybraliśmy tym razem drogę przez Insbruck. Okazała się rewelacyjna! Łatwiejsza i bardziej szybka. Po 12 godzinach ogromna radość :)))) ...i zaczęło się normalne życie. Żadnych oznak choroby, tylko radość!

wałkuję ciasto :)

zrobię troszkę uszek :)

i możemy świętować :)

II cykl GD2

Jak już pisałam wcześniej każdy cykl trwa 18 dni. Pierwszy cykl Szymek spędził w szpitalu. Drugi cykl już wygląda inaczej. Przez pierwszy tydzień Szymek dojeżdżał na interlaukinę (zastrzyk) transportem medycznym...i to był najcięższy okres dla nich z uwagi na to, że są sami bez mojej (mamci) pomocy. Dzień przedstawia się następująco:
-rano pobudka, leki, szybkie śniadanko i wyjście w oczekiwaniu na transport (różnie tu z punktualnością). Badania krwi i oczekiwanie na wyniki. Gdy wyniki są dobre następuje znieczulenie miejsca ukucia i zastrzyk interlaukiny. Powrót do domu. Po chwili występuje gorączka. Szymkowi zimno i chce się przytulać. Chłopcy wspólnie zasypiają. Budzą się późnym popołudniem...i tak mija dzień, i tak jeszcze cztery razy...szok.
Czy ktoś tu wyczytał kiedy robią zakupy, kiedy gotują, kiedy się bawią. Ot właśnie to!...tego nie robią! Dlatego ten tydzień jest najcięższy bo najzwyklej w świecie potrzebna jest pomoc osoby trzeciej. A mnie nie ma przy nich. Ciężko sobie takie rzeczy wybaczyć, wiec trzeba coś zmienić. 

I tak po tygodniu przyjmowania interlaukiny Szymek zgłasza się do szpitala na GD2 z morfiną.
Oczywiście morfina jak zawsze upośledza organizm jednakże tym razem przebieg całego II cyklu był łagodny i bez większych komplikacji. Dr Carla poinformowała nas, że z uwagi na drbne powikłania z płucami przy ostatnim cyklu, postanowiła zmniejszyć dawkę GD2 i morfiny aż o 50%. Stąd łagodny przebieg. Ponadto w tym tygodniu oczekiwanie na mamcie i to dało dużo pozytywnej energii. Mamcia po dotarciu na miejsce padła ;)
Zaskoczył mnie fakt, że Szymek jest odłączony od pomp, których zadaniem jest dozowanie do ciała GD2. Miał u boku podwieszoną butelkę wewnątrz której umieszczony był balon a w nim GD2. Balon pod wpływem obkurczania dozuje GD2 do organizmu. Takie rozwiązanie powoduje, że dziecko zostaje uwolnione z łóżka i z przypięcia do pomp. Jest swoboda ruchu a przy tym nie zapomninamy o chodzeniu.



Dotychczas zabawy odbywały się w obrębie łóżka a fakt, że był chętny do zabaw podczas drugiego cyklu świadczą poniższe fotki. Na fotce gdzie układa klocki lego zwróćcie proszę uwagę na jego ramiona. Są opuchnięte, sine i trochę bolą.
Jak widzicie przywiązanie do pomp jest niewygodne. Zastosowanie butelki samodozującej przeciwciała GD2 umożliwi wcześniejsze wyjście Szymkowi do domu. Wychodząc do domu z butelką GD2 dziecko musi się z nią bezpiecznie obchodzić i być w miare spokojnym by jej nie wyrwać inaczej nie odłączyć. Szymek świetnie się z nią czuje i bardzo jej pilnuje także myślę, że trzeci cykl GD2 będzie zdecydowanie krótkim pobytem w szpitalu. 
Moja kilkudniowa wizyta nie zaspokoiła obustronnej tęsknoty. To istny koszmar dla nas wszystkich. Pomimo całej sytuacji, przede wszystkim ciężkiej sytuacji, chłopaki dają świetnie radę :) Aż mnie zdumiewa jak szybko mąż chłonie język włoski i radzi sobie z codziennymi obowiązkami. Dla taty SZACUN!!! Jednakże są to ciężkie chwile i obecność osoby trzeciej zwłaszcza w tych ciężkich tygodniach jest na wagę złota. Reasumując II cykl to 10 dni w szpitalu.
Dziękuję Wszystkim za niesioną pomoc chłopakom!!! To bardzo miłe !

Atrakcje w Genui pomiędzy cyklami leczenia GD2

Po ciężkim I cyklu GD2 i ciągłym przywiązaniu do łóżka (18 dni) Szymek słabo chodzi i nie ma ochoty na aktywne zabawy. Na świetny pomysł wpadła Monika Karpińska "ciocia", która leczy Wiktora również w Gaslini. Zabrała moich chłopców na plac zabaw w Genui. Wejście na plac zabaw kosztuje 5 euro za godzinę (nie wliczając gokartów) za osobę. Plac zabaw mieści 12 zamków dmuchanych, 5 trampolin, autka i motorki biegowe, huśtawki, kulki, podłoże wyłożone gumą i ho, ho, ho wiele innych atrakcji. Taka atrakcja rozrusza każdego smutaska :) zobaczcie sami.
Wiktor Karpiński z Szymkiem
Kubuś Karpiński z dziadkiem ;)

Monika Karpińska "ciocia" ;)

wyścigi






i cioteczka też daje radę ;)


środa, 12 listopada 2014

Jak zamieszkać w Genui podczas terapii GD2?

Terapia GD2 trwa pół roku. Na ten czas potrzebujemy zakwaterowania gdyż całego okresu nie spędzamy w szpitalu. Oczywiście obok dziecka z opiekunem, w naszym przypadku Szymonka z tatą, jest jeszcze najbliższa rodzina, która nie zamierza walczyć z rozłąką a wręcz przeciwnie chce być przy leczonym dziecku.
Jak temu sprostać w tak odmiennym kulturowo państwie jakim są Włochy? Jak się zabezpieczyć na ten czas? Tu o tym!
Do tej pory pisaliśmy o zakwaterowaniu np w "Czerwonym Krzyżu-Croce Rossa" (350euro/miesiąc) lub też o mieszkaniach, które są w posiadaniu działającej Fundacji przy Instytucie Gaslini z których to będziemy mogli skorzystać. Otóż to nie jest takie piękne jak o tym pisano. Instytut Gaslini leczy dzieci z całego świata i nie jest w stanie zapewnić wszystkim zakwaterowania. Ponadto na chwilę obecną, listopad 2014, jest tu 6 polskich rodzin! Tylko dwie korzystają z zakwaterowań przyspitalnej fundacji. Pozostali muszą poradzić sobie sami. Dlaczego?
-w mieszkaniach czy też kwaterach fundacji może przebywać tylko opiekun z dzieckiem. Tylko!!! Nikt z rodziny tam już być nie może! Tego znieść nie można, tej rozłąki i mało kto decyduje się na taki krok.
-czasami można otrzymać mieszkanie (450 euro/miesiąc) gdy opiekun ma malutkie dziecko, poza tym leczonym, i rozłąka z tak malutkim dzieckiem jest wykluczona wtedy robią wyjątek i dają mieszkanie.
- czasami oferuje fundacja nocleg, np na miesiąc u sióstr zakonnych bądź w innych klasztorach. A tam warunki jako takie. Jest czysto. Ale nie liczcie na komfort. Są osobne, ogólnodostępne kuchnie. Czasami łazienki poza pokojami. Czasami jest nawet echo :) i ceny nie są małe bo wahają się od 30 do 50 euro za dobę za pokój. Za miesiąc mieszkania 650 euro!!! Mi osobiście na długą metę te warunki nie odpowiadają gdyż już od takich cen plasują się mieszkania w Genui.

Co zrobić? ZNALEŹĆ MIESZKANIE!!!
Na czas badań kwalifikacyjnych proponuję zamieszkać w hotelu i tu proponuje Hotel Boccadasse. Jest ok. Gdy już jest pewność, że dziecko kwalifikuje się do terapii GD2 wtenczas proponuje wizytę w biurze nieruchomości. My skorzystaliśmy z agencji Pollini& Partnerships Via Dei Mille 33, Genova. www.gabettimare.it Tam Luka zaproponował nam kilka mieszkań po czy wybraliśmy jedno do oglądnięcia. Nie sugerujcie się tym co jest w propozycjach w internecie. Oni tego nie uaktualniają! Sfinalizowanie wynajęcia mieszkania trwa do tygodnia czasu. Taki tryb włoski. Pierwszego dnia szukanie ofert, drugiego oglądanie, trzeciego negocjacje co do kaucji i opłat, czwartego oczekiwanie na zapłatę/przelew, piątego podpisanie umów i ostatniego klucze....ufff. U nas można to załatwić jednego dnia. Bardzo, ale to bardzo szanują fakt posiadania pracy :) Pracuję bardzo intensywnie stąd to wszystko trwa :) Ceny mieszkań kształtują się od 600 euro do ho, ho, ho. Przeważnie proszą o wpłatę kaucji w wysokości min. 1 miesiąca. Agencja pobiera prowizję mniej więcej około połowy ceny za miesiąc. Czyli na początku należy być przyszykowanym na duże koszty. Należy wiedzieć by mieszkania szukać w obrębie szpitala, by karetka mogła przyjechać po dziecko np na badania kontrolne. Poza pewne granice dzielnic karetki po dziecko, by tylko je przywieźć, nie wyjadą. Mieszkania należy szukać w dzielnicach Sturla, Qiunto i Nervi.

Dopiero dziś dostaliśmy klucze do mieszkania a jesteśmy tu już od 5 października :) Mamy ładne i czyste mieszkanie w bloku na czwartym pietrze z windą i miejscem parkingowym (ono jest chyba najbardziej kluczowe bo tu ciasno na ulicach!). Na podłogach marmury. Kuchnia lat 70-tych :)...ale jest!!! Za "jedyne" 800 euro + opłaty!!! We Wrocku byłyby w tej cenie luksusy :)...niestety musimy to przeboleć. To wyrzucanie kasy bo w Polsce nie było terapii mnie meczy i nie mogę tego zdzierżyć!
Ne liczcie na mieszkanie z fundacji, nie liczcie na pomoc, że otrzymacie coś tańszego u sióstr czy księży. Nie! Liczcie na siebie! By zapewnić właściwe warunki mieszkaniowe sobie i dziecku oraz by można było je  odwiedzić bez przestrzegania godzin przeznaczonych na odwiedziny . Kolejnego dnia napiszę Wam jak zapewnić sobie dostępność do internetu by móc mieć kontakt z rodziną i bliskimi.
Rodziny nie można rozłączać a zwłaszcza w chorobie....braciszki trzymają się razem ;)

poniedziałek, 10 listopada 2014

I cykl terapii GD2 (18 dni)

Pierwszy cykl z sześciu rozpoczęliśmy 20 października. W pierwszym tygodniu podawana jest interlaukina, podkskórnie w zastrzykach. Interlaukina wywołuje przede wszystką gorączkę i zapobiegawczo podawany jest dożylnie paracetamol. I w sposób raczej spokojny minął pierwszy tydzień terapii. W tym tygodniu towarzyszył Szymkowi smutek... Zrozumiał gdzie jest i w jakim celu. Zrozumiał, że jest ponownie uziemiony licznym kablami a u jego boku ponownie pompa. Ponadto rozłąka z mamą i siostrą też dla niego nie jest zrozumiała. Był smutaskiem...

Kolejny poniedziałek i czas zmierzyć się z przeciwciałami GD2. 27.10.20014 zostaje podłączona najpierw morfina później przeciwciała GD2. I się zaczyna...
Morfina totalnie upośledza organizm. To ona najbardziej dobija Szymka. Układ wydalniczy bardzo mocno spowalnia. Spowalnia również saturacja i spada aż do 72! Drugiego dnia już przerywają na jakiś czas dozowanie GD2.
Szymonek oddycha już tylko z maską. Boimy się cholernie o jego płuca. Są jeszcze bardzo słabe po grudniowej bakterii, która chciała wszystko pokrzyżować. I dają znać o sobie. Decyzją lekarza jest powrót do GD2 ale do zmniejszonej dawki. Tata w obliczu nagłej i pogarszającej się sytuacji zaczyna prowadzić notatki dozowanych środków z wyszczególnieniem godzin.
Szymonek powoli wraca ale jest bardzo słaby. Kolejne dawki GD2 i morfiny powoduja że wyniki lecą na pysk i Szymek dostaje wybroczyn.

29.10.2014 otrzymuje płytki krwi, pierwszy raz po półrocznej przerwie. Teraz już jest toczony co drugi dzień. Po pierwszym toczeniu, czwartek, Dr Carla słyszy coś na płucach. Zaden inny lekarz nie potwierdza. Ona sie upiera, że coś słyszy i w jednej chwili Szymonka odłączają od GD2! Decyzją Dr Carli jest podanie antybiotyku i pobranie krwi na szczegółowe badania w celu poszukiwań "bakterii" sprawczyni szmerów. Drugiego dnia potwierdziła się diagnoza Dr Carli, zareagowała w czas!!! Oazało się, że jest mała bakteria która ponownie chciała dopaść płuca Szymka. Pojawiły się ponownie pytania: Czy dawaliśmy Bactrim przez minione pół roku w Polsce? Oczywiście, że "NIE"!!! Nikt nam tego nie zalecił! (...i znowu zaczęlibyśmy się obwiniać. Nikt nam nie powiedział. Nikt!) To ponownie doświadczenie lekarskie i kojarzenie faktów uratowało Szymka płuca. Carla zna historię niewydolności oddechowej Szymka i nie odpuści tematu na chwilę. Rozpoczęliśmy mega mocną kuracje antybiotykiem i Bactrimem (bisepltolem-on zapobiega bakteriom grzybicznym na płucach). Po czterech dniach przerwy podłaczono ponownie GD2, ale tym razem bez morfiny by nie spadała saturacja. Szymek dał radę!
Przychodziła do Szymka, wesoła Pani, Doctoresa Pipporessa (z fundacji-grupa animatorska) . Powodowała, że Szymonek zaczynał się uśmiechać a gdy się smucił to smucili się razem ale na wesoło.
W sali zabaw zawisł (olaminowany) rysunek Jowitki by szymonek mógł wspomnieć na wesoło siostrzyczkę. (z palmą)

Mijały kolejne dni do wyjścia oraz do przyjazdu mamy i brata. To powodowało, że Szymek zaczął być bardziej aktywny pomimo, iż nadal leciały przeciwciała GD2. Narastał bardzo powoli apetyt tylko w towarzystwie wykonanego przez samego siebie stworka.
Coraz bliżej końca i tak otrzymaliśmy wyprawkę leków do domu. Nie ma dnia bez leków!!! Najlepsze jest to, że to szpital wyposażył nas we wszystkie leki,które Szymek musi przyjmować.
W międzyczasie miał wykonane testy na przyjmowanie leków.
I tak minęło 18 dni ciężkiej walki z przyjęciem GD2. Szymek nie przyjął całej dawki, ale przyjął bardzo dużą ich część. Jest osłabiony ale z dnia na dzień staje na nogi. Jutro dostaniemy już mieszkanko na pół roku i myślę, że ten fakt wniesie dużo radości do jego życia bo nadal się tułamy, jesteśmy na walizkach i nie mamy jeszcze własnego kąta. Teraz dwa tygodnie przewry do kolejnego cyklu. Trzymajcie kciuki!!! Pozdrawiamy Was mocno!!!
Na zakończenie widok z okna szpitala z sali zabaw by wnieść nieco radości :)



poniedziałek, 27 października 2014

Pierwsze 8 dni terapii GD2

Już 19.10.2014 (niedziela) poproszono nas o stawienie się do szpitala by móc na spokojnie zapoznać się z ogólnymi warunkami panującymi na oddziale onkologicznym. Dobrze, że przyszliśmy dzień wcześniej, bo realia sanitarne i komfort jaki otrzymaliśmy w szpitalu wywołał duże zdumienie. Musieliśmy ochłonąć z pozytywnego wrażenia.
Krótko: duża sala tylko dla jednego pacjenta z opiekunem. Czysta, duża i przystosowana dla dzieci łazienka. W sali stół z krzesłami by wygodnie zjeść czy pobawić się. Szafa na odzież. Szafka przy łóżku. Nowoczesna pompa, której nie można przechylić czy przewrócić (jak mówiła Monika Karpińska...próbowaliśmy ;) ). Do dyspozycji TV, internet, Plastation2...wow :) Każdy ma swoje łózko. Są zewnętrzne rolety i oczywiście klimatyzacja. Jedzenie!!! nie sposób tego przejeść :0... cielęcinka, makarony, pasty, ryby i wiele innych przysmaków, które każdego dnia budzą ciekawość. To wszystko tak wyjątkowe, że postanowiłam to utrwalić na filmie...już wkrótce pokażę Wam jak to powinno być!
Poniedziałek: i się zaczęło. Terapia zaczyna się od podania, w zastrzyku i podskórnie, interlaukiny.  Zastrzyk bolesny i miejsce ukucia wcześniej znieczulone maścią. Dbają bardzo by jak najbardziej zmniejszyć dzieciom ból. To, jak ja t nazywam, inteligentna chemia, która odnajduje tylko komórki neuroblastomy i oznacza je by podane za kilka dni przeciwciała GD2 mogły je odnaleźć. Interlaukina podawana jest od poniedziałku do piątku raz dziennie. Podczas tego tygodnia podawany jest również paracetamol dożylnie by nie wystąpiła gorączka. Wcześniej zapobiegają objawom po podaniu leku, nie czekają! 
Komunikacja: jest rewelacyjna i czasem zabawna. Ja po angielsku, tata ambitnie po hiszpańsku i początkującym włoskim :) ...dajemy radę. W klinice jest dostępny internet i translator hula, bo terminy niektóre są całkowicie obce, ale do nauczenia. Pielęgniarki lubią gdy próbujemy mówić po włosku...a raczej tata zaczyna śmigać po włosku, bo dla mnie jest to coś nowego fonetycznie i nie umiem zapamiętać słów, są niemalże identyczne. Cieszą się z postępów nauki i doceniają fakt chęci współpracy po włosku. 
Wtorek: wspólnie z Jowitką, musiałyśmy wrócić do Polski. To były bardzo ciężkie chwile roztania opanowywane i tłumaczone powrotem do dzieci, które także nas potrzebują. Pytacie się ja sobię radzę, że ja w Polsce a Szymek 1250 km ode mnie. Biegam... i spędzam czas z dziećmi. Nie pytajcie, bo to ciężkie chwile dla mamy dziecka.
Szymonku! Przepraszam, że mnie nie ma koło Ciebie, ale jesteś na tyle mądrym chłopce, że zrozumiesz dlaczego tak być musi. Niedługo przyjadę!

Autka, z akcji "Resorak dla Szymonka" są z nim :) ...i Tweete także:)


Pozytywem jest to, że fakt pozostania "papy" przy Szymonku spowodował u pielęgniarek pospolite ruszenie pomocy "papie"...a papa sobie świetnie radzi i zaskakuje pielęgniarki. Panie bardzo dbają o moich chłopców :). Gracje Seniora Institut Gaslini!!!
Interlaukina:podawana od poniedziałku do piątku w efekcie nie przysporzyła większych kłoptów. Lekarze są miło zaskoczeni dobrym stanem Szymka. Jedynym mankamentem są zgrubienia po zastrzykach, które papa smaruje maścią i fenistilem (wszystkie maści otrzymuje od pielęgniarek). W tygodniu został włączony dodatkowo lek Neurotin. To lek używany w leczeniu padaczki i obwodowego bólu neuropatycznego czyli spowodowanym uszkodzeniem nerwów. Jest bardzo, bardzo, bardzo gorzki. By Szymek mógł go połknąć tata miesza go z miodem lub z sokiem z aronii i dają radę.
27.10.2014 PIERWSZA DAWKA GD2
Minął tydzień z interlaukiną . Nastał cięższy bo z interlaukiną, z GD2 i morfiną.
Górna strzykawka:GD2, dolna: morfina.
Opowiadam Wam to z relacji męża i z tego co widziałam na skype. Ból niesamowity brak możliwości bycia przy nim w tak ciężkich chwilach. Ciężko myśleć racjonalnie o planach i celach w pracy. O 10:40 start morfiny. 20 minut później GD2. I tak 24/h. Następnie interlaukina i Neurotin. Szymek walczył ze znużeniem. Był dziwny. Chciał coś zjeść. Jadł, ale zwracał. Oddychał równomiernie i nie występowała gorączka. Pielęgniarki stwierdzały, że świetnie sobie radzi i objawy u Szymka są ale nie należy panikować. Wojownik jest zacięty i walczy. Bardzo dużo spał.
Jest bardzo osłabiony. Co zjadł to oddał i myślę, że niedługo, może jutro podłączą dożywianie poza jelietowe. "Papa" sprawdza się wyjątkowo ! Chłopaki są prawdziwymi twardzielami. Teraz śpią i odpoczywają po dniu pełnym stresów i nowych doznań. Jutro kolejny dzień i kolejna dawka wszystkich leków. Ponoć powinno być już łagodniej. Nie wiem, skąd u Szymka tyle cierpliwości i zrozumienia do podawanych leków. On wszystko akceptuje i rozumie. On już rozumie, że jest chory. Szymek już wie, że życie wygląda inaczej.Nie w szpitalu! i teraz walczy by już skończyć z tą tułaczką po oddziałach onkologicznych. Kochamy Cię Szymonku i każdej minuty jesteśmy z Tobą! Spij słoneczko i odpoczywaj. Zdrowiej!
6 listopada wyjdziemy razem ze szpitala do domku w Genui i będziemy się bawić, karmić wiewiórki i rzucać kamieniami.




poniedziałek, 20 października 2014

GD2 START

To były wspaniałe chwile w Genui!!! Pomiędzy leczeniem w Polsce a eksperymentem doświadczalnym GD2 czas relaksu , który skończył sie 19.10.2014 o 17 godz. Szymek z tatą już w szpitalu. 20.10.2014 startujemy z terapią! Przed Szymkiem 18 dni w szpitalu bez możliwości jego opuszczania. Warunki są rewelacyjne oby tak było z przebiegiem pierwszego cyklu. Chłopaki trzymam za Was kciuki!!!
Centrum Genui

Humor poprawiają kąpiące się gołębie. Są śmieszne ;)

Comogli w porcie za sprawą Agnieszki (tłumaczki)

ooo przedstawiamy właśnie Agnieszkę. Sympatyczkę wszystkich dzieci ;)

Oto w dole Genua...nadzieja dla naszych szkrabów :)

Dziękujemy za okazaną pomoc w Genui Agnieszce za uatrakcyjnienie wolnego czasu i możliwość zrozumienia poplątanego włoskiego oraz Monice za gościnność, domowy obiadek i możliwość uprania "gaciorków"...a i jeszcze Kubuś-dzięki maluszku za radość która wnosisz-jesteś słodki :)
Gracje Hotel Albergo Boccadasse!