Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na leczenie Szymonka 6476,46 zł na dzień 15.06.2015.

czwartek, 2 lipca 2015

2 dzień w szpitalu Jelenia Góra

Troszkę lepiej. Nawodnienie wzrosło i cukier także jednakże do norm jeszcze brakuje. Szymek odzyskuje apetyt i juz nie zwraca. Zdecydowanie wirus. Dziś zostajemy w szpitalu nadal pod kroplowkami.
Wystarczył jeden dzień by odwodnił się organizm!

środa, 1 lipca 2015

Szymek w szpitalu w Jeleniej Górze.

Jesteśmy w Jeleniej Górze u cioci a Szymek od rana zwraca wszystko co zje. Wieczorem był już bardzo słaby. Decyzja: jedziemy do szpitala!...całe szczęście,  że przyjechaliśmy!  Odwodnienie -14
Cukier 34 (norma 60-100)
Pozostałe wyniki w normie. Rano, bez przyjazdu do szpitala, mogło być źle. Nawadnianie trwa. Przyjęcie do zwykłego szpitala dziecka onkologicznego budzi emocje i przejęcie. 
Skąd taki stan? Przypuszczamy, iż wywołany ostatnim pobytem na basenie. Szymek dzielnie pływa  i ćwiczy na basenie.  Opił się wody....choć to tylko przypuszczenia nasze.  Może też być wirus...jednakże bardzo szybko spowodował odwodnienie! Najważniejsze że już w specjalistycznych rękach. ....do przodu!

sobota, 20 czerwca 2015

5 Urodziny Szymka!

Dawno nie było prawdziwych urodzin. Obecne były wyjątkowe. W domu!!! Z dziećmi od których zawsze izoluje się dzieci onkologiczne. Było wesoło i radośnie. Dzieci same przyozdobiły tort :) ...ale frajda!!!







A największym prezentem Szymka jest Ciułała-KUKI! Wymarzony przyjaciel!
SZYMEK 100 LAT!!!

Powrót do domu!

Pamiętamy jak trzeciego dnia w szpitalu onkologicznym musieliśmy zrozumieć, że zostało mu 2,5 miesiąca życia. Zostało mało czasu by pożegnać się z naszym dzieckiem. Pamiętamy jak lekarze omawiali proces leczenia i wątpili, że cokolwiek zdziałają. Pamiętamy jak kręcili głową... Nie daliśmy temu wiary!
Minęło 2,5 roku od diagnozy. Nie mamy siły na więcej. Rak w rodzinie wykańcza wszystkich jednocześnie ku końcu zmienia życie na lepsze. W jednych przypadkach odbiera życie i łagodzi ból. W innych daje szanse na lepsze życie. Zmienia życie nie tylko chorego ale i całe jego otoczenie. To czas ogromnej życzliwości, miłości, czerpania radości z każdej chwili, zmian na lepsze, zmian priorytetów i dostrzegania wyjątkowości swojego życia. Rak dał nam to drugie! Dał życie!...choć droga była ciężka.
Najpierw oswojenie się z diagnozą. Mozolna i długa nauka o chorobie i walka z totalnym paraliżem. Jak ułożyć obowiązki domowe? Co z pozostałą dwójką dzieci? Co z pracą? Kto zrezygnuje z pracy? Jak żyć? Jak nie płakać przy dziecku które niedługo odejdzie? ....to cząstka pytań na które nie znaliśmy odpowiedzi. ...nie radziliśmy sobie na początku.
Pomogliście nam "WY"="PRZYJACIELE SZYMONA"!!! Pojawiliście się i tym samym uwierzyliśmy, że musimy walczyć o jego życie wspólnie z Wami. Gdy minęło 2,5 miesiąca zrozumieliśmy że Szymek ma ogromną chęć życia i nie zamierza żegnać się ze światem. Brak świadomości uczyniła go zwycięzcą!
Droga do zwycięstwa to ciężka chemia COJEC, operacja wycięcia guza wielkości męskiej pięści, przeszczep szpiku, naświetlania, dziesiątki toczeń, ostra niewydolność oddechowa zwalczona przy użyciu maski intubacyjnej i najważniejszy eksperyment przeciwciałami GD2.
Obok diagnozy kolejnym obciążeniem dla nas było uzbieranie pieniędzy na eksperyment. To kolejne ciśnienie, które mocno dało nam w kość. Pragnęliśmy być przy Szymku, przy dzieciach w ciężkich chwilach szkolnych, w okresie dorastania i trudnym do zrozumienia dla nastolatka. Niestety....musieliśmy szukać pieniędzy. Nikt nie zrozumie jakie to ogromne obciążenie dla umysłu gdy życie dziecka zależy od kasy, od cholernej kasy. Trwał wyścig, który po występie w TVN zakończył się Happy End`em.
Jednakże w walce z rakiem nigdy nie jest z górki. Kolejna decyzja: kto wyjedzie do kliniki do Włoch? Kto tam zostanie na okres 7 miesięcy? Jak pogodzić to wszystko? ...myśleliśmy, że to nigdy się nie skończy!
Jednego dnia zrozumieliśmy, że to koniec leczenia. 3 maja na Rynek w Dusznikach wjeżdżamy Wozem Strażackim!!! Wzruszająca chwila!!! Zrozumieliśmy, że jesteśmy już w domu w otoczeniu znajomych, przyjaciół i rodziny. Jesteśmy w domu...
Wjazd Wozem Strażackim












"Duszniccy Pomagacze"...choć brakuje kilka osób

ciacho z babcią na Rynku

poczęstunek dla przybyłych...babcia piekła :)

rodzeństwo nie zawiodło ;)
Dziękujemy! Dzięki Wam poczuliśmy się jak w domu :) Przed nami długa rehabilitacja i badania kontrolne we Włoszech 15 lipca. Teraz relaks!!!



czwartek, 30 kwietnia 2015

Koniec eksperymentu GD2. WRACAMY!

3 maja wracamy do Dusznik-Zdroju :) Wracamy do domu po pełnych 7 miesiącach nieustannego pobytu w Genuii.

Dziś rozmawialiśmy z dr Carla o efektach leczenia. Przy pomocy Kochanej Asi, wolontariuszki z całego serca, rozmawialiśmy bardzo szczegółowo i konkretnie.
Jest bardzo duża remisja choroby ale nie w 100%. W badaniu scyntygrafii jest bardzo mały punkt, który świeci. Pozostała maź, nierównomierna i bardzo mała wzdłuż kręgosłupa (to co nie udało się wyciąć). Osobiście odbieram to jako blizna po leczeniu, jako coś martwego, jako coś co zostawiło ślad po sobie...i nigdy się nie obudzi. Dr Carla wypowiadała się bardzo optymistycznie jednocześnie konkretnie i bardzo otwarcie.
NA DZIEŃ DZISIEJSZY SZYMEK JEST ZDROWY!

Dr Carla zakochana w Szymku :)

Pielęgniarka Rita...cudowna!
Żegnaliśmy się ze łzami na okres do 15 lipca. Chętnie przyjedziemy na badania kontrolne. Do zobaczenia!

poniedziałek, 27 kwietnia 2015

Prawie meta !!!!

20 marca mijają 2 lata leczenia. Tego samego dnia przyjmuje ostatni zastrzyk interlaukiny! Koniec zastrzyków!

Święta Wielkanocne spędzamy wspólnie w Genui dźwigając ciężkie kilogramowe jaja :)
Po świętach nadchodzi czas badań, które pokażą efekty eksperymentu. Szymkowi wszędzie towarzyszy pluszowy piesek, nawet podczas scyntygrafii i tomografu. Dzielnie poddaje się badaniu i leży w bezruchu 45 minut.

Po badaniach czekamy..., czekamy...., czekamy. Zwiedzamy okolice Genui-tu w Arenzano.
Pożeramy ogromne ilości lodów :)
Myjemy nóżki :)
Nadrabiamy w jedzeniu :) ...na tej ogromnej patelni mieszkańcy Comogli smażą rybki. Tak świętują w maju.
Zwiedzamy największe Aqwarium w Europie. ...oczywiście piesek także wszystkie rybki zobaczyć musi :)




Zbieramy kamyczki.
i czekamy, czekamy, czekamy.
Jest decyzja o wyciągnięciu portu. Co to? To urządzenie pod skórą dzięki któremu były podawane transfuzje, chemie i inne leki. Jego wyjęcie oznacza, że już nie będzie potrzebne, a to oznacza, że JEST ZDROWY!!! W czwartek 30.04.2015 mamy ostateczną rozmowę z lekarzami. Po rozmowie napiszemy więcej.


poniedziałek, 29 grudnia 2014

Święta w Genui

To najwspanialszy czas dla nas wszystkich bo po długiej rozłące Szymka od rodzeństwa, troszkę krótszej od mamy, w końcu razem! W każdym z domów przygotowania by okres Świąt i Sylwestra spedzić razem we Włoszech. Szymonek ma wolne od leczenia także ten czas poświęcił na ubranie choinki we Włoszech. Jowitka pomagała przy bigosie. Dziadek z porcjował karpie...i w drogę!
choinka ubrana :)
Wybraliśmy tym razem drogę przez Insbruck. Okazała się rewelacyjna! Łatwiejsza i bardziej szybka. Po 12 godzinach ogromna radość :)))) ...i zaczęło się normalne życie. Żadnych oznak choroby, tylko radość!

wałkuję ciasto :)

zrobię troszkę uszek :)

i możemy świętować :)