Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na leczenie Szymonka za granicą na dzień 03.04.2014 to 79 383,00 zł. i 39 000 euro Rośnie za co dziękujemy!

piątek, 29 sierpnia 2014

48 tys. płytek!!!!!!!!!!!!!!

To już niedługo!!! Szymek, jeszcze dwa tysiące!!! później tylko potwierdzimy wyniki raz, bądź dwa i jedziemy!!! 
Dziękujemy Paniom laborantkom z Polanicy Zdroju, które pochyliły się nad wynikami Szymonka. Wypowiedziały się na temat wskaźnika MCV, który jest bardzo wysoki. On może blokować wzrost płytek. Stad zadecydowaliśmy o podawaniu kwasu foliowego (bierze udział w procesie podziału komórek oraz pomaga w produkcji krwi) i kompletu witam B. Jest efekt! Płytki ruszyły! Oto one:)


poniedziałek, 7 lipca 2014

Sportowo dla Szymka :)

Szymkowi można pomagać aktywnie, czyli biorąc udział w Biathlon MTB oraz Uphill na nartorolkach (bieg pod górę). Już 27 lipca, na Jamrozowej Polanie odbędą się zapewne jedyne w kraju zawody biathlonowe na rowerach. Tu może wystartować każdy kto tylko porusza się sprawnie na rowerze, a strzelanie ....jakoś będzie :) Limit zawodników to 150! Warto się pospieszyć! Link do zapisów http://www.jamrozowa.eu/
10% wpisowego zostanie przeznaczone na leczenie Szymonka :)))za co z góry Dziękujemy.
http://www.jamrozowa.eu/
A 16 sierpnia, z myślą o powiększającej się liczbie amatorów narciarstwa, odbędzie się Uphill na nartorolkach czyli bieg pod górę. Trasa 12 km z Dusznik-Zdroju do Zieleńca!!! Start masowy. Zostaną dopuszczeni wszyscy posiadacze nartorolek i skike :) Także wyzwanie dla każdego kto jeździ! Również 10% wpisowego zostanie przekazane na Szymka :) Zapowiada się rewelacyjna impreza sportowa. Link do zawodów http://www.jamrozowa.eu/
http://www.jamrozowa.eu/
Oczywiście dołożymy wszelkich starań by Szymek był obecny na imprezie i mocno dopingował wszystkim zapalonym sportowcom i pomagaczom :))) Sam zaczął przecierać już trasy na swoim rowerku na Jamrozowej Polanie. Może aktywność sportowa Szymka spowoduje wzrost płytek, które wkroczyły na próg ponad 3 tys i dłuższy czas się tak utrzymują.



Dodam już od siebie...oczywiście również wystartuje :) Wystartuje dla Szymka po raz kolejny. Będę walczyła ze swoimi słabościami, a zwłaszcza z tymi, które wystąpią podczas jazdy na rowerze ;) ...oraz poczęstuję wszystkich cukierkami Halls :) Obiecuję, że wystarczy dla wszystkich.


Gorąco zapraszamy do Dusznik-Zdroju!!!

środa, 18 czerwca 2014

4 urodziny Szymona :))) ...w Międzywodziu

Już tydzień przed urodzinami wiedzieliśmy, że Szymek swoje urodziny spędzi nad morzem. Nasza desperacja spowodowana małą ilością płytek spowodowała, że powstały myśli o wyjeździe nad nasze morze. Pamiętam jak dziś, gdy 28 dni po przeszczepie wyjechaliśmy z Szymkiem nad Bałtyk. Pamiętam jak dziś, skóra goiła się w oczach i Szymek regenerował się. Stąd pomysł wyjazdu nad morze. Pomysł nasz spowodował, iż rodzeństwo Szymka wcześniej zakończyło rok szkolny i już 12 czerwca znaleźliśmy się w Międzywodziu w ośrodku rehabilitacyjnym "Gwarek". Wyjechaliśmy mając 26 tys płytek ale Szymek w dniu przyjazdu odczuł, że być tu musi.

To niesamowite jak ze śpiącego dziecka w wózku z zeszłego roku można przeistoczyć się w chłopca, który chce przekopać całą plaże :) ...największa radość. Choć jego budowa nieco nas niepokoi. Brzuszek jest nieco wydęty...
Zebraliśmy tak dużo środków finansowych w Fundacji " Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową", że postanowiliśmy ich część wykorzystać na turnus rehabilitacyjny Szymona z jednym opiekunem. Będziemy to stosować do momentu uzyskania właściwych wyników krwi. Już dziś wiemy, że 18 czerwca płytek przybrało. Jest ich 33 tys :))))  
18 czerwaca = TO 4 URODZINY SZYMKA
ŚWIĘTUJEMY!!!
Pojawiły się łzy wzruszenia (gdy śpiewaliśmy 100 LAT), że Szymek dożył czwartego roku życia. Lekarze nie dawali mu szans. To były inne urodziny niż zwykle. Tort, na odległość zapewniła pra babcia ze świeczuszką i prezentami. Było zdmuchnięcie świeczki, marzenie i toast... a przede wszystkim towarzyszyła zabawa.
Fotorelacja poniżej. Słowa zbyteczne.
jest szampan.

są misie: groszek, Pan Sowa i miś serduszko...siostra i wielki już brat

...pozostało marzenie



a następnie rozrywka



Rodzeństwo staje na głowie jakie rzeczy wyczyniam ;) Dziękuję Wszystkim za życzenia!!!

wtorek, 3 czerwca 2014

Szymek szaleje, a płytki nie!

Pytki nadal się leniwią. Dziś, tj. 03 czerwca tylko 23 tys. Przypomnę, że czekamy na 50 tys. Czekamy skacząc na trampolinie u Adasia i Uli, wędrując po górach ...i zaprzyjaźniamy się z rowerkiem, za który dziękujemy Agacie!!!
Szymek polubił to miejsce :)

trenujemy w domu
dbam o dobrą kondycję mamy ;)

przesuwamy skały w Górach Stołowych

wspinamy się na Szczeliniec 956 m. n.p.m.

poznajemy dinozaury, a raczej szukamy tego od Agnieszki tłumaczki, ale dużego...nie ma :(

Także Szymon czuje się bardzo dobrze :)
Pozdrawiamy!!!

czwartek, 29 maja 2014

Płytki krwi odwlekają wyjazd do Włoch :(

To ostatni tydzień w którym czekaliśmy na 50 tys płytek. Dziś, tj. 29 maja wynik płytek to 29 tys. Niestety wykonane badania we Włoszech stracą swą ważność 2 czerwca. Niestety terapii GD2 nie możemy jeszcze rozpocząć.
Tak wyglądały wyniki Szymka po powrocie z Włoch: 20, 28, tu rosła nadzieja, 24, tu spadła nadzieja 28, 35 i dzisiejsze 29 :(
Wyniki na przemian rosną i troszkę spadają, ale ogólny ich poziom wzrasta. Myślę, że około połowy czerwca sięgną 50 tys. i Szymek na swoje urodziny (18 czerwca) wyjedzie do Włoch.
Reasumując miniony czas uważam, że w środowisku medycznym (polskim) panuje jeszcze niewiedza dotycząca przygotowań do rozpoczęcia terapii GD2. Lekarze nie wiedzą, że minimum wymagane płytek to 50 tys. Poza tym przyjmowany niepotrzebnie izotec (chemia podtrzymująca) wpłynęła na niekorzyść wyników i głównie to wskazuję na opóźnienie rozpoczęcia terapii. Każde dziecko neuroblastmomy tuż po zakończonych naświetlaniach powinno zregenerować płytki i natychmiast jechać do Włoch. Nie powinno przyjmować izotecu w Polsce!!! Izotec przyjmuje się podczas terapii GD2.
Dlaczego te płytki są tak słabe u Szymka? To pytanie też mnie bardzo nurtuje po tym jak dowiedziałam się, że inne dzieci (wszystkie we Włoszech), które normalnie rozpoczynają terapię GD2 mają płytki podtrzymywane sterydami. Podczas naświetlań Szymek był toczony kilkanaście razy!!! Można było toczyć rzadziej i wprowadzić sterydy by podtrzymywały wysoki poziom płytek...niestety tak się nie stało. Płytki Szymka przez wielokrotne toczenia stały się leniwe i teraz ponosimy tego konsekwencje. 
Ponadto częste toczenia mają ogromny wpływ na poziom żelaza w organizmie dziecka. U Szymonka poziom żelaza był dziesięciokrotnie większy i nakazano podawanie leku Ex-Jade (lek za 2500 zł). Co on dał? Czy zmniejszył żelazo? NIE! NIE! NIE! Żadnego spadku żelaza! To jakieś kolejne badania doświadczalne przyjmowania Ex-Jade ....teraz bym tego nie wykupowała! Tego leku nie ma w protokole! Lekarze włoscy nie uznają podawania tego leku!
Szkoda, że musimy najpierw przez to wszystko przejść by poznać reguły i po fakcie dopatrywać się błędów.
Teraz postąpiłabym inaczej. Jak? Nie pozwoliłabym na niemalże codzienne toczenie podczas  naświetlań. Prosiłabym o sterydy podtrzymujące płytki krwi-walczyłabym! Już w trakcie naświetlań skontaktowałabym się z lekarzami we Włoszech i tak naprawdę można samemu przy małej pomocy lekarza prowadzącego umówić się na terapię GD2 dla dziecka. Uwierzcie drodzy rodzice, że można!!! Nie czekajcie , aż będzie za późno tylko już w trakcie naświetlań działajcie!!! 

Musiałam to z siebie wyrzucić! Przez brak informacji my czekamy. Przez brak informacji o minimalnym poziomie płytek szlak trafił ważność wykonanych badań we Włoszech. Przez brak informacji wyjechaliśmy do Włoch "po nic", by wydać jedyne 700 euro. Płakać się chce...

Kochani znacie mnie, ja się tym nie załamuję i dlatego postanowiłam napisać powyższe fakty. Teraz czekamy na 50 tys płytek i wyjedziemy by ponownie przejść przez badania kwalifikujące, by ponownie wywalić kasę... po to by ratować życie Szymonka.
A wystarczyłoby by nasza kulejąca służba zdrowia, szanowane grono medyczne wspólnie z władzami UJ 4 lata temu wprowadziły terapię GD2 do Polski. Przychodzi czas by wyjść jednak na manifestacje pod UJ w celu wprowadzenia badania LTI-GD2.... obok już wprowadzanego Sioprom-GD2, bo dalej tak być nie może!!!

piątek, 16 maja 2014

Płytki stoją w miejscu :( Przyjaciele Szymka nadal pomagają :)

Chlernie czekamy na płytki...czekamy aż będzie ich 50 tys by pojechać do Włoch na terapię. Sytuacja wygląda tak, że płytki stoją w miejscu. Po powrocie z Włoch urosły z 20 tys do 28 tys we wtorek. Dziś, w piątek, nadal 28 tys. Zaczynamy się niepokoić bo czas ucieka. Chcielibyśmy zdąrzyć do 2 czerwca by rozpocząć GD2. Jeżeli do 2 czerwca nie będzie 50 tys płytek wówczas wszystkie badania wykonane w Genui musimy przechodzić na nowo. Oby nie!
Na szczęście nasze zmartwienia znikają gdy obserwujemy działania przyjaciół Szymonka ne jego rzecz. Dla Eryka nie umiem znaleźć określenia... po prostu to wyjątkowy gość!!! Bardzo chciałabym by każdy mógł dostrzec w Tobie to co my widzimy i to nie poprzez pryzmat pomocy jaką niesiesz małemu chłopcu, który Cię uwielbia ale przez pryzmat przyjaźni i dobroci jaką obdarzasz swoich przyjaciół. Eryk-DZIĘKUJEMY!

Wizytówki wykonane na zlecenie Eryka-śliczne!!!
Ponadto Dziękujemy nadal pomagającej "Jamrozowej Polanie" za prowadzone licytacje na Allegro. Licytacja kończy się 17 maja. Rewelacyjny gadżet dla kolarza...torba żywieniowa ( plecaczek ) zawodowej grupy kolarskiej ASTANA dedykowana Aleksandrovi Vinokurowi po zdobyciu złota na igrzyskach w Londynie 2012. i Oczywiście licytacja dla Szymona...kończymy 17 maja, a zaczynamy od 10 zł....kto da więcej ...???? 


Oczywiście wszystkie środki trafiają na konto Fundacji "Na Ratunek Dzieciom Z Chorobą Nowotworową", która sprawuje opiekę nad Szymonkiem i bez której nie byłoby tyle szczęścia...dziękujemy!!!

piątek, 9 maja 2014

Szymek zakwalifikowanay na GD2!!! Wracamy do Polski na 2-3 tygodnie.

Pomimo, iż na czas przyjazdu wszystko wygląda niczym wymarzone wakacje bardzo szybko sie zmienia w chwile lataniny, tygodniowej gonitwy, oczekiwania na dobre wyniki i na pozytywną decyzję kwalifikacyjną do terapii GD2.
Tygodniowy pobyt zrobił na nas pozytywne wrażenie pod kątem obsługi medycznej a szokujące pod kątem finansowym. Od poniedziałku do piątku Szymek przechodził każdego dnia rózne badania po których wykonaniu wyniki były niemalże natychmiast. Ten fakt powoduje, że już dziś wiemy, że Szymek na 99% jest zaklasyfikowany do terapii przeciwciałami GD2. Jak to było:
PONIEDZIAŁEK: Badania EKG, wszelkie badania krwi oraz wszystkie sprawy biurokratyczne ;) biurocratico :) . Tego dnia lataliśmy totalnie sami po całym ośrodku. Mieliśmy mapę ośrodka, która jest na stronie Gaslini-dużo pomaga. Poznawaliśmy powoli zasady istnienia w Gaslini porozumiewając się we wszystkich językach :) ...było wesoło :) Ten dzień nas mocno zmęczył.
WTOREK: Drugiego dnia został przydzielony nam tłumacz. Była nią Agnieszka. Sympatyczna kobitka, która od 5 lat mieszka we Włoszech i pomaga obcokrajowcom w Gaslini i polskim dzieciom adpotowanym przez Włochów. Z Agnieszką wszystko szło szybciej. Była bardzo pomocna :) Agula, WIELKIE PODZIĘKOWANIA!!! W tym dniu badania neurologiczne i anestezjolog.
Obsługa zapewnia bajki po polsku ;)
Po wszelkich badaniach spotkaliśmy się z dr Carla, która okazała się wspaniałą Panią doktor. Poświęciła nam prawie 2 godziny by omówić szczegóły terapii, przeprowadzić wywiad dokładny itp. Podczas tej wizyty i całego tygodnia należy ze sobą mieć paszport dziecka i całą historię choroby. Szkoda, że nie mieliśmy płyt z TK i RM. Warto mieć krótką historie choroby w języku angielskim wykonaną przez lekarza prowadzącego. Podpisaliśmy zgody na znieczulenia przy trepanobiopsji oraz dokumenty pozwalające na toczenia krwi i inna pomoc. Gonitwe po Instytucie Gaslini skończyliśmy o 16...ufff. Ponownie wypompowani wracamy do pensjonatu, w którym ni jak wypocząć...okazało się po czasie.
ŚRODA: Trepanobiopsja, której wyniki dokładne będą w poniedziałek, ale do południa dr otrzyma wstępne wyniki mówiące ogólnie o stanie szpiku. Szok. Pomimo znieczulenia ogólnego dziecko tu nie zostaje na obserwacji a co więcej po godzinie jest transportowany ambulansem do innego szpitala na podanie znacznika do kolejnych badań.

 W tym dniu musieliśmy opuścić pensjonat Rocco (225 euro/3 doby) i na wariata szukaliśmy czegoś... Okazało sie, ze do czasu kwalifikacji nie zamieszkamy w Czerwonym Krzyżu (nocleg 350 euro, pokój z dziwną łazienką, dostępna pralnią, kuchnią i placem zabaw) i jesteśmy skazani na hotele, pensjonaty, mieszkania albo klasztory :0  Wszystko jest bardzo drogie i na początku kasa idzie jak woda. W fundacji działajacej na terenie Gaslini otrzymaliśmy namiary na Klasztor Emiliani oddalony 3 km od kliniki. I zaczeło się pod górkę... pomimo urokliwego miejsca wrażenia jakby w więzieniu.

chłód, przeraźliwa cisza, marmury, echo...wszystko takie ciężkie i przerażajace

widok z okna...błednik mi wysiada jak podczas zjazdu z Alp
Doba za jedyne 50 euro ze śniadaniem (szok). Śniadania są beznadziejne w słodkiej formie. A my potrzebujemy jajka, parówki, wędliny...a tu echo. Tu było nam bardzo ciężko. Postanowiliśmy w pokoju spedzać jak najmniej czasu i tak wbiliśmy sie w odwiedziny do Oli, Ani i Darka w Czerwonym Krzyżu na odwiedziny-miło spędzony czas :) Trzymamy za Was kciuki!!!
Sztuczny plac zabaw w Czerwonym Krzyżu

...oraz spedzalismy czas na spacerach i zwiedzaniu. Klasztor był dla nas męczarnią!!! Poszukiwalismy innego loku, ale przed weekendem nie ma szans na znalezienie czego kolwiek.
CZWARTEK: Scyntygrafia i MIBG. I to był dzień gdzie lekarze popadali w zachwyt do Szymonka. W Polsce podczas tomografu i MIBG dzieci się usypia. We Włoszech nie! Staraja się zrobić wszystko by dziecko przeszło te badania bez znieczulenia ogólnego. W przypadku Szymka nie było to trudne. Szymek poprostu przychodził na badanie, słuchał co musi wykonać i to robił. Wyleżałw bezruchu 40 min podczas scyntygrafii i MIBG. Rewelacja!!!


Dodam, że wyniki dr Carla otrzymała jeszcze przed naszym powrotem do Day-Hospital...ona już wiedziała, ze Szymek jest czysty, czyli nie ma aktywnych komórek nowotworowych.
PIĄTEK: Ostatni dzień badań. TK-tomograf i pneumolog. Do Day-Hospital musimy dojeżdżać. Włochy sa ciasne i z wolnym miejscem do parkowania jest tu bardzo ciężko. Jednakże za sprawą podpowiedzi Ani U. mamy przy sobie europejską kartę inwalidy, która pozwala nam parkować wszedzie i nie płacić za parkingi!!! Jedziemy do Day-Hospital w Gaslini na TK. Tu przed przystąpieniem dziecka do badania, dziecko ma możliwośc zrozumienia i zobaczenia co to jest TK. Zobaczcie sami na zdjęciach :)
Badamy robota. Co ma w brzuszku?

Krokodyl w brzuszku miał szablę...oooooch


a kura miała jajko, dziwne? ;)

Dodaj napis
 Po TK dr Carla miała zdjęcia u siebie w komputerze. Zdjęcia kręgosłupa i otaczającej go neuroblastomy omówiła z nami dokładnie. Powiedziała co widzi i skąd to jest...przeżyłam pierwszy raz coś takiego. Od ponad roku czasu ktoś pierwszy raz pokazał mi to dziadostwo i omówił szczegółowo. Bravo!!! Po TK do pneumologa, którego badanie jest dla nas bardzo ważne po grudniowym zapaleniu płuc. Poczekalnia dla dzieci całkowicie eliminuje stres przed wizytą u kolejnego specjalisty. Szymek nie ma problemów z komunikacją, bo jak wiecie on jeszcze nie mówi a świetnie radzi sobie z gestykulacją i w mig opanował salę zabaw i dowodzenie ;)


U pneumologa wszystko pozytywnie :) Czas na podsumowanie tygodniowych badań u dr Carla...idziemy usłyszeć prawdę. UDAŁO SIĘ!!! Dr Carla nie widzi przeciwskazań do zakwalifikowania Szymka do terapii. Ufff..... , ale,  jak zawsze jest jakies ale... Szymek ma za mało płytek. Gdy przyjechaliśmy miał 29 tys a badania i znieczulenia przyczyniły się do ich zbicia i na dzień 09 maja (piatek) ma 20 tys. Co prawda Szymka szpik podjął już pracę i płytki same sie namnazają bez toczenia, ale w tym przypadku musimy poczekać aż namnożą się do 50 tys. Już przy pierwszej wizycie dr Carla nakazała odstawienia chemii podtrzymujacej, którą braliśmy w domu i która przyczyniła się do słabego namnazania płytek-to nie potrzebne-powiedziała. Szymek ma czas do 2 czerwca by rozpocząć GD2 bez ponownego przechodzenia tych wszystkich badań. Okres trzech tygodni od badań Szymek napewno będzie czysty od ewentualnej wznowy. Gdyby wystąpiła wznowa terapia GD2 jest wykluczona. I tak stanelismy przed dylematem co robić? ...musimy czekać!!!
Dr Carla stwierdziła, że na czas oczekiwania, pomimo, że bardzo by chciała, nie może umieścić nas w Czerwonym Krzyżu byśmy nie ponosili tak dużych opłat utrzymania gdyz to szpital przede wszystkim dla obcokrajowców i musi pomieścić w pierwszej kolejności tych co się już leczą. Zaproponowała nam powrót do domu i pozostania w stałym kontakcie. Naszym zadaniem bedzie wykonywanie morfologii co trzy dni, skanowanie wyników do dr Carli i w momencie uzyskania 50 tys PLT przyjazd celem natychmiastowego rozpoczęcia terapii. I tak musimy zrobić. Wracamy na chwilę do Polski :) Niestety, koszty utrzymania w Genui, w obecnym okresie, sa bardzo duże i nie będziemy niepotrzebnie wydawać kasy na utrzymanie i hotel by tylko czekać. Szymek by osiągnąć poziom 50 tys PLT potrzebuje, jak podejrzewamy, około 2 tygodni. Miniony tydzień, wliczając juz powrót pochłonął 700 euro...a mamy tu zostać 6 miesięcy, więc pieniądze jeszcze będą potrzebne. Wracamy do Was kochani!!! Bedziemy w nocy z soboty na niedzielę :)

Podsumowując: lekarze, pielęgniarki a zwłaszcza dr Carla to wspaniali ludzie. Leczenie w Instytucie Gaslini to czysta przyjemność. Nigdy nie mieliśmy tylu badań i jednoczesnie tylu wyników tych badań w jednym czasie...nigdy! Początkowe koszty utrzymania są bardzo duże. Włosi na ogół sa bardzo mili, ale zawsze trafi się jakas czarna owca :) Komunikacja nie jest problemem, tym nie nalezałoby sie zamartwiać przyjeżdżając tu. Najistotniejszą sprawą, jadąc tu, jest kwatera a info o możliwościach tańszego zakwaterowania z chorym dzieckiem uzyskacie na info@abeo.it

Szymek jest czysty od neuroblastomy. Został zakwalifikowany na GD2. Teraz trzymajmy kciuki by namnożył dużo PLT, czyli by miał apetyt i szybko dobił do 50 tys PLT...ma czas do 2 czerwca. To był ciężki tydzień...juz za nami :) ...uffff