Radioterapia

Wybaczcie nam brak aktywności na blogu po autoprzeszczepie szpiku. Od 19.08.2013 staraliśmy się by Szymek zapomniał jak najwięcej z pobytu w izolatce, by zapomniał o bólu, by zapomniał o... wszystkim co złe. Okres do radioterapii miał być chwilą radości, że Szymek jest z nami, jest w domu, jest z rodzeństwem. Celem była zabawa, radość i beztroskość. Mieliśmy na to max 100 dni, bo setnego po autoprzeszczepie należy rozpocząć radioterapię. O tym jak spędził Szymek ten czas dowiecie się na stronie "100 dni zabawy". Oczywiście nie był to okres całkowicie pozbawiony wizyt w klinice. Z uwagi, iż szpik nadal się regeneruje powoduje to, iż Szymek wymaga częstego toczenia płytek krwi i samej krwi. One cały czas lecą w dół. Fakt ten wymaga nieustannej kontroli morfologii w rejonie. Morfologię kontrolujemy co 3 dni w Szpitalu w Polanicy Zdroju. I tu muszę napisać kilka słów o panującej tam atmosferze.

Załoga całego laboratorium zaprzyjaźniła się z Szymkiem... i wzajemnie. Szymon uwielbia cały personel!!! ...ale tylko wtedy, gdy kują paluszka z automatu :) Szymek wchodzi samodzielnie. Sam przekazuje "dychę" za morfologię i zgodę na jej wykonanie. Siada do kucia, a wokół niego zbiegają się wszystkie laborantki i mocno mu dopingują. Do nas kierują BARDZO CIEPŁE SŁOWA ZA KTÓRE DZIĘKUJEMY!!! ...i niejednokrotnie te słowa dodają nam siły, czasami ukrytej łezki ze wzruszenia. Dziękujemy Paniom laborantkom, a zwłaszcza tej Pani, która "tuli słowami Szymona".

w oczekiwaniu na wyniki morfologii-Polanica Zdrój

Kontrola morfologii spowodowała 12 wyjazdów do kliniki na toczenia płytek bądź krwi,czyli co tydzień. Przed rozpoczęciem radioterapii należy liczyć się z podwójnym wyjazdem do kliniki w celu kwalifikacji do etapu leczenia. I tak pierwszy wyjazd dotyczy konsultacji anestezjologicznej, gdyż małe dzieci podczas naświetlań są w znieczuleniu ogólnym. Drugi wyjazd, trzydniowy związany jest z planowaniem radioterapii. Co to takiego? Każda radioterapia jest poprzedzona tym procesem by dokładnie zobaczyć, opisać markerami na ciele dziecka miejsca naświetlań. W przypadku Szymka zostało zastosowane znieczulenie ogólne, gdyż małe dzieci nie poleżą w bezruchu. Kilka bazgrołków na brzuchu, niczym tatuaże i powrót do kliniki. Po 24 godz. od znieczulenia można powrócić do domu do czasu wyznaczonego terminu naświetlań. Termin ten nie może przekroczyć 100 dni od autoprzeszcepu szpiku.

22.10.2013 wyjazd na radioterapię, której termin zaplanowano od 24.10.2013-12.11.2013. By rozpocząć naświetlania należy spełnić warunek 75 tys. PLT (płytek krwi) bez tego ani rusz. Niestety Szymon tyle nie posiada. Płytki u Szymka spadały nawet do poziomu 10 tys. Taka tendencja może utrzymywać się nawet do roku, że dziecko będzie wymagało nieustannego toczenia. Po konsultacji lekarzy zdecydowano jednak o rozpoczęciu radioterapii mimo niskich poziomów płytek. Zdecydowano o stałej substytucji Szymka płytkami. Co to znaczy? a no znaczy, że niemal codziennie wtaczano w niego płytki. Każdego wieczoru była wykonywana morfologia, której wyniki decydowały o nocnym toczeniu lub porannym przed wyjazdem na radioterapię.
Przed Szymkiem 14 naświetlań, które można wykonywać tylko w dni robocze co powoduje prawie trzy tygodniowy pobyt w klinice. Naświetlania przeprowadzane są w szpitalu onkologii dla dorosłych przy ul. Hirszfelda we Wrocławiu. Dziecko musi być na czczo! Stąd naświetlania wykonywane były od 08:30. Każdego ranka karetką dojeżdżaliśmy na Hirszwelda.


poranek w karetce...ale frajda,a zwłaszcza gdy Pan
włączał sygnały dźwiękowe by rozweselić dzieci:)

Na naświetlania dziecko oczekuje w specjalnie przeznaczonej sali dla dzieci. Fantastyczne miejsce bo jest tam komputer i internet... i po naświetlaniach można pograć ;)

W sali rodzice przebywają wspólnie z dzieckiem. Sala mieści tylko dwoje dzieci i tylko dwoje dzieci może być naświetlanych jednego dnia. Około 08:30 przychodzą lekarze, pielęgniarki i anestezjolog. WSPANIALI LUDZIE! WSPANIAŁA OPIEKA! WYJĄTKOWY PERSONEL! BRAWO!!! Odwiedziny u Was należały do przyjemności!

Gdy nadchodzi czas zostajemy poproszeni na salę naświetlań. Wspólnie z całą załogą medyczną idziemy do sali na przeciwko. Na wejściu są stanowiska z komputerami, gdzie można obserwować dziecko za pośrednictwem kamer podczas naświetlania. Maszyna do naświetlań przypomina statek kosmiczny i jest sterowana pilotem, który Szymek opanował już po kilku wizytach. Dziecko jest znieczulane na kolanach rodzica. Zasypia. Zostaje przeniesione na stół w ogromnej ruchomej maszynie. To co wzbudziło moje przerażenie to to, że dziecko ma przywiązywane rączki i nóżki tak by się nie poruszyło podczas naświetlań. Nie jest to przyjemny widok i można również opuścić salę naświetlań. Po dokładnym ułożeniu dziecka, a pracuje przy tym chyba 5 osób, wszyscy szybko opuszczamy pomieszczenie. Szymek zostaje tam sam. Proces naświetlania trwa może 5 minut. Przy stanowiskach komputerowych może przebywać rodzić. Można podejrzeć naświetlane okolice ciała czy obserwować dziecko w monitorze ( czy śpi). Natychmiast po naświetlaniu wszyscy szybciutko wchodzimy i Panie uwalniają dziecko z zapiętych/zawiązanych taśm by dziecko się nie wybudziło i nie pamiętało. Na łóżku wracamy do sali dla dzieci i tam powoli się wybudzamy, a po pół godzinie już gramy ;)

Po około 2 godzinach wracamy karetką do kliniki... i tak 14 razy. Podczas całego etapu Szymek miał 9 razy toczone PLT (płytki) i 2 razy krew. Poza toczeniami w klinice, nic poważnego się nie działo. Zaobserwowano u Szymka drobnoplamistą wysypkę na plecach, która szybko ustąpiła. Pojawiła się też kilkukrotnie epizody świądu głowy, karku i twarzy-prawdopodobnie po płynie do kąpieli Oilatum (do suchej skóry). Wszystko szybciutko ustąpiło :)
Z naświetleń wracaliśmy pomiędzy 12 a 14 godz. i popołudnie należało do Szymka. Chodziliśmy na spacery. Bawiliśmy się w kąciku zabaw. Klocki, tor samochodowy, resoraki i komputer...było super.

 Ważnym aspektem etapu leczenia jest to, że w przypadku braku powikłań podczas naświetlań, weekendy można spędzać w domu! Niestety, pierwszego weekendu nie chcieli nas wypuścić dla dobra całego procesu, ale każdy kolejny weekend był spędzony wspólnie z rodzeństwem :) w domku :) Proces radioterapii będziemy mile wspominać z uwagi, że przebiegł bez powikłań, w otoczeniu wspaniałych ludzi i w miłej atmosferze.
Gdy zbliżał się koniec radioterapii, Szymka odwiedziły wolontariuszki : Teresa, Sylwia, Agata i Asia z Fundacji "Mam marzenie". Oczarowały nam Szymonka, był zachwycony wizytą nowych koleżanek :) Spotkanie z Szymkiem opisują wolontariuszki na stronie Fundacji "Mam Marzenie" do którego przeczytania zachęcam
 http://www.mammarzenie.org/marzyciel/12785,17,marzyciel-sie-zastanawia

Niestety, Szymek jeszcze nie mówi, ale z każym się dogada;) Nie może wypowiedzieć swojego marzenia, ale pomimo tego został marzycielem Fundacji "Mam Marzenie"...zastanawia się.

Naszym marzeniem jest WYGRANA Z RAKIEM!