expr:class='"loading" + data:blog.mobileClass'>

Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na dzień 14.08.2018. to 19.878 zł (w tym 11.921 zł to 1%)

Badania kontrolne

Strona ta opisuje cały proces badań kontrolnych jakie przechodzi dziecko po protokole Cojec i immunoterapii GD2. Historie Szymka postanawiam kontynuować z uwagi, iż jak się przekonałam, nawet w tym okresie nie jest łatwo. W maju 2015 roku leczenie zakańczamy z rewelacyjnym skutkiem całkowitego pokonania neuroblastomy. Jednakże do końca życia pozostanie w naszych głowach lęk przed wznową. Każdego dnia jest ta myśl, która nie potrafi zapomnieć o chorobie. Staramy się wrócić do normalnego życia jednakże się nie da.

Proces badań kontrolnych będę opisywała dokładnie, obiektywnie jednocześnie nie komentując zachowań, decyzji czy pewnych sytuacji, które mają miejsce. Nie mam zwyczaju nikogo obrażać, ale mam zwyczaj pisać jak jest.

Z Włoch wróciliśmy z początkiem maja 2015. Wracając znaliśmy już datę badań kontrolnych po eksperymencie. Mieliśmy dwa miesiące na cieszenie się życiem, domem i wolnością. Przypomnę, że przystępując do eksperymentu GD2, przystępujemy na własne ryzyko! Podpisaliśmy stos dokumentów wyrażających naszą zgodę na leczenie, na brak jakichkolwiek roszczeń w razie śmierci oraz o przystępowaniu do badań kontrolnych na życzenie lekarzy przeprowadzających eksperyment. Automatycznie dzieje się tak, że jeżeli lekarze włoscy poproszą nas o wykonanie jakiś badań, które możemy wykonać w Polsce (by nie jechać specjalnie do Włoch) to musimy je wykonać we własnym zakresie. Oczywiście, jeżeli będą dobre chęci po stronie kliniki w Polsce, która to wystawiłaby skierowanie na tokowe badania wtedy kosztów ponosić nie musimy. Jednakże musi tu być dobra wola kliniki w Polsce. Uprzedzam rodziców, że koszty badań kontrolnych mogą drenować nasze kieszenie bądź subkonto naszych dzieci w Fundacji. Tak tez było w naszym przypadku....ale o tym za chwile.

Pierwsza kontrola musiała odbyć się we Włoszech 15.07.2015.
Włoska dr Carla nakazała nam przed przyjazdem do Włoch wykonać drobne badania na podstawie których można byłoby wykluczyć wznowę (biochemię, katecholaminy). Mieliśmy na to dwa miesiące. Klinika wrocławska była poinformowana o wykonaniu badań przed wyjazdem. Niestety nie dostaliśmy szansy na ich wykonanie. Do Włoch przyjechaliśmy bez żadnych wyników z badań co spowodowalo ogromne zdziwienie jednocześnie niezrozumienie przez lekarzy włoskich.
Dlatego też byliśmy szczęśliwi, że kontrolę musimy wykonać we Włoszech, gdyż jakość wykonywanych badań oraz opieka nad pacjentem jest tam wyjątkowa. Zostaliśmy ciepło przywitani. Szymon wręcz stęsknił się za dr Carlą Manzitti. My stęskniliśmy się za Asią Kotowską-Bisso, wyjątkową wolontariuszką i wspaniałą kobietą. Zgodnie ze zwyczajem włoskim najpierw biurokracja, potem poczekalnia i w ekspresowym tempie cykl kompleksowych badań do godz. 15, a później zabawa :))) ...i tak 5 dni :)
biurokracja

poczekalnia
Kochana dr Manzitti :)))

Scyntygrafia 2,5 godz
Przygotowania do scyntygrafii
zabawa

na placu zabaw w parku wiewiórek

plażing :))) w Varigotti
W dobrym nastroju i z dobrymi wiadomościami wracamy do domu. Szymek czysty i zdrowy! Wyjazdy na badania kontrolne są finansowane z subkonta Szymona. Bez tych zgromadzonych środków to byłoby niemożliwe. Wyjeżdzając z Włoch otrzymujemy kolejne wskazówki by w październiku wykonać rezonans (MRI) jamy brzusznej i klatki piersiowej u Szymona. Płyty rezonansu mamy przesłać do dr Manzitti by nie jechać do Włoch i nie wydawać ponownie stosu pieniędzy.
Przypominam, że leczenie zakończyliśmy w maju i od tamtej pory nie byliśmy w klinice wrocławskiej. Do wizyty w klinice wrocławskiej, nie zmusiła nas wizyta kontrolna, a chęć uzyskania skierowania do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej oraz chęć uzyskania skierowania na MRI zlecone przez włoskich lekarzy.

25.09.2015 zgłaszamy się do kliniki wrocławskiej. Tego też dnia nie otrzymaliśmy ani jednego, ani drugiego. Szymon zostaje zbadany i oglądnięty przez Panią doktor. Nie zostaje pobrana krew by poznać parametry Szymona. Wracam do domu z pustymi rękoma i z wielkimi staraniami powstrzymania złości i gniewu. ...powstrzymuje mnie jedno...zdrowy Szymon :)
Zadacie pytanie:
-Dlaczego? Dlaczego nie otrzymałam skierowania na MRI? a to dlatego, że w całym Wrocławiu nie można wykonać MRI klatki piersiowej, nie ma takiej maszyny, nie ma takiej możliwości. Z kolei okres oczekiwania na wykonanie MRI jamy brzusznej to 3 miesiące. Zlecenie MRI jest na październik. Oczywiście wykonanie MRI jest wynikiem przystąpienia do eksperymentu GD2 i klinika wcale nie musi wystawiać skierowania (rozumiem). Liczyłam na dobrą wolę.... Ponadto zastanawiam się gdzie kierowane są dzieci celem wykonania MRI klatki piersiowej? Pani doktor stwierdza, że nie widzi potrzeby wykonywania takich badań u Szymona.
-Dlaczego? Dlaczego nie otrzymałam wypełnionego zaświadczenia do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej? Pani doktor nie miała czasu na wypełnienie zaświadczenia o stanie zdrowia podczas wizyty. Było do odbioru później. To później oznacza, iż do mojej skrzynki pocztowej dotarło 19 listopada 2015. Data wypełnienia zaświadczenia to 25.09.2015. Owe zaświadczenia całkowicie zabrania uczestnictwa Szymona w przedszkolu. Mówi o zaburzonym układzie odpornościowym (na podstawie jakich badań zostaje postawione takowe stwierdzenie? ) oraz brakuje informacji o wadzie postawy (zapadnięty mostek i wystające łopatki).
Zastanawiacie się po co tyle zachodu z tą Poradnią Pedagogiczną? Ot dlatego, że Szymon pomimo 5 lat nadal nie mówi. Ma obowiązek "zerówkowy" i powinien uczęszczać do przedszkola. Szymon musi zostać objęty specjalnym tokiem nauczania. By rozpocząć ten proces musimy wiedzieć czy może on uczestniczyć w grupie czy indywidualnie.
Zwątpiłam, że kiedykolwiek otrzymam to zaświadczenie. Udałam się do lekarza rodzinnego. Po wykonaniu badań otrzymałam zaświadczenie, z pełną odpowiedzialnością lekarza, o utrudnionym uczęszczaniu do przedszkola ale możliwym! HURRRRRAAAAA!!!!!

A co z rezonansem? W załatwieniu rezonansu pomogła nam Paulina Szubińska-Gryz (ta od neuroblastomy :))). Oczywiście rezonans wykonujemy prywatnie, za które to badanie otrzymamy zwrot z Fundacji "Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową". MRI klatki piersiowej i jamy brzusznej w znieczuleniu ogólnym 2600 zł. Zawsze to taniej jak we Włoszech. Dnia 26.10.2015 mieliśmy się stawić do Warszawy -Luxmed. Tam wykonanie badania się nie udaje. Chcieliśmy to badanie wykonać bez znieczulenia gdyż Szymek potrafi bardzo długo wyleżeć w bezruchu. Jednakże tam należy współpracować i wymagane jest od pacjenta wstrzymywanie oddechu na 15 sek. Szymek na tak długo nie potrafi wstrzymać powietrza. Jest za mały. By wykonać MRI klatki piersiowej maszyna musi wykonywać zdjęcia w pewnych sekwencjach podczas oddychania i dlatego tez Pani Kierownik Diagnostyki, Pani Kasia, powiedziała, że znajdzie nam taką maszynę ale na ten czas musimy wrócić do domu. Wracaliśmy z ogromnym misiem od Pauliny.
3.11.2015 wykonujemy MRI  w Warszawie przy ulicy Niekłańskiej 4/24. Bardzo miła obsługa. Wynik opisowy badania dostępny po dwóch dniach w ich wewnętrznym systemie. Rewelacja! Płyty następnego dnia wysyłam do dr Carli Manzitti-do Włoch, która po 7 dniach informuje nas, że wynik jest ok! Masa resztkowa się nie zmieniła :))))

Mija 7 miesięcy jak wróciliśmy z GD2 z Włoch. Od tamtego czasu badania kontrolne były zlecane tylko przez Włochy. Klinika we Wrocławiu jeszcze nie skontrolowała Szymona. Ponoć jest jakis ustalony protokół badań konrtolnych w Polsce ale ja go nie znam. Zostałam zapytana przez Panią doktor czy zamierzam kontrolować Szymona we Włoszech czy we Wrocławiu. Chciałabym we Wrocławiu bo na Włochy nas nie stać. Z drugiej strony nie wiem czy Wrocław nas chce bo od maja nie ma zainteresowania Szymonem. Włosi nas chcą bo interesują się Szymonem a nie chcą narażać nas na koszty. Nie wiem...
Zastanawia mnie jedno...Prezydent podpisał ustawę o badaniach komercyjnych i finansowaniu ich przez NFZ. Czyli badania kontrole po badaniach komercyjnych także będą w koszyku świadczeń? Jeżeli tak, czy to oznacza, że NFZ mógłby zapłacić za badania kontrolne za granicą? ...odpowiedż na to pytanie zapewne zna "ta od neuroblastomy", którą serdecznie tu pozdrawiam :)
Na ten czas, a jest 20 listopad 2015 co do badań kontrolnych nie wiemy nic. Wiem, że za dwa miesiące mam napisać do Włoch i chyba z nimi zwiążemy dalsze losy Szymona. Tymczasem do przedszkola :)))))







Brak komentarzy:

Prześlij komentarz