Szymek zakwalifikowanay na GD2!!! Wracamy do Polski na 2-3 tygodnie.

Pomimo, iż na czas przyjazdu wszystko wygląda niczym wymarzone wakacje bardzo szybko sie zmienia w chwile lataniny, tygodniowej gonitwy, oczekiwania na dobre wyniki i na pozytywną decyzję kwalifikacyjną do terapii GD2.
Tygodniowy pobyt zrobił na nas pozytywne wrażenie pod kątem obsługi medycznej a szokujące pod kątem finansowym. Od poniedziałku do piątku Szymek przechodził każdego dnia rózne badania po których wykonaniu wyniki były niemalże natychmiast. Ten fakt powoduje, że już dziś wiemy, że Szymek na 99% jest zaklasyfikowany do terapii przeciwciałami GD2. Jak to było:
PONIEDZIAŁEK: Badania EKG, wszelkie badania krwi oraz wszystkie sprawy biurokratyczne ;) biurocratico :) . Tego dnia lataliśmy totalnie sami po całym ośrodku. Mieliśmy mapę ośrodka, która jest na stronie Gaslini-dużo pomaga. Poznawaliśmy powoli zasady istnienia w Gaslini porozumiewając się we wszystkich językach :) ...było wesoło :) Ten dzień nas mocno zmęczył.
WTOREK: Drugiego dnia został przydzielony nam tłumacz. Była nią Agnieszka. Sympatyczna kobitka, która od 5 lat mieszka we Włoszech i pomaga obcokrajowcom w Gaslini i polskim dzieciom adpotowanym przez Włochów. Z Agnieszką wszystko szło szybciej. Była bardzo pomocna :) Agula, WIELKIE PODZIĘKOWANIA!!! W tym dniu badania neurologiczne i anestezjolog.

Obsługa zapewnia bajki po polsku ;)

Po wszelkich badaniach spotkaliśmy się z dr Carla, która okazała się wspaniałą Panią doktor. Poświęciła nam prawie 2 godziny by omówić szczegóły terapii, przeprowadzić wywiad dokładny itp. Podczas tej wizyty i całego tygodnia należy ze sobą mieć paszport dziecka i całą historię choroby. Szkoda, że nie mieliśmy płyt z TK i RM. Warto mieć krótką historie choroby w języku angielskim wykonaną przez lekarza prowadzącego. Podpisaliśmy zgody na znieczulenia przy trepanobiopsji oraz dokumenty pozwalające na toczenia krwi i inna pomoc. Gonitwe po Instytucie Gaslini skończyliśmy o 16...ufff. Ponownie wypompowani wracamy do pensjonatu, w którym ni jak wypocząć...okazało się po czasie.
ŚRODA: Trepanobiopsja, której wyniki dokładne będą w poniedziałek, ale do południa dr otrzyma wstępne wyniki mówiące ogólnie o stanie szpiku. Szok. Pomimo znieczulenia ogólnego dziecko tu nie zostaje na obserwacji a co więcej po godzinie jest transportowany ambulansem do innego szpitala na podanie znacznika do kolejnych badań.

 W tym dniu musieliśmy opuścić pensjonat Rocco (225 euro/3 doby) i na wariata szukaliśmy czegoś... Okazało sie, ze do czasu kwalifikacji nie zamieszkamy w Czerwonym Krzyżu (nocleg 350 euro, pokój z dziwną łazienką, dostępna pralnią, kuchnią i placem zabaw) i jesteśmy skazani na hotele, pensjonaty, mieszkania albo klasztory :0  Wszystko jest bardzo drogie i na początku kasa idzie jak woda. W fundacji działajacej na terenie Gaslini otrzymaliśmy namiary na Klasztor Emiliani oddalony 3 km od kliniki. I zaczeło się pod górkę... pomimo urokliwego miejsca wrażenia jakby w więzieniu.

chłód, przeraźliwa cisza, marmury, echo...wszystko takie ciężkie i przerażajace

widok z okna...błednik mi wysiada jak podczas zjazdu z Alp

Doba za jedyne 50 euro ze śniadaniem (szok). Śniadania są beznadziejne w słodkiej formie. A my potrzebujemy jajka, parówki, wędliny...a tu echo. Tu było nam bardzo ciężko. Postanowiliśmy w pokoju spedzać jak najmniej czasu i tak wbiliśmy sie w odwiedziny do Oli, Ani i Darka w Czerwonym Krzyżu na odwiedziny-miło spędzony czas :) Trzymamy za Was kciuki!!!

Sztuczny plac zabaw w Czerwonym Krzyżu

...oraz spedzalismy czas na spacerach i zwiedzaniu. Klasztor był dla nas męczarnią!!! Poszukiwalismy innego loku, ale przed weekendem nie ma szans na znalezienie czego kolwiek.
CZWARTEK: Scyntygrafia i MIBG. I to był dzień gdzie lekarze popadali w zachwyt do Szymonka. W Polsce podczas tomografu i MIBG dzieci się usypia. We Włoszech nie! Staraja się zrobić wszystko by dziecko przeszło te badania bez znieczulenia ogólnego. W przypadku Szymka nie było to trudne. Szymek poprostu przychodził na badanie, słuchał co musi wykonać i to robił. Wyleżałw bezruchu 40 min podczas scyntygrafii i MIBG. Rewelacja!!!

Dodam, że wyniki dr Carla otrzymała jeszcze przed naszym powrotem do Day-Hospital...ona już wiedziała, ze Szymek jest czysty, czyli nie ma aktywnych komórek nowotworowych.
PIĄTEK: Ostatni dzień badań. TK-tomograf i pneumolog. Do Day-Hospital musimy dojeżdżać. Włochy sa ciasne i z wolnym miejscem do parkowania jest tu bardzo ciężko. Jednakże za sprawą podpowiedzi Ani U. mamy przy sobie europejską kartę inwalidy, która pozwala nam parkować wszedzie i nie płacić za parkingi!!! Jedziemy do Day-Hospital w Gaslini na TK. Tu przed przystąpieniem dziecka do badania, dziecko ma możliwośc zrozumienia i zobaczenia co to jest TK. Zobaczcie sami na zdjęciach :)

Badamy robota. Co ma w brzuszku?

Krokodyl w brzuszku miał szablę...oooooch

a kura miała jajko, dziwne? ;)

Dodaj napis

 Po TK dr Carla miała zdjęcia u siebie w komputerze. Zdjęcia kręgosłupa i otaczającej go neuroblastomy omówiła z nami dokładnie. Powiedziała co widzi i skąd to jest...przeżyłam pierwszy raz coś takiego. Od ponad roku czasu ktoś pierwszy raz pokazał mi to dziadostwo i omówił szczegółowo. Bravo!!! Po TK do pneumologa, którego badanie jest dla nas bardzo ważne po grudniowym zapaleniu płuc. Poczekalnia dla dzieci całkowicie eliminuje stres przed wizytą u kolejnego specjalisty. Szymek nie ma problemów z komunikacją, bo jak wiecie on jeszcze nie mówi a świetnie radzi sobie z gestykulacją i w mig opanował salę zabaw i dowodzenie ;)

U pneumologa wszystko pozytywnie :) Czas na podsumowanie tygodniowych badań u dr Carla...idziemy usłyszeć prawdę. UDAŁO SIĘ!!! Dr Carla nie widzi przeciwskazań do zakwalifikowania Szymka do terapii. Ufff..... , ale,  jak zawsze jest jakies ale... Szymek ma za mało płytek. Gdy przyjechaliśmy miał 29 tys a badania i znieczulenia przyczyniły się do ich zbicia i na dzień 09 maja (piatek) ma 20 tys. Co prawda Szymka szpik podjął już pracę i płytki same sie namnazają bez toczenia, ale w tym przypadku musimy poczekać aż namnożą się do 50 tys. Już przy pierwszej wizycie dr Carla nakazała odstawienia chemii podtrzymujacej, którą braliśmy w domu i która przyczyniła się do słabego namnazania płytek-to nie potrzebne-powiedziała. Szymek ma czas do 2 czerwca by rozpocząć GD2 bez ponownego przechodzenia tych wszystkich badań. Okres trzech tygodni od badań Szymek napewno będzie czysty od ewentualnej wznowy. Gdyby wystąpiła wznowa terapia GD2 jest wykluczona. I tak stanelismy przed dylematem co robić? ...musimy czekać!!!
Dr Carla stwierdziła, że na czas oczekiwania, pomimo, że bardzo by chciała, nie może umieścić nas w Czerwonym Krzyżu byśmy nie ponosili tak dużych opłat utrzymania gdyz to szpital przede wszystkim dla obcokrajowców i musi pomieścić w pierwszej kolejności tych co się już leczą. Zaproponowała nam powrót do domu i pozostania w stałym kontakcie. Naszym zadaniem bedzie wykonywanie morfologii co trzy dni, skanowanie wyników do dr Carli i w momencie uzyskania 50 tys PLT przyjazd celem natychmiastowego rozpoczęcia terapii. I tak musimy zrobić. Wracamy na chwilę do Polski :) Niestety, koszty utrzymania w Genui, w obecnym okresie, sa bardzo duże i nie będziemy niepotrzebnie wydawać kasy na utrzymanie i hotel by tylko czekać. Szymek by osiągnąć poziom 50 tys PLT potrzebuje, jak podejrzewamy, około 2 tygodni. Miniony tydzień, wliczając juz powrót pochłonął 700 euro...a mamy tu zostać 6 miesięcy, więc pieniądze jeszcze będą potrzebne. Wracamy do Was kochani!!! Bedziemy w nocy z soboty na niedzielę :)

Podsumowując: lekarze, pielęgniarki a zwłaszcza dr Carla to wspaniali ludzie. Leczenie w Instytucie Gaslini to czysta przyjemność. Nigdy nie mieliśmy tylu badań i jednoczesnie tylu wyników tych badań w jednym czasie...nigdy! Początkowe koszty utrzymania są bardzo duże. Włosi na ogół sa bardzo mili, ale zawsze trafi się jakas czarna owca :) Komunikacja nie jest problemem, tym nie nalezałoby sie zamartwiać przyjeżdżając tu. Najistotniejszą sprawą, jadąc tu, jest kwatera a info o możliwościach tańszego zakwaterowania z chorym dzieckiem uzyskacie na info@abeo.it

Szymek jest czysty od neuroblastomy. Został zakwalifikowany na GD2. Teraz trzymajmy kciuki by namnożył dużo PLT, czyli by miał apetyt i szybko dobił do 50 tys PLT...ma czas do 2 czerwca. To był ciężki tydzień...juz za nami :) ...uffff