Płytki krwi odwlekają wyjazd do Włoch :(

To ostatni tydzień w którym czekaliśmy na 50 tys płytek. Dziś, tj. 29 maja wynik płytek to 29 tys. Niestety wykonane badania we Włoszech stracą swą ważność 2 czerwca. Niestety terapii GD2 nie możemy jeszcze rozpocząć.
Tak wyglądały wyniki Szymka po powrocie z Włoch: 20, 28, tu rosła nadzieja, 24, tu spadła nadzieja 28, 35 i dzisiejsze 29 :(

Wyniki na przemian rosną i troszkę spadają, ale ogólny ich poziom wzrasta. Myślę, że około połowy czerwca sięgną 50 tys. i Szymek na swoje urodziny (18 czerwca) wyjedzie do Włoch.

Reasumując miniony czas uważam, że w środowisku medycznym (polskim) panuje jeszcze niewiedza dotycząca przygotowań do rozpoczęcia terapii GD2. Lekarze nie wiedzą, że minimum wymagane płytek to 50 tys. Poza tym przyjmowany niepotrzebnie izotec (chemia podtrzymująca) wpłynęła na niekorzyść wyników i głównie to wskazuję na opóźnienie rozpoczęcia terapii. Każde dziecko neuroblastmomy tuż po zakończonych naświetlaniach powinno zregenerować płytki i natychmiast jechać do Włoch. Nie powinno przyjmować izotecu w Polsce!!! Izotec przyjmuje się podczas terapii GD2.

Dlaczego te płytki są tak słabe u Szymka? To pytanie też mnie bardzo nurtuje po tym jak dowiedziałam się, że inne dzieci (wszystkie we Włoszech), które normalnie rozpoczynają terapię GD2 mają płytki podtrzymywane sterydami. Podczas naświetlań Szymek był toczony kilkanaście razy!!! Można było toczyć rzadziej i wprowadzić sterydy by podtrzymywały wysoki poziom płytek...niestety tak się nie stało. Płytki Szymka przez wielokrotne toczenia stały się leniwe i teraz ponosimy tego konsekwencje. 

Ponadto częste toczenia mają ogromny wpływ na poziom żelaza w organizmie dziecka. U Szymonka poziom żelaza był dziesięciokrotnie większy i nakazano podawanie leku Ex-Jade (lek za 2500 zł). Co on dał? Czy zmniejszył żelazo? NIE! NIE! NIE! Żadnego spadku żelaza! To jakieś kolejne badania doświadczalne przyjmowania Ex-Jade ....teraz bym tego nie wykupowała! Tego leku nie ma w protokole! Lekarze włoscy nie uznają podawania tego leku!

Szkoda, że musimy najpierw przez to wszystko przejść by poznać reguły i po fakcie dopatrywać się błędów.

Teraz postąpiłabym inaczej. Jak? Nie pozwoliłabym na niemalże codzienne toczenie podczas  naświetlań. Prosiłabym o sterydy podtrzymujące płytki krwi-walczyłabym! Już w trakcie naświetlań skontaktowałabym się z lekarzami we Włoszech i tak naprawdę można samemu przy małej pomocy lekarza prowadzącego umówić się na terapię GD2 dla dziecka. Uwierzcie drodzy rodzice, że można!!! Nie czekajcie , aż będzie za późno tylko już w trakcie naświetlań działajcie!!! 

Musiałam to z siebie wyrzucić! Przez brak informacji my czekamy. Przez brak informacji o minimalnym poziomie płytek szlak trafił ważność wykonanych badań we Włoszech. Przez brak informacji wyjechaliśmy do Włoch "po nic", by wydać jedyne 700 euro. Płakać się chce...

Kochani znacie mnie, ja się tym nie załamuję i dlatego postanowiłam napisać powyższe fakty. Teraz czekamy na 50 tys płytek i wyjedziemy by ponownie przejść przez badania kwalifikujące, by ponownie wywalić kasę... po to by ratować życie Szymonka.

A wystarczyłoby by nasza kulejąca służba zdrowia, szanowane grono medyczne wspólnie z władzami UJ 4 lata temu wprowadziły terapię GD2 do Polski. Przychodzi czas by wyjść jednak na manifestacje pod UJ w celu wprowadzenia badania LTI-GD2.... obok już wprowadzanego Sioprom-GD2, bo dalej tak być nie może!!!