expr:class='"loading" + data:blog.mobileClass'>

Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na dzień 14.08.2018. to 19.878 zł (w tym 11.921 zł to 1%)

poniedziałek, 5 maja 2014

Genova. Pierwsze chwile Szymonka

Opis wyjazdu do Genui będę starała się prowadzić bardzo dokładnie i z góry przepraszam za ilość szczegółów, ale wiem, że dla kilkoro rodziców którzy tu przyjadą niedługo te informacje będą bardzo ważne.
O terminie wyjazdu dowiedzieliśmy się bardzo późno. Z uwagi na długi weekend majowy pozostały nam dwa dni robocze na załatwienie wszelkich formalności. Przede wszystkim należy pamiętać o: paszportach!!!, kartach EKUZ, karta pojazdu osób niepełnosprawnych!!!, winietach na autostrady (nie ma bezpośrednich połączeń samolotem), walucie (głównie euro, które początkowo trzeba wziąć więcej), ostatnią wizytę w klinice, sprawdzić morfologię przed wyjazdem, zapasie żywności (np. mleko dla dziecka i przysmaki, których tu nie ma) i wszystko, wszystko, wszystko...jak na wyjazd półroczny.
Terapię przeciwciałami GD2 należy rozpocząć najpóźniej rok po diagnozie by iść zgodnie z protokołem. Niestety w naszym przypadku jest inaczej, gdyż mamy miesięczne opóźnienie jednakże to nas nie dyskwalifikuje.
Postanowiliśmy jechać samochodem z uwagi na zamieszkanie tuż przy granicy z Czechami oraz możliwość zapakowania wszystkiego co potrzebne. Do pokonania  1200 km przez Pragę, Monachium, 20 km przez Austrię, przez Alpy w Szwajcarii, Mediolan i Genova. Wyjechaliśmy o 1 w nocy. W Genui byliśmy już o 14 godz...rewelacja. Koszty podróży początkowe są duże bo jeszcze w Polsce kupiliśmy winiety do Czech roczną (295 zł) i Austriacką na 2 m-ce (135 zł). W Niemczech przed wjazdem do Austrii kupiliśmy winietę Szwajcarską na 1 rok (33 euro=40 CHF). We Włoszech są opłaty na bramkach za przejazdy w sumie 15.50 euro i nie można liczyć na pokwitowania :). Dotankowaliśmy jeszcze w Niemczech bo paliwo w Szwajcarii i we Włoszech jest drogie. 1 litr ON w Genui 1.70 euro (05.05.2013). Słyszałam, ze w trasie jest problem z gazem do auta, ale nas ten problem nie dotyczy.
Droga wspaniała pod kątem komfortu jazdy i widoków. Wjazd i zjazd z Alp powodują, że zmęczenie mija jednej chwili. 18 km zjazdu z gór spowodowało, że błędnik mi zgłupiał i musiałam wysiąść z auta. Tamtej chwili dowiedziałam się, że mam lęk wysokości...ogromne przeżycie. Umieścimy niedługo krótki filmik z naszej podróży.

Alpy-Szwjcaria, podczas zjazdu.

15 km przed celem :)

Genova...widoki zapierają dech. Autostrady w powietrzu i mój zachwiany błędnik :)

Przed przyjazdem do Genui warto na kilka dób zarezerwować sobie hotel. Warto zwrócić się do kogoś kto mieszka we Włoszech i poprosić o pomoc w rezerwacji. Zamieszkaliśmy w Pension Rocco bardzo blisko Instytutu Gasslini (5 min pieszo). Cena za 3 doby 225 euro bez śniadania :0 (jak za złoto, a pokój 3x3). Genua jest bardzo droga! Założyliśmy, że 3 doby pozwolą nam na załatwienie formalności w pozyskaniu mieszkania lub innego lokum w tutejszych ośrodkach.

Dziękujemy Agatce i Tomkowi za okazana pierwszą pomoc w odnalezieniu sie w Genui :))) !!! Na obiekcie Gasslini działa Fundacja ABEO, która pomaga w znalezieniu zakwaterowania info@abeo.it Po pierwszym lub drugim dniu można udać się do Fundacji do Arianny i porozmawiać (j. angielski) o możliwościach zakwaterowania. ABEO dysponuje pokojami z łazienką i wspólna kuchnią w Wilii Czerwonego Krzyża (~350 euro). Zaletą jest to, że nie jest się w odosobnieniu i zawsze jest transport do i z szpitala gdy brakuje go nam na miejscu. Są tam dzieci, park i spokój (brakuje nam spokoju po zamieszkaniu w centrum). Jeszcze tam nie byliśmy ale Polaco, którzy tam są mówią, że jest ok. Jedyny minus zamieszkania w Willi Czerwonego Krzyża to brak możliwości przywiezienia tam i zamieszkania rodzeństwa. Tak więc, gdy przywieziemy tu rodzeństwo Szymka będziemy musieli wynająć mieszkanie na 2 miesiące po czym wrócić do Wlilli.
Już pierwszego dnia poznaliśmy wolontariuszkę Joannę. Bardzo sympatyczna, miła i bardzo pomocna kobitka. Ugościła nas juz pierwszego dnia, opowiedziała o tym co istotne i ważne i poczęstowała pierwszą włoską kawą...rewelacja. Po wszystkim udaliśmy się nad może...choć na chwilkę by się przywitać i wrócić do pokoju odpocząć po podróży.
Witamy Morze Liguryjskie :) ...Szymek może w końcu do bólu rzucać kamieniami :)
Po wymianie mail`owej z Panem Vasconcelos wiemy, że do kliniki mamy się stawić w budynku nr 2 na 3 pietrze (Day-Hospital) o godz.08:00. Na wejściu po podaniu nazwiska otrzymujemy numerek i ...zaczyna się wszystko dziać :) Na korytarzu spotykamy "naszych" Polaco :) bez których byłoby troszkę ciężko. Jest tu Zuzia i Olcia - nowe koleżanki Szymonka , które są w trakcie terapii. Rodzicom dziękujemy za wszelkie wskazówki i pomoc !!!
Od lewej: Mama Olci z Olą, Szymek i Zuzia :)
Pierwszy dzień jest zawsze wielką niewiadomą, tym bardziej, że język nie jest perfekt...ale to Włochy. Dużo daje gestykulacja, życzliwość i wyrozumiałość Włochów, podręczny słownik włoskiego i angielskiego oraz wcześniejsze przygotowanie z zakresu podstawowego słownictwa. Jak bywa na pierwszych wizytach zaczynamy od pobrania krwi. Następnie wysyłają nas na badania "Cardiologio"...koniec języka za przewodnika :) Wcześniej idziemy jeszcze do Pana Vasconcelos by uzupełnić "biurocrato". W tym dniu i w całym tygodniu należy mieć ze sobą wszystko czyli paszport i całą historię choroby. Po wszystkim wracamy do Day-Hospital, juz w towarzystwie Agnieszki-wolontariuszki, która została poproszona o pomoc w tłumaczeniu podczas pierwszego wywiadu z fantastyczną dr. Carla. Nie rozpoczynajmy tej rozmowy bez epikryz bądź dokładnych wszystkich etapów leczenia. Zostaje nam wszystko dokładnie przedstawione co i z czym. Jesteśmy pod dużym, bardzo pozytywnym wrażaniem!!!
Już wiemy, że ten tydzień  to okres wykonywania badań. Jutro pneumologia, neurologia, echo serduszka. Środa to trepanobiopsja ....i tak do piątku. Izotec obecnie został odstawiony i wrócimy do niego podczas terapii. Jednocześnie Szymek nie rozpocznie terapii do momentu gdy jego płytki krwi nie osiągną poziomu 50 tys.(dziś 29 tys) ma na to 4 tygodnie....trzymajcie kciuki, choć myślimy, że da radę. I tak zakończyliśmy pierwszy dzień, chyba najbardziej stresujący dlatego też nalało się dziś zrelaksować...tak więc ruszyliśmy w Genovę :)
Główny deptak w Genui. Bardzo dużo ludzi tu biega. O 18:00 jest więcej biegających jak spacerujących.

wyjątkowe lody....mniam gelato!

Szymkowi apetyt dopisuje. Lody zagryza pizzą :)

Jest ok :)

nogi zamoczone :) ....zimna woda

i kamienie poszły w ruch :)

a tą górę za nami zaliczymy :)

Specjalnie dla Szymka :) uwielbia tu lody :) są wyjątkowe!
Rzeczywiście można odnieść na początku wrażenie, że to wyjątkowe wczasy. Jednakże uważam, że tak powinno wyglądać każde długotrwałe leczenie dzieci czyli w wyjątkowych warunkach u boku wyjątkowych ludzi i z dostępem do wyjątkowych lodów ;) Przed nami ciężkie chwile o czym doskonale wiemy, ale wrócimy do Was zdrowi co jest Waszą zasługą. Dziękujemy Kochani za wszystko!!! Trzymajcie kciuki!!!

3 komentarze: