Wakacje po przeszczepie szpiku

Jesteśmy nad morzem!!!!
Szymek już drugiego dnia odżył i częściej się uśmiechał. Pierwszy poranek z utęsknioną jajecznicą, której nie jadł ponad miesiąc. Zjadł wszystko :)

zjadłem wszystko :) mniammm

Jak widzicie Szymek bardzo się zmienił. Rzęski i brewki wszystkie wypadły. Skóra straciła koloryt. Musimy na nowo uczyć się chodzić. Jest bardzo słaby i należy go asekurować przy chodzeniu. Dopiero po kilku dniach odważył się na spacer poza wózkiem.

idę...

Mamy ogromną nadzieje, że klimat wniesie dużo dobrego w zdrowie Szymka. Maga chemia spowodowała, że skóra Szymka jest jakby poparzona. Okolice szyi, pach, plecków, pachwin i pośladków pokryte są swędzącą wysypką. Wszystko oczywiście pięknie zaczęło się goić ale przy tym bardzo swędziało. Co trzy dni musieliśmy kontrolować morfologię w okolicznym szpitalu. Dla co niektórych morfologia na  "cito" oznacza "za godzinę". Nawet tu pracowaliśmy nad swoją cierpliwością do rożnych instytucji zdrowia. Po tygodniu pobytu Szymek wymagał toczenia PLT (płytek krwi) i zwiedziliśmy Szpital Hematologii w Szczecinie. Powiem krótko: Jesteśmy SZCZĘŚLIWI, że leczymy się we WROCŁAWIU!

Dużo spacerowaliśmy, gdyż tradycyjne plażowanie w przypadku Szymka było wykluczone. Jednakże Szymek jest tak wyrozumiałym dzieckiem, że w momencie schodzenia na plażę zasypiał. Spał 2-3 godziny dając nam tym samym możliwość poleniuchowania w ciepłym piasku i odrobiny szaleństwa w zburzonym Bałtyku. 

niech rodzice też odpoczną...

Apetyt wracał coraz lepszy. Codziennie naleśniki i słonecznik łuskany-przysmaki Szymka. Skóra goiła się w oczach, pozostały resztki. Zaczął bawić się z rodzeństwem, grać na komputerze i coraz częściej się uśmiechać. Na bosaka nie zszedł na piasek, obawiał się. Nie zamoczył w morzu nawet rączki, ale z wózka szeroko się chichotał gdy jego rodzeństwo szalało w falach. Spacerowaliśmy, spacerowaliśmy, spacerowaliśmy...

podziwialiśmy lampiony

Odpoczywaliśmy wspólnie. Każdy znalazł coś dla siebie...

Dziś w nocy wracamy. Jedziemy z Szymkiem bezpośrednio do Wrocławia. Musimy potoczyć Szymkowi krewkę i płytki. Jutro wieczorkiem będziemy w domku po aktywnie spędzonych wakacjach.

Wyjście po przeszczpie szpiku

Ostatnie dni w izolatce nie dawały żadnej poprawy w wynikach. Stan psychiczny Szymka jest już na tyle ciężki, że nie pozwoli na pełna odnowe hematologiczną. Spędziliśmy w izolatce 1 miesiąc i 1 dzień. W 23 dobie po przeszczepie Szymek zaczął samodzielnie jeść co spowodowało, iż decyzją lekarzy zostaliśmy wypisani ze szpitala 19 sierpnia 2013. Pomimo nie najlepszych wyników, bo leukocyty 0,26 (odporność) a powinna być co najmniej 4,0 tys WYSZLIŚMY!!! Kilka dni przed wyjściem mogliśmy spacerować po parku. Tam Szymek zaprzyjaźnił się z wiewiórką (filmik)

To był poniedziałek, 19 sierpnia, kiedy rano Pani doktor oznajmiła, że wychodzimy. Łzy w oczach ze szczęścia. Jednakże będziemy musieli bardzo uważać na Szymka, zgłaszać się do lekarza, kontrolować morfologię i unikać skupisk ludzi. Tak więc, wyjechaliśmy o 14 do Międzywodzia, gdzie na wakacjach jest rodzeństwo Szymka z mężem. Już o 20 wszyscy świętowaliśmy przyjazd Szymka nad morze. Z pewnością zmiana klimatu i otoczenia wniesie dużo dobrego.

Siedemnasta doba. Są leukocyty !!!

Nigdy w życiu nie sądziliśmy, że kiedykolwiek będziemy tak bardzo oczekiwać na leukocyty. Każda doba, każda godzina 10 rano a z tym kolejne wyniki budziły w nas nadzieje. Dwunasta doba miała być przełomowa, później kolejna i kolejna i nic. Stan Szymka był ciężki. Z propozycji podania morfiny czy tramalu wybraliśmy tramal. Wewnątrz układu pokarmowego jedna wielka rana, niegojąca się. Częste wymioty połączone z krwią, niechęć do jedzenia w końcu dożywianie pozajelitowe powodowały w nas niepokój. Dwunasta doba była na tyle przełomowa, iż przyniosła wysypkę w pachwinach, pod paszkami, na plecach i szyi. Brak leukocytów i granulocytów powoduje, iż powstałe rany się nie goją. Lekarze starają się zmniejszać ból i zmieniać antybiotyki.
W podobnej sytuacja znalazła się, świętej pamięci Agata Mróz, która zmarła po komplikacji po przebytym przeszczepie szpiku. Jak zawsze staramy się stać mocno na nogach to nadszedł moment w którym nasze nogi traciły siły. Wariacja myśli była już tak duża, że wieczorem poszłam pobiegać. Złość pozwoliła przebiec 10 km w 40 min...jeszcze tak szybko nie biegałam. Pomogło wywalić złe emocje i myśli. Wczorajszego wieczoru postanowiłam porozmawiać z Szymkiem "synek! znajdź te cholerne leukocyty, weź je do kupy i wychodzimy stąd! :) Zrozumiał!!!!
Siedemnasta doba (12.08.2013) leukocyty 0,260, granulocyty 0,04!!! Jest udało się! Choć Szymek tego nie rozumie, wycałowałam go całego i kiziałam po pleckach na każde jego skinienie. Wysypka swędzi czyli się goi ;) Teraz czekamy aż odzyska chęć picia i jedzenia. Ponoć za tydzień stąd wyjdziemy, ponad miesiąc w izolatce. My nie jesteśmy tak silni jak Szymek. Jak on to znosi? Nie wiem...i chyba nigdy tego nie zrozumiemy.

Dziewiąta doba po przeszczepie

Chciałabym napisać, że już lepiej... Niestety, nawet autoprzeszczep to ciężkie chwile przede wszystkim dla Szymka, nie wspomnę o nas. Byliśmy uprzedzeni o wszelkich powikłaniach i z tym, z czym będziemy musieli się zmierzyć. Szymek jest całkowicie wyzerowany, tzn. że nie ma leukocytów (0,05) odpowiedzialnych za odporność. Ponadto ma uszkodzone śluzówki, układ pokarmowy i jelita-skutki megachemii. Bólem jest przełknięcie śliny, tak więc o jedzeniu możemy pomarzyć. Stan ten powoduje częste wymioty z krwią i bardzo luźne stolce jak u noworodka w postaci smółki. Przepraszam Was za realny opis, ale taka jest rzeczywistość. Wyniki poleciały na dół. Miał toczone płytki krwi odpowiedzialne za krzepnięcie by podrażnione krwawiące śluzówki szybciej się goiły. Nie wiem, ale nie widzę jak dotąd poprawy. Każdy zabieg przy Szymku wzbudza u niego zdenerwowanie, a za tym idące wymioty, temperaturę i dreszcze. Najgorsze jest to, że będąc tu z nim nie mogę nic zrobić by ulżyć Szymkowi. Na przemian leki przeciwbólowe, przeciwwymiotne czy antystresowe. Pielęgniarki proszą nas o jeszcze troszkę cierpliwssci, ale w obliczu cierpiącego dziecka łzy płyną same. Pocieszają nas, że dwunasta doba będzie przełomowa i nastąpi poprawa...czekam na nią jak na zbawienie.