expr:class='"loading" + data:blog.mobileClass'>

Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na dzień 14.08.2018. to 19.878 zł (w tym 11.921 zł to 1%)

poniedziałek, 10 listopada 2014

I cykl terapii GD2 (18 dni)

Pierwszy cykl z sześciu rozpoczęliśmy 20 października. W pierwszym tygodniu podawana jest interlaukina, podkskórnie w zastrzykach. Interlaukina wywołuje przede wszystką gorączkę i zapobiegawczo podawany jest dożylnie paracetamol. I w sposób raczej spokojny minął pierwszy tydzień terapii. W tym tygodniu towarzyszył Szymkowi smutek... Zrozumiał gdzie jest i w jakim celu. Zrozumiał, że jest ponownie uziemiony licznym kablami a u jego boku ponownie pompa. Ponadto rozłąka z mamą i siostrą też dla niego nie jest zrozumiała. Był smutaskiem...

Kolejny poniedziałek i czas zmierzyć się z przeciwciałami GD2. 27.10.20014 zostaje podłączona najpierw morfina później przeciwciała GD2. I się zaczyna...
Morfina totalnie upośledza organizm. To ona najbardziej dobija Szymka. Układ wydalniczy bardzo mocno spowalnia. Spowalnia również saturacja i spada aż do 72! Drugiego dnia już przerywają na jakiś czas dozowanie GD2.
Szymonek oddycha już tylko z maską. Boimy się cholernie o jego płuca. Są jeszcze bardzo słabe po grudniowej bakterii, która chciała wszystko pokrzyżować. I dają znać o sobie. Decyzją lekarza jest powrót do GD2 ale do zmniejszonej dawki. Tata w obliczu nagłej i pogarszającej się sytuacji zaczyna prowadzić notatki dozowanych środków z wyszczególnieniem godzin.
Szymonek powoli wraca ale jest bardzo słaby. Kolejne dawki GD2 i morfiny powoduja że wyniki lecą na pysk i Szymek dostaje wybroczyn.

29.10.2014 otrzymuje płytki krwi, pierwszy raz po półrocznej przerwie. Teraz już jest toczony co drugi dzień. Po pierwszym toczeniu, czwartek, Dr Carla słyszy coś na płucach. Zaden inny lekarz nie potwierdza. Ona sie upiera, że coś słyszy i w jednej chwili Szymonka odłączają od GD2! Decyzją Dr Carli jest podanie antybiotyku i pobranie krwi na szczegółowe badania w celu poszukiwań "bakterii" sprawczyni szmerów. Drugiego dnia potwierdziła się diagnoza Dr Carli, zareagowała w czas!!! Oazało się, że jest mała bakteria która ponownie chciała dopaść płuca Szymka. Pojawiły się ponownie pytania: Czy dawaliśmy Bactrim przez minione pół roku w Polsce? Oczywiście, że "NIE"!!! Nikt nam tego nie zalecił! (...i znowu zaczęlibyśmy się obwiniać. Nikt nam nie powiedział. Nikt!) To ponownie doświadczenie lekarskie i kojarzenie faktów uratowało Szymka płuca. Carla zna historię niewydolności oddechowej Szymka i nie odpuści tematu na chwilę. Rozpoczęliśmy mega mocną kuracje antybiotykiem i Bactrimem (bisepltolem-on zapobiega bakteriom grzybicznym na płucach). Po czterech dniach przerwy podłaczono ponownie GD2, ale tym razem bez morfiny by nie spadała saturacja. Szymek dał radę!
Przychodziła do Szymka, wesoła Pani, Doctoresa Pipporessa (z fundacji-grupa animatorska) . Powodowała, że Szymonek zaczynał się uśmiechać a gdy się smucił to smucili się razem ale na wesoło.
W sali zabaw zawisł (olaminowany) rysunek Jowitki by szymonek mógł wspomnieć na wesoło siostrzyczkę. (z palmą)

Mijały kolejne dni do wyjścia oraz do przyjazdu mamy i brata. To powodowało, że Szymek zaczął być bardziej aktywny pomimo, iż nadal leciały przeciwciała GD2. Narastał bardzo powoli apetyt tylko w towarzystwie wykonanego przez samego siebie stworka.
Coraz bliżej końca i tak otrzymaliśmy wyprawkę leków do domu. Nie ma dnia bez leków!!! Najlepsze jest to, że to szpital wyposażył nas we wszystkie leki,które Szymek musi przyjmować.
W międzyczasie miał wykonane testy na przyjmowanie leków.
I tak minęło 18 dni ciężkiej walki z przyjęciem GD2. Szymek nie przyjął całej dawki, ale przyjął bardzo dużą ich część. Jest osłabiony ale z dnia na dzień staje na nogi. Jutro dostaniemy już mieszkanko na pół roku i myślę, że ten fakt wniesie dużo radości do jego życia bo nadal się tułamy, jesteśmy na walizkach i nie mamy jeszcze własnego kąta. Teraz dwa tygodnie przewry do kolejnego cyklu. Trzymajcie kciuki!!! Pozdrawiamy Was mocno!!!
Na zakończenie widok z okna szpitala z sali zabaw by wnieść nieco radości :)



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz