Autoprzeszczep szpiku

nasza izolatka 2x3 metry...jest ok!

Kolejny etap leczenia. Autoprzeszczep szpiku. Co to znaczy? Szymek otrzymuje "megachemię", której zadaniem będzie zniszczenie wszystkiego co pozostało po operacji usunięcia guza z masą neuroblastomy. Megachemia podawana jest od 19 lipca do 26 lipca-non stop 24 godz. na dobę. Są to składniki, które mocno zareagują w organizmie po podaniu. Po podanej megachemii przystąpimy do przeszczepu, czyli do podania komórek macierzystych, które oddał 3 tygodnie temu i zamrożone czekają na Szymka. Zostaliśmy uprzedzeni, że dobę po przeszczepie zaczną się komplikacje. Wystąpić mogą: nudności, tygodniowy brak apetytu, infekcja jamy ustnej i przełyku, powikłania z wątrobą, które mogą wydłużyć proces leczenia. Wiemy, że Szymek będzie bardzo słaby...ale dzielny! Z uwagi na całkowite pozbawianie go odporności zostaliśmy umieszczenie w izolatce. By tu funkcjonować należy się wiele nauczyć z uwagi na zachowanie sterylności.

 Przy wejściu należy przebrać się w ubranko szpitalne. Nie wolno nic wnosić do pokoju bez okrycia w folii aluminiowej. Jedzenie i przekąski należy przygotowywać w kuchni i także okrywać folią przed podaniem. Kaczki i nocniki tekturowe. Kabelki od pompy z chemią wędrują przez malutkie okienko, jak na portierni ;) Jeżeli Szymek chce napić się coli (wskazane) to wnoszę colę do kuchni, przelewam ją do wyparzonej butelki, szczelnie zamykam, owiją folią aluminiową i zanoszę do pokoju. Zwyczaje z początku budziły przerażenie i łzy... ale teraz uważam, że tak być powinno wszędzie. Jestem pewna, że wokół nas nie ma innych dzieci chorych, nie latają rota wirusy, sala jest klimatyzowana, nie latają żadne wrocławskie wredne komary i telewizor mamy tylko dla siebie. Jest czysto i bezpiecznie! Dla Szymka najważniejsze jest to, że może korzystać z komputera ;)

uff...mam komputer i 10 autek

Jesteśmy już po autoprzeszczepie szpiku. Udało się! Wszystko zgodnie z planem. Podczas podawania komórek był grzeczny i spokojny. Zuch chłopak! Teraz czekamy na działanie podanej megachemii przed przeszczepem. Oczekujemy spadku wyników, braku apetytu i grymasy...niestety, tak będzie. Po tygodniu grymasów Szymek będzie odzyskiwał sprawność, apetyt i humor. Zapraszamy Was do obejrzenia kąpieli Szymka w izolatce, w której tkwimy już 13 dzień. Ciasno ale przyjemnie, a zwłaszcza w te upalne dni za oknem. Poznacie Szymka nieco bliżej. Ustawcie głośność na maxa! Kiepsko słychać.

Dziewiąta doba po przeszczepie

Chciałabym napisać, że już lepiej... Niestety, nawet autoprzeszczep to ciężkie chwile przede wszystkim dla Szymka, nie wspomnę o nas. Byliśmy uprzedzeni o wszelkich powikłaniach i z tym, z czym będziemy musieli się zmierzyć. Szymek jest całkowicie wyzerowany, tzn. że nie ma leukocytów (0,05) odpowiedzialnych za odporność. Ponadto ma uszkodzone śluzówki, układ pokarmowy i jelita-skutki megachemii. Bólem jest przełknięcie śliny, tak więc o jedzeniu możemy pomarzyć. Stan ten powoduje częste wymioty z krwią i bardzo luźne stolce jak u noworodka w postaci smółki. Przepraszam Was za realny opis, ale taka jest rzeczywistość. Wyniki poleciały na dół. Miał toczone płytki krwi odpowiedzialne za krzepnięcie by podrażnione krwawiące śluzówki szybciej się goiły. Nie wiem, ale nie widzę jak dotąd poprawy. Każdy zabieg przy Szymku wzbudza u niego zdenerwowanie, a za tym idące wymioty, temperaturę i dreszcze. Najgorsze jest to, że będąc tu z nim nie mogę nic zrobić by ulżyć Szymkowi. Na przemian leki przeciwbólowe, przeciwwymiotne czy antystresowe. Pielęgniarki proszą nas o jeszcze troszkę cierpliwssci, ale w obliczu cierpiącego dziecka łzy płyną same. Pocieszają nas, że dwunasta doba będzie przełomowa i nastąpi poprawa...czekam na nią jak na zbawienie. 

 

12.08.2013

Siedemnasta doba. Są leukocyty !!!

Nigdy w życiu nie sądziliśmy, że kiedykolwiek będziemy tak bardzo oczekiwać na leukocyty. Każda doba, każda godzina 10 rano a z tym kolejne wyniki budziły w nas nadzieje. Dwunasta doba miała być przełomowa, później kolejna i kolejna i nic. Stan Szymka był ciężki. Z propozycji podania morfiny czy tramalu wybraliśmy tramal. Wewnątrz układu pokarmowego jedna wielka rana, niegojąca się. Częste wymioty połączone z krwią, niechęć do jedzenia w końcu dożywianie pozajelitowe powodowały w nas niepokój. Dwunasta doba była na tyle przełomowa, iż przyniosła wysypkę w pachwinach, pod paszkami, na plecach i szyi. Brak leukocytów i granulocytów powoduje, iż powstałe rany się nie goją. Lekarze starają się zmniejszać ból i zmieniać antybiotyki.
W podobnej sytuacja znalazła się, świętej pamięci Agata Mróz, która zmarła po komplikacji po przebytym przeszczepie szpiku. Jak zawsze staramy się stać mocno na nogach to nadszedł moment w którym nasze nogi traciły siły. Wariacja myśli była już tak duża, że wieczorem poszłam pobiegać. Złość pozwoliła przebiec 10 km w 40 min...jeszcze tak szybko nie biegałam. Pomogło wywalić złe emocje i myśli. Wczorajszego wieczoru postanowiłam porozmawiać z Szymkiem "synek! znajdź te cholerne leukocyty, weź je do kupy i wychodzimy stąd! :) Zrozumiał!!!!
Siedemnasta doba (12.08.2013) leukocyty 0,260, granulocyty 0,04!!! Jest udało się! Choć Szymek tego nie rozumie, wycałowałam go całego i kiziałam po pleckach na każde jego skinienie. Wysypka swędzi czyli się goi ;) Teraz czekamy aż odzyska chęć picia i jedzenia. Ponoć za tydzień stąd wyjdziemy, ponad miesiąc w izolatce. My nie jesteśmy tak silni jak Szymek. Jak on to znosi? Nie wiem...i chyba nigdy tego nie zrozumiemy. 

 

Wyjście po przeszczpie szpiku

Ostatnie dni w izolatce nie dawały żadnej poprawy w wynikach. Stan psychiczny Szymka jest już na tyle ciężki, że nie pozwoli na pełna odnowe hematologiczną. Spędziliśmy w izolatce 1 miesiąc i 1 dzień. W 23 dobie po przeszczepie Szymek zaczął samodzielnie jeść co spowodowało, iż decyzją lekarzy zostaliśmy wypisani ze szpitala 19 sierpnia 2013. Pomimo nie najlepszych wyników, bo leukocyty 0,26 (odporność) a powinna być co najmniej 4,0 tys WYSZLIŚMY!!! Kilka dni przed wyjściem mogliśmy spacerować po parku.

To był poniedziałek, 19 sierpnia, kiedy rano Pani doktor oznajmiła, że wychodzimy. Łzy w oczach ze szczęścia. Jednakże będziemy musieli bardzo uważać na Szymka, zgłaszać się do lekarza, kontrolować morfologię i unikać skupisk ludzi. Tak więc, wyjechaliśmy o 14 do Międzywodzia, gdzie na wakacjach jest rodzeństwo Szymka z mężem. Już o 20 wszyscy świętowaliśmy przyjazd Szymka nad morze. Z pewnością zmiana klimatu i otoczenia wniesie dużo dobrego.