KOCHANI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
WIADOMOŚĆ, NA KTÓRĄ CZEKA CAŁA POLSKA!!!!!!!!!
PREZENT NA DZIEŃ MAM
WIADOMOŚĆ OD NASZEJ PAULINY Szubińskiej -Gryz
To był 26 maja, gdy:
W tej właśnie chwili mamy OFICJALNE POTWIERDZENIE ZE STRONY
MINISTERSTWA ZDROWIA, że właśnie wpłynął wniosek UJ o rejestrację
badania przeciwciałami Anty GD2 w Polsce!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Formalnie rejestracja potrwa do 60 dni, co oznacza, że będziemy mieć badanie do końca lipca br.;
Badanie będzie miało formę wieloośrodkową, co oznacza, że nie tylko
Uniwersytet Jagielloński, ale i inne placówki będą prowadzić ww. terapię
WARTO WALCZYĆ, WARTO WIERZYĆ!!!!
ALE, ABYŚMY NIE ZAPOMNIELI, że choć bitwa wygrana, WCIĄŻ JESZCZE CZEKA
NAS WALKA O DZIECI, dołączam rozwinięcie Pauliny: Kochani, już ochłonęłam, bo po info z Ministerstwa odebrało mi głos.......trochę rozwinięcia:)
pamiętajmy, że badanie które ruszy w Polsce będzie prowadzone wg
protokołu SIOPEN tzn. będzie dla dzieci, które w toku leczenia nie miały
odstępst od protokołu europejskiego.... pełnym sukcesem będzie
dołączenie do protokołu LTI, tzw rozszerzonego, aby wszystkie dzieci
mogły przystąpić do badania w Polsce....
drzwi zostały uchylone, ale
nasza walka się nie kończy, bo te drzwi muszą być otwarte na całą
szerokość.....póki co dzieci, które zostaną zakwalifikowane do LTI,
nadal będą potrzebowały naszego wsparcia, w tym finansowego na leczenie
za granicą.....
Szymonek musi podjąć terapię za granicą, protokół LTI. Leczenie we Włoszech kosztuje 39 tys euro + koszty kontroli po terapii. Terapia w Niemczech 170 tys euro + koszty kontroli po terapii. Niemcy zdzierają z nas 1 mln zł, Włosi podchodzą do tego po ludzku. Także nic nie przemawia za tym by jechać do Niemiec. Jedziemy do Włoch!
Zapraszam do odwiedzenia http://szymonuznanski.blogspot.com/p/blog-page_4793.html tu o zmaganiach dotyczących przeciwciał GD2.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz