expr:class='"loading" + data:blog.mobileClass'>

Zebraliśmy

Zebrane środki w Fundacji na dzień 14.08.2018. to 19.878 zł (w tym 11.921 zł to 1%)

środa, 12 listopada 2014

Jak zamieszkać w Genui podczas terapii GD2?

Terapia GD2 trwa pół roku. Na ten czas potrzebujemy zakwaterowania gdyż całego okresu nie spędzamy w szpitalu. Oczywiście obok dziecka z opiekunem, w naszym przypadku Szymonka z tatą, jest jeszcze najbliższa rodzina, która nie zamierza walczyć z rozłąką a wręcz przeciwnie chce być przy leczonym dziecku.
Jak temu sprostać w tak odmiennym kulturowo państwie jakim są Włochy? Jak się zabezpieczyć na ten czas? Tu o tym!
Do tej pory pisaliśmy o zakwaterowaniu np w "Czerwonym Krzyżu-Croce Rossa" (350euro/miesiąc) lub też o mieszkaniach, które są w posiadaniu działającej Fundacji przy Instytucie Gaslini z których to będziemy mogli skorzystać. Otóż to nie jest takie piękne jak o tym pisano. Instytut Gaslini leczy dzieci z całego świata i nie jest w stanie zapewnić wszystkim zakwaterowania. Ponadto na chwilę obecną, listopad 2014, jest tu 6 polskich rodzin! Tylko dwie korzystają z zakwaterowań przyspitalnej fundacji. Pozostali muszą poradzić sobie sami. Dlaczego?
-w mieszkaniach czy też kwaterach fundacji może przebywać tylko opiekun z dzieckiem. Tylko!!! Nikt z rodziny tam już być nie może! Tego znieść nie można, tej rozłąki i mało kto decyduje się na taki krok.
-czasami można otrzymać mieszkanie (450 euro/miesiąc) gdy opiekun ma malutkie dziecko, poza tym leczonym, i rozłąka z tak malutkim dzieckiem jest wykluczona wtedy robią wyjątek i dają mieszkanie.
- czasami oferuje fundacja nocleg, np na miesiąc u sióstr zakonnych bądź w innych klasztorach. A tam warunki jako takie. Jest czysto. Ale nie liczcie na komfort. Są osobne, ogólnodostępne kuchnie. Czasami łazienki poza pokojami. Czasami jest nawet echo :) i ceny nie są małe bo wahają się od 30 do 50 euro za dobę za pokój. Za miesiąc mieszkania 650 euro!!! Mi osobiście na długą metę te warunki nie odpowiadają gdyż już od takich cen plasują się mieszkania w Genui.

Co zrobić? ZNALEŹĆ MIESZKANIE!!!
Na czas badań kwalifikacyjnych proponuję zamieszkać w hotelu i tu proponuje Hotel Boccadasse. Jest ok. Gdy już jest pewność, że dziecko kwalifikuje się do terapii GD2 wtenczas proponuje wizytę w biurze nieruchomości. My skorzystaliśmy z agencji Pollini& Partnerships Via Dei Mille 33, Genova. www.gabettimare.it Tam Luka zaproponował nam kilka mieszkań po czy wybraliśmy jedno do oglądnięcia. Nie sugerujcie się tym co jest w propozycjach w internecie. Oni tego nie uaktualniają! Sfinalizowanie wynajęcia mieszkania trwa do tygodnia czasu. Taki tryb włoski. Pierwszego dnia szukanie ofert, drugiego oglądanie, trzeciego negocjacje co do kaucji i opłat, czwartego oczekiwanie na zapłatę/przelew, piątego podpisanie umów i ostatniego klucze....ufff. U nas można to załatwić jednego dnia. Bardzo, ale to bardzo szanują fakt posiadania pracy :) Pracuję bardzo intensywnie stąd to wszystko trwa :) Ceny mieszkań kształtują się od 600 euro do ho, ho, ho. Przeważnie proszą o wpłatę kaucji w wysokości min. 1 miesiąca. Agencja pobiera prowizję mniej więcej około połowy ceny za miesiąc. Czyli na początku należy być przyszykowanym na duże koszty. Należy wiedzieć by mieszkania szukać w obrębie szpitala, by karetka mogła przyjechać po dziecko np na badania kontrolne. Poza pewne granice dzielnic karetki po dziecko, by tylko je przywieźć, nie wyjadą. Mieszkania należy szukać w dzielnicach Sturla, Qiunto i Nervi.

Dopiero dziś dostaliśmy klucze do mieszkania a jesteśmy tu już od 5 października :) Mamy ładne i czyste mieszkanie w bloku na czwartym pietrze z windą i miejscem parkingowym (ono jest chyba najbardziej kluczowe bo tu ciasno na ulicach!). Na podłogach marmury. Kuchnia lat 70-tych :)...ale jest!!! Za "jedyne" 800 euro + opłaty!!! We Wrocku byłyby w tej cenie luksusy :)...niestety musimy to przeboleć. To wyrzucanie kasy bo w Polsce nie było terapii mnie meczy i nie mogę tego zdzierżyć!
Ne liczcie na mieszkanie z fundacji, nie liczcie na pomoc, że otrzymacie coś tańszego u sióstr czy księży. Nie! Liczcie na siebie! By zapewnić właściwe warunki mieszkaniowe sobie i dziecku oraz by można było je  odwiedzić bez przestrzegania godzin przeznaczonych na odwiedziny . Kolejnego dnia napiszę Wam jak zapewnić sobie dostępność do internetu by móc mieć kontakt z rodziną i bliskimi.
Rodziny nie można rozłączać a zwłaszcza w chorobie....braciszki trzymają się razem ;)

poniedziałek, 10 listopada 2014

I cykl terapii GD2 (18 dni)

Pierwszy cykl z sześciu rozpoczęliśmy 20 października. W pierwszym tygodniu podawana jest interlaukina, podkskórnie w zastrzykach. Interlaukina wywołuje przede wszystką gorączkę i zapobiegawczo podawany jest dożylnie paracetamol. I w sposób raczej spokojny minął pierwszy tydzień terapii. W tym tygodniu towarzyszył Szymkowi smutek... Zrozumiał gdzie jest i w jakim celu. Zrozumiał, że jest ponownie uziemiony licznym kablami a u jego boku ponownie pompa. Ponadto rozłąka z mamą i siostrą też dla niego nie jest zrozumiała. Był smutaskiem...

Kolejny poniedziałek i czas zmierzyć się z przeciwciałami GD2. 27.10.20014 zostaje podłączona najpierw morfina później przeciwciała GD2. I się zaczyna...
Morfina totalnie upośledza organizm. To ona najbardziej dobija Szymka. Układ wydalniczy bardzo mocno spowalnia. Spowalnia również saturacja i spada aż do 72! Drugiego dnia już przerywają na jakiś czas dozowanie GD2.
Szymonek oddycha już tylko z maską. Boimy się cholernie o jego płuca. Są jeszcze bardzo słabe po grudniowej bakterii, która chciała wszystko pokrzyżować. I dają znać o sobie. Decyzją lekarza jest powrót do GD2 ale do zmniejszonej dawki. Tata w obliczu nagłej i pogarszającej się sytuacji zaczyna prowadzić notatki dozowanych środków z wyszczególnieniem godzin.
Szymonek powoli wraca ale jest bardzo słaby. Kolejne dawki GD2 i morfiny powoduja że wyniki lecą na pysk i Szymek dostaje wybroczyn.

29.10.2014 otrzymuje płytki krwi, pierwszy raz po półrocznej przerwie. Teraz już jest toczony co drugi dzień. Po pierwszym toczeniu, czwartek, Dr Carla słyszy coś na płucach. Zaden inny lekarz nie potwierdza. Ona sie upiera, że coś słyszy i w jednej chwili Szymonka odłączają od GD2! Decyzją Dr Carli jest podanie antybiotyku i pobranie krwi na szczegółowe badania w celu poszukiwań "bakterii" sprawczyni szmerów. Drugiego dnia potwierdziła się diagnoza Dr Carli, zareagowała w czas!!! Oazało się, że jest mała bakteria która ponownie chciała dopaść płuca Szymka. Pojawiły się ponownie pytania: Czy dawaliśmy Bactrim przez minione pół roku w Polsce? Oczywiście, że "NIE"!!! Nikt nam tego nie zalecił! (...i znowu zaczęlibyśmy się obwiniać. Nikt nam nie powiedział. Nikt!) To ponownie doświadczenie lekarskie i kojarzenie faktów uratowało Szymka płuca. Carla zna historię niewydolności oddechowej Szymka i nie odpuści tematu na chwilę. Rozpoczęliśmy mega mocną kuracje antybiotykiem i Bactrimem (bisepltolem-on zapobiega bakteriom grzybicznym na płucach). Po czterech dniach przerwy podłaczono ponownie GD2, ale tym razem bez morfiny by nie spadała saturacja. Szymek dał radę!
Przychodziła do Szymka, wesoła Pani, Doctoresa Pipporessa (z fundacji-grupa animatorska) . Powodowała, że Szymonek zaczynał się uśmiechać a gdy się smucił to smucili się razem ale na wesoło.
W sali zabaw zawisł (olaminowany) rysunek Jowitki by szymonek mógł wspomnieć na wesoło siostrzyczkę. (z palmą)

Mijały kolejne dni do wyjścia oraz do przyjazdu mamy i brata. To powodowało, że Szymek zaczął być bardziej aktywny pomimo, iż nadal leciały przeciwciała GD2. Narastał bardzo powoli apetyt tylko w towarzystwie wykonanego przez samego siebie stworka.
Coraz bliżej końca i tak otrzymaliśmy wyprawkę leków do domu. Nie ma dnia bez leków!!! Najlepsze jest to, że to szpital wyposażył nas we wszystkie leki,które Szymek musi przyjmować.
W międzyczasie miał wykonane testy na przyjmowanie leków.
I tak minęło 18 dni ciężkiej walki z przyjęciem GD2. Szymek nie przyjął całej dawki, ale przyjął bardzo dużą ich część. Jest osłabiony ale z dnia na dzień staje na nogi. Jutro dostaniemy już mieszkanko na pół roku i myślę, że ten fakt wniesie dużo radości do jego życia bo nadal się tułamy, jesteśmy na walizkach i nie mamy jeszcze własnego kąta. Teraz dwa tygodnie przewry do kolejnego cyklu. Trzymajcie kciuki!!! Pozdrawiamy Was mocno!!!
Na zakończenie widok z okna szpitala z sali zabaw by wnieść nieco radości :)