Płytki krwi odwlekają wyjazd do Włoch :(

To ostatni tydzień w którym czekaliśmy na 50 tys płytek. Dziś, tj. 29 maja wynik płytek to 29 tys. Niestety wykonane badania we Włoszech stracą swą ważność 2 czerwca. Niestety terapii GD2 nie możemy jeszcze rozpocząć.
Tak wyglądały wyniki Szymka po powrocie z Włoch: 20, 28, tu rosła nadzieja, 24, tu spadła nadzieja 28, 35 i dzisiejsze 29 :(

Wyniki na przemian rosną i troszkę spadają, ale ogólny ich poziom wzrasta. Myślę, że około połowy czerwca sięgną 50 tys. i Szymek na swoje urodziny (18 czerwca) wyjedzie do Włoch.

Reasumując miniony czas uważam, że w środowisku medycznym (polskim) panuje jeszcze niewiedza dotycząca przygotowań do rozpoczęcia terapii GD2. Lekarze nie wiedzą, że minimum wymagane płytek to 50 tys. Poza tym przyjmowany niepotrzebnie izotec (chemia podtrzymująca) wpłynęła na niekorzyść wyników i głównie to wskazuję na opóźnienie rozpoczęcia terapii. Każde dziecko neuroblastmomy tuż po zakończonych naświetlaniach powinno zregenerować płytki i natychmiast jechać do Włoch. Nie powinno przyjmować izotecu w Polsce!!! Izotec przyjmuje się podczas terapii GD2.

Dlaczego te płytki są tak słabe u Szymka? To pytanie też mnie bardzo nurtuje po tym jak dowiedziałam się, że inne dzieci (wszystkie we Włoszech), które normalnie rozpoczynają terapię GD2 mają płytki podtrzymywane sterydami. Podczas naświetlań Szymek był toczony kilkanaście razy!!! Można było toczyć rzadziej i wprowadzić sterydy by podtrzymywały wysoki poziom płytek...niestety tak się nie stało. Płytki Szymka przez wielokrotne toczenia stały się leniwe i teraz ponosimy tego konsekwencje. 

Ponadto częste toczenia mają ogromny wpływ na poziom żelaza w organizmie dziecka. U Szymonka poziom żelaza był dziesięciokrotnie większy i nakazano podawanie leku Ex-Jade (lek za 2500 zł). Co on dał? Czy zmniejszył żelazo? NIE! NIE! NIE! Żadnego spadku żelaza! To jakieś kolejne badania doświadczalne przyjmowania Ex-Jade ....teraz bym tego nie wykupowała! Tego leku nie ma w protokole! Lekarze włoscy nie uznają podawania tego leku!

Szkoda, że musimy najpierw przez to wszystko przejść by poznać reguły i po fakcie dopatrywać się błędów.

Teraz postąpiłabym inaczej. Jak? Nie pozwoliłabym na niemalże codzienne toczenie podczas  naświetlań. Prosiłabym o sterydy podtrzymujące płytki krwi-walczyłabym! Już w trakcie naświetlań skontaktowałabym się z lekarzami we Włoszech i tak naprawdę można samemu przy małej pomocy lekarza prowadzącego umówić się na terapię GD2 dla dziecka. Uwierzcie drodzy rodzice, że można!!! Nie czekajcie , aż będzie za późno tylko już w trakcie naświetlań działajcie!!! 

Musiałam to z siebie wyrzucić! Przez brak informacji my czekamy. Przez brak informacji o minimalnym poziomie płytek szlak trafił ważność wykonanych badań we Włoszech. Przez brak informacji wyjechaliśmy do Włoch "po nic", by wydać jedyne 700 euro. Płakać się chce...

Kochani znacie mnie, ja się tym nie załamuję i dlatego postanowiłam napisać powyższe fakty. Teraz czekamy na 50 tys płytek i wyjedziemy by ponownie przejść przez badania kwalifikujące, by ponownie wywalić kasę... po to by ratować życie Szymonka.

A wystarczyłoby by nasza kulejąca służba zdrowia, szanowane grono medyczne wspólnie z władzami UJ 4 lata temu wprowadziły terapię GD2 do Polski. Przychodzi czas by wyjść jednak na manifestacje pod UJ w celu wprowadzenia badania LTI-GD2.... obok już wprowadzanego Sioprom-GD2, bo dalej tak być nie może!!!

Płytki stoją w miejscu :( Przyjaciele Szymka nadal pomagają :)

Chlernie czekamy na płytki...czekamy aż będzie ich 50 tys by pojechać do Włoch na terapię. Sytuacja wygląda tak, że płytki stoją w miejscu. Po powrocie z Włoch urosły z 20 tys do 28 tys we wtorek. Dziś, w piątek, nadal 28 tys. Zaczynamy się niepokoić bo czas ucieka. Chcielibyśmy zdąrzyć do 2 czerwca by rozpocząć GD2. Jeżeli do 2 czerwca nie będzie 50 tys płytek wówczas wszystkie badania wykonane w Genui musimy przechodzić na nowo. Oby nie!
Na szczęście nasze zmartwienia znikają gdy obserwujemy działania przyjaciół Szymonka ne jego rzecz. Dla Eryka nie umiem znaleźć określenia... po prostu to wyjątkowy gość!!! Bardzo chciałabym by każdy mógł dostrzec w Tobie to co my widzimy i to nie poprzez pryzmat pomocy jaką niesiesz małemu chłopcu, który Cię uwielbia ale przez pryzmat przyjaźni i dobroci jaką obdarzasz swoich przyjaciół. Eryk-DZIĘKUJEMY!


Wizytówki wykonane na zlecenie Eryka-śliczne!!!

Ponadto Dziękujemy nadal pomagającej "Jamrozowej Polanie" za prowadzone licytacje na Allegro. Licytacja kończy się 17 maja. Rewelacyjny gadżet dla kolarza...torba żywieniowa ( plecaczek ) zawodowej grupy kolarskiej ASTANA dedykowana Aleksandrovi Vinokurowi po zdobyciu złota na igrzyskach w Londynie 2012. i Oczywiście licytacja dla Szymona...kończymy 17 maja, a zaczynamy od 10 zł....kto da więcej ...???? 

Oczywiście wszystkie środki trafiają na konto Fundacji "Na Ratunek Dzieciom Z Chorobą Nowotworową", która sprawuje opiekę nad Szymonkiem i bez której nie byłoby tyle szczęścia...dziękujemy!!!

Szymek zakwalifikowanay na GD2!!! Wracamy do Polski na 2-3 tygodnie.

Pomimo, iż na czas przyjazdu wszystko wygląda niczym wymarzone wakacje bardzo szybko sie zmienia w chwile lataniny, tygodniowej gonitwy, oczekiwania na dobre wyniki i na pozytywną decyzję kwalifikacyjną do terapii GD2.
Tygodniowy pobyt zrobił na nas pozytywne wrażenie pod kątem obsługi medycznej a szokujące pod kątem finansowym. Od poniedziałku do piątku Szymek przechodził każdego dnia rózne badania po których wykonaniu wyniki były niemalże natychmiast. Ten fakt powoduje, że już dziś wiemy, że Szymek na 99% jest zaklasyfikowany do terapii przeciwciałami GD2. Jak to było:
PONIEDZIAŁEK: Badania EKG, wszelkie badania krwi oraz wszystkie sprawy biurokratyczne ;) biurocratico :) . Tego dnia lataliśmy totalnie sami po całym ośrodku. Mieliśmy mapę ośrodka, która jest na stronie Gaslini-dużo pomaga. Poznawaliśmy powoli zasady istnienia w Gaslini porozumiewając się we wszystkich językach :) ...było wesoło :) Ten dzień nas mocno zmęczył.
WTOREK: Drugiego dnia został przydzielony nam tłumacz. Była nią Agnieszka. Sympatyczna kobitka, która od 5 lat mieszka we Włoszech i pomaga obcokrajowcom w Gaslini i polskim dzieciom adpotowanym przez Włochów. Z Agnieszką wszystko szło szybciej. Była bardzo pomocna :) Agula, WIELKIE PODZIĘKOWANIA!!! W tym dniu badania neurologiczne i anestezjolog.

Obsługa zapewnia bajki po polsku ;)

Po wszelkich badaniach spotkaliśmy się z dr Carla, która okazała się wspaniałą Panią doktor. Poświęciła nam prawie 2 godziny by omówić szczegóły terapii, przeprowadzić wywiad dokładny itp. Podczas tej wizyty i całego tygodnia należy ze sobą mieć paszport dziecka i całą historię choroby. Szkoda, że nie mieliśmy płyt z TK i RM. Warto mieć krótką historie choroby w języku angielskim wykonaną przez lekarza prowadzącego. Podpisaliśmy zgody na znieczulenia przy trepanobiopsji oraz dokumenty pozwalające na toczenia krwi i inna pomoc. Gonitwe po Instytucie Gaslini skończyliśmy o 16...ufff. Ponownie wypompowani wracamy do pensjonatu, w którym ni jak wypocząć...okazało się po czasie.
ŚRODA: Trepanobiopsja, której wyniki dokładne będą w poniedziałek, ale do południa dr otrzyma wstępne wyniki mówiące ogólnie o stanie szpiku. Szok. Pomimo znieczulenia ogólnego dziecko tu nie zostaje na obserwacji a co więcej po godzinie jest transportowany ambulansem do innego szpitala na podanie znacznika do kolejnych badań.

 W tym dniu musieliśmy opuścić pensjonat Rocco (225 euro/3 doby) i na wariata szukaliśmy czegoś... Okazało sie, ze do czasu kwalifikacji nie zamieszkamy w Czerwonym Krzyżu (nocleg 350 euro, pokój z dziwną łazienką, dostępna pralnią, kuchnią i placem zabaw) i jesteśmy skazani na hotele, pensjonaty, mieszkania albo klasztory :0  Wszystko jest bardzo drogie i na początku kasa idzie jak woda. W fundacji działajacej na terenie Gaslini otrzymaliśmy namiary na Klasztor Emiliani oddalony 3 km od kliniki. I zaczeło się pod górkę... pomimo urokliwego miejsca wrażenia jakby w więzieniu.

chłód, przeraźliwa cisza, marmury, echo...wszystko takie ciężkie i przerażajace

widok z okna...błednik mi wysiada jak podczas zjazdu z Alp

Doba za jedyne 50 euro ze śniadaniem (szok). Śniadania są beznadziejne w słodkiej formie. A my potrzebujemy jajka, parówki, wędliny...a tu echo. Tu było nam bardzo ciężko. Postanowiliśmy w pokoju spedzać jak najmniej czasu i tak wbiliśmy sie w odwiedziny do Oli, Ani i Darka w Czerwonym Krzyżu na odwiedziny-miło spędzony czas :) Trzymamy za Was kciuki!!!

Sztuczny plac zabaw w Czerwonym Krzyżu

...oraz spedzalismy czas na spacerach i zwiedzaniu. Klasztor był dla nas męczarnią!!! Poszukiwalismy innego loku, ale przed weekendem nie ma szans na znalezienie czego kolwiek.
CZWARTEK: Scyntygrafia i MIBG. I to był dzień gdzie lekarze popadali w zachwyt do Szymonka. W Polsce podczas tomografu i MIBG dzieci się usypia. We Włoszech nie! Staraja się zrobić wszystko by dziecko przeszło te badania bez znieczulenia ogólnego. W przypadku Szymka nie było to trudne. Szymek poprostu przychodził na badanie, słuchał co musi wykonać i to robił. Wyleżałw bezruchu 40 min podczas scyntygrafii i MIBG. Rewelacja!!!

Dodam, że wyniki dr Carla otrzymała jeszcze przed naszym powrotem do Day-Hospital...ona już wiedziała, ze Szymek jest czysty, czyli nie ma aktywnych komórek nowotworowych.
PIĄTEK: Ostatni dzień badań. TK-tomograf i pneumolog. Do Day-Hospital musimy dojeżdżać. Włochy sa ciasne i z wolnym miejscem do parkowania jest tu bardzo ciężko. Jednakże za sprawą podpowiedzi Ani U. mamy przy sobie europejską kartę inwalidy, która pozwala nam parkować wszedzie i nie płacić za parkingi!!! Jedziemy do Day-Hospital w Gaslini na TK. Tu przed przystąpieniem dziecka do badania, dziecko ma możliwośc zrozumienia i zobaczenia co to jest TK. Zobaczcie sami na zdjęciach :)

Badamy robota. Co ma w brzuszku?

Krokodyl w brzuszku miał szablę...oooooch

a kura miała jajko, dziwne? ;)

Dodaj napis

 Po TK dr Carla miała zdjęcia u siebie w komputerze. Zdjęcia kręgosłupa i otaczającej go neuroblastomy omówiła z nami dokładnie. Powiedziała co widzi i skąd to jest...przeżyłam pierwszy raz coś takiego. Od ponad roku czasu ktoś pierwszy raz pokazał mi to dziadostwo i omówił szczegółowo. Bravo!!! Po TK do pneumologa, którego badanie jest dla nas bardzo ważne po grudniowym zapaleniu płuc. Poczekalnia dla dzieci całkowicie eliminuje stres przed wizytą u kolejnego specjalisty. Szymek nie ma problemów z komunikacją, bo jak wiecie on jeszcze nie mówi a świetnie radzi sobie z gestykulacją i w mig opanował salę zabaw i dowodzenie ;)

U pneumologa wszystko pozytywnie :) Czas na podsumowanie tygodniowych badań u dr Carla...idziemy usłyszeć prawdę. UDAŁO SIĘ!!! Dr Carla nie widzi przeciwskazań do zakwalifikowania Szymka do terapii. Ufff..... , ale,  jak zawsze jest jakies ale... Szymek ma za mało płytek. Gdy przyjechaliśmy miał 29 tys a badania i znieczulenia przyczyniły się do ich zbicia i na dzień 09 maja (piatek) ma 20 tys. Co prawda Szymka szpik podjął już pracę i płytki same sie namnazają bez toczenia, ale w tym przypadku musimy poczekać aż namnożą się do 50 tys. Już przy pierwszej wizycie dr Carla nakazała odstawienia chemii podtrzymujacej, którą braliśmy w domu i która przyczyniła się do słabego namnazania płytek-to nie potrzebne-powiedziała. Szymek ma czas do 2 czerwca by rozpocząć GD2 bez ponownego przechodzenia tych wszystkich badań. Okres trzech tygodni od badań Szymek napewno będzie czysty od ewentualnej wznowy. Gdyby wystąpiła wznowa terapia GD2 jest wykluczona. I tak stanelismy przed dylematem co robić? ...musimy czekać!!!
Dr Carla stwierdziła, że na czas oczekiwania, pomimo, że bardzo by chciała, nie może umieścić nas w Czerwonym Krzyżu byśmy nie ponosili tak dużych opłat utrzymania gdyz to szpital przede wszystkim dla obcokrajowców i musi pomieścić w pierwszej kolejności tych co się już leczą. Zaproponowała nam powrót do domu i pozostania w stałym kontakcie. Naszym zadaniem bedzie wykonywanie morfologii co trzy dni, skanowanie wyników do dr Carli i w momencie uzyskania 50 tys PLT przyjazd celem natychmiastowego rozpoczęcia terapii. I tak musimy zrobić. Wracamy na chwilę do Polski :) Niestety, koszty utrzymania w Genui, w obecnym okresie, sa bardzo duże i nie będziemy niepotrzebnie wydawać kasy na utrzymanie i hotel by tylko czekać. Szymek by osiągnąć poziom 50 tys PLT potrzebuje, jak podejrzewamy, około 2 tygodni. Miniony tydzień, wliczając juz powrót pochłonął 700 euro...a mamy tu zostać 6 miesięcy, więc pieniądze jeszcze będą potrzebne. Wracamy do Was kochani!!! Bedziemy w nocy z soboty na niedzielę :)

Podsumowując: lekarze, pielęgniarki a zwłaszcza dr Carla to wspaniali ludzie. Leczenie w Instytucie Gaslini to czysta przyjemność. Nigdy nie mieliśmy tylu badań i jednoczesnie tylu wyników tych badań w jednym czasie...nigdy! Początkowe koszty utrzymania są bardzo duże. Włosi na ogół sa bardzo mili, ale zawsze trafi się jakas czarna owca :) Komunikacja nie jest problemem, tym nie nalezałoby sie zamartwiać przyjeżdżając tu. Najistotniejszą sprawą, jadąc tu, jest kwatera a info o możliwościach tańszego zakwaterowania z chorym dzieckiem uzyskacie na info@abeo.it

Szymek jest czysty od neuroblastomy. Został zakwalifikowany na GD2. Teraz trzymajmy kciuki by namnożył dużo PLT, czyli by miał apetyt i szybko dobił do 50 tys PLT...ma czas do 2 czerwca. To był ciężki tydzień...juz za nami :) ...uffff

Genova. Pierwsze chwile Szymonka

Opis wyjazdu do Genui będę starała się prowadzić bardzo dokładnie i z góry przepraszam za ilość szczegółów, ale wiem, że dla kilkoro rodziców którzy tu przyjadą niedługo te informacje będą bardzo ważne.
O terminie wyjazdu dowiedzieliśmy się bardzo późno. Z uwagi na długi weekend majowy pozostały nam dwa dni robocze na załatwienie wszelkich formalności. Przede wszystkim należy pamiętać o: paszportach!!!, kartach EKUZ, karta pojazdu osób niepełnosprawnych!!!, winietach na autostrady (nie ma bezpośrednich połączeń samolotem), walucie (głównie euro, które początkowo trzeba wziąć więcej), ostatnią wizytę w klinice, sprawdzić morfologię przed wyjazdem, zapasie żywności (np. mleko dla dziecka i przysmaki, których tu nie ma) i wszystko, wszystko, wszystko...jak na wyjazd półroczny.
Terapię przeciwciałami GD2 należy rozpocząć najpóźniej rok po diagnozie by iść zgodnie z protokołem. Niestety w naszym przypadku jest inaczej, gdyż mamy miesięczne opóźnienie jednakże to nas nie dyskwalifikuje.
Postanowiliśmy jechać samochodem z uwagi na zamieszkanie tuż przy granicy z Czechami oraz możliwość zapakowania wszystkiego co potrzebne. Do pokonania  1200 km przez Pragę, Monachium, 20 km przez Austrię, przez Alpy w Szwajcarii, Mediolan i Genova. Wyjechaliśmy o 1 w nocy. W Genui byliśmy już o 14 godz...rewelacja. Koszty podróży początkowe są duże bo jeszcze w Polsce kupiliśmy winiety do Czech roczną (295 zł) i Austriacką na 2 m-ce (135 zł). W Niemczech przed wjazdem do Austrii kupiliśmy winietę Szwajcarską na 1 rok (33 euro=40 CHF). We Włoszech są opłaty na bramkach za przejazdy w sumie 15.50 euro i nie można liczyć na pokwitowania :). Dotankowaliśmy jeszcze w Niemczech bo paliwo w Szwajcarii i we Włoszech jest drogie. 1 litr ON w Genui 1.70 euro (05.05.2013). Słyszałam, ze w trasie jest problem z gazem do auta, ale nas ten problem nie dotyczy.
Droga wspaniała pod kątem komfortu jazdy i widoków. Wjazd i zjazd z Alp powodują, że zmęczenie mija jednej chwili. 18 km zjazdu z gór spowodowało, że błędnik mi zgłupiał i musiałam wysiąść z auta. Tamtej chwili dowiedziałam się, że mam lęk wysokości...ogromne przeżycie. Umieścimy niedługo krótki filmik z naszej podróży.

Alpy-Szwjcaria, podczas zjazdu.

15 km przed celem :)

Genova...widoki zapierają dech. Autostrady w powietrzu i mój zachwiany błędnik :)

Przed przyjazdem do Genui warto na kilka dób zarezerwować sobie hotel. Warto zwrócić się do kogoś kto mieszka we Włoszech i poprosić o pomoc w rezerwacji. Zamieszkaliśmy w Pension Rocco bardzo blisko Instytutu Gasslini (5 min pieszo). Cena za 3 doby 225 euro bez śniadania :0 (jak za złoto, a pokój 3x3). Genua jest bardzo droga! Założyliśmy, że 3 doby pozwolą nam na załatwienie formalności w pozyskaniu mieszkania lub innego lokum w tutejszych ośrodkach.

Dziękujemy Agatce i Tomkowi za okazana pierwszą pomoc w odnalezieniu sie w Genui :))) !!! Na obiekcie Gasslini działa Fundacja ABEO, która pomaga w znalezieniu zakwaterowania info@abeo.it Po pierwszym lub drugim dniu można udać się do Fundacji do Arianny i porozmawiać (j. angielski) o możliwościach zakwaterowania. ABEO dysponuje pokojami z łazienką i wspólna kuchnią w Wilii Czerwonego Krzyża (~350 euro). Zaletą jest to, że nie jest się w odosobnieniu i zawsze jest transport do i z szpitala gdy brakuje go nam na miejscu. Są tam dzieci, park i spokój (brakuje nam spokoju po zamieszkaniu w centrum). Jeszcze tam nie byliśmy ale Polaco, którzy tam są mówią, że jest ok. Jedyny minus zamieszkania w Willi Czerwonego Krzyża to brak możliwości przywiezienia tam i zamieszkania rodzeństwa. Tak więc, gdy przywieziemy tu rodzeństwo Szymka będziemy musieli wynająć mieszkanie na 2 miesiące po czym wrócić do Wlilli.
Już pierwszego dnia poznaliśmy wolontariuszkę Joannę. Bardzo sympatyczna, miła i bardzo pomocna kobitka. Ugościła nas juz pierwszego dnia, opowiedziała o tym co istotne i ważne i poczęstowała pierwszą włoską kawą...rewelacja. Po wszystkim udaliśmy się nad może...choć na chwilkę by się przywitać i wrócić do pokoju odpocząć po podróży.

Witamy Morze Liguryjskie :) ...Szymek może w końcu do bólu rzucać kamieniami :)

Po wymianie mail`owej z Panem Vasconcelos wiemy, że do kliniki mamy się stawić w budynku nr 2 na 3 pietrze (Day-Hospital) o godz.08:00. Na wejściu po podaniu nazwiska otrzymujemy numerek i ...zaczyna się wszystko dziać :) Na korytarzu spotykamy "naszych" Polaco :) bez których byłoby troszkę ciężko. Jest tu Zuzia i Olcia - nowe koleżanki Szymonka , które są w trakcie terapii. Rodzicom dziękujemy za wszelkie wskazówki i pomoc !!!

Od lewej: Mama Olci z Olą, Szymek i Zuzia :)

Pierwszy dzień jest zawsze wielką niewiadomą, tym bardziej, że język nie jest perfekt...ale to Włochy. Dużo daje gestykulacja, życzliwość i wyrozumiałość Włochów, podręczny słownik włoskiego i angielskiego oraz wcześniejsze przygotowanie z zakresu podstawowego słownictwa. Jak bywa na pierwszych wizytach zaczynamy od pobrania krwi. Następnie wysyłają nas na badania "Cardiologio"...koniec języka za przewodnika :) Wcześniej idziemy jeszcze do Pana Vasconcelos by uzupełnić "biurocrato". W tym dniu i w całym tygodniu należy mieć ze sobą wszystko czyli paszport i całą historię choroby. Po wszystkim wracamy do Day-Hospital, juz w towarzystwie Agnieszki-wolontariuszki, która została poproszona o pomoc w tłumaczeniu podczas pierwszego wywiadu z fantastyczną dr. Carla. Nie rozpoczynajmy tej rozmowy bez epikryz bądź dokładnych wszystkich etapów leczenia. Zostaje nam wszystko dokładnie przedstawione co i z czym. Jesteśmy pod dużym, bardzo pozytywnym wrażaniem!!!
Już wiemy, że ten tydzień  to okres wykonywania badań. Jutro pneumologia, neurologia, echo serduszka. Środa to trepanobiopsja ....i tak do piątku. Izotec obecnie został odstawiony i wrócimy do niego podczas terapii. Jednocześnie Szymek nie rozpocznie terapii do momentu gdy jego płytki krwi nie osiągną poziomu 50 tys.(dziś 29 tys) ma na to 4 tygodnie....trzymajcie kciuki, choć myślimy, że da radę. I tak zakończyliśmy pierwszy dzień, chyba najbardziej stresujący dlatego też nalało się dziś zrelaksować...tak więc ruszyliśmy w Genovę :)

Główny deptak w Genui. Bardzo dużo ludzi tu biega. O 18:00 jest więcej biegających jak spacerujących.

wyjątkowe lody....mniam gelato!

Szymkowi apetyt dopisuje. Lody zagryza pizzą :)

Jest ok :)

nogi zamoczone :) ....zimna woda

i kamienie poszły w ruch :)

a tą górę za nami zaliczymy :)

Specjalnie dla Szymka :) uwielbia tu lody :) są wyjątkowe!

Rzeczywiście można odnieść na początku wrażenie, że to wyjątkowe wczasy. Jednakże uważam, że tak powinno wyglądać każde długotrwałe leczenie dzieci czyli w wyjątkowych warunkach u boku wyjątkowych ludzi i z dostępem do wyjątkowych lodów ;) Przed nami ciężkie chwile o czym doskonale wiemy, ale wrócimy do Was zdrowi co jest Waszą zasługą. Dziękujemy Kochani za wszystko!!! Trzymajcie kciuki!!!