3 dzień walki-30.11.2013

30.11.2013 OITD na Skłodowskiej

Pierwszy raz, ja od trzech, mąż od czterech dni zmrużyliśmy oko w hotelu. Wypoczęci z zapasem sił wyjechaliśmy do Szymka. Szymek w nocy był bardzo grzeczny i wszystko było ok. Zdziwiliśmy się rano, bo Szymek był już przy zwykłej  maseczce. Ale ten komfort nie trwał długo. Bez intubacji płuca się zapadają.

Dziś dwa razy się zaśmiał. Nie będę pisać z jakiego powodu, bo gdy on sam będzie to czytał mając 20 lat z pewnością by się zawstydził. Szymek dzielnie walczy jednocześnie łagodząc nasz niepokój.

Każdego dnia lekarze dawkują nam kolejne informacje. Dziś dowiedzieliśmy się, że to zapalenie płuc nie musi być efektem wirusa i może nie zarażać. Stan płuc a przede wszystkim płuca prawego przypominać może ostre zapalenie jednakże może to być efektem zakażenie krwi. Jak już wiadomo zakażenie poszło od browiaka, który został usunięty. Ale zakażenie poszło w krew i może atakować różne narządy jak w przypadku sepsy. ...osłupieliśmy, bo na ten temat mało wiemy tylko z mediów. W przypadku dzieci zdrowych, gdy pojawia się sepsa (zakażenie krwi) to atakuje z reguły jeden narząd. W przypadku Szymka, dziecka leczonego chemioterapią z mocno osłabioną odporonością może być inaczej. Dlaczego mogło zostać zaatakowane prawe płuco? Tam były zmiany nowotworowe zdiagnozowane na początku leczenia. Proces onkologicznego leczenia mógł je zniszyć jednocześnie osłabiając płuca, a może one tam nadal są. Na tym etapie to jedna wielka niewiadoma. W planie jest wykonanie TK (tomograf) na które naciska onkologia i on może dużo wyjaśnić. Jednakże TK to kolejne znieczulenie ogólne wymagające prawdopodobnie inwazyjnej intubacji...lekarze muszą czekać.

Z dobrych informacji są takie, że zakażenie się nie powiększa. Minimalnie spadło, ale zbyt mało. Dzisiejsze wyniki są dobre, nie powodują niepokoju. Szymek dziś był bardziej aktywny. Pomimo podawanego jedzenia poza jelitowego zjadł dziś jogurt i wypił 30ml wody.

Poprosił o komputer by cokolwiek pooglądać, a nawet wciska enter. Podczas oglądania bajek, gier nadstawia nóżki do masowania, a my spełniamy wszystkie jego zachcianki.

Dziś chętnie się wykąpał i jak nigdy chciał wymyć ząbki bez naszych próśb.

Takie zwykłe czynności a jak bardzo cieszą. Uwieczniliśmy każdą chwile aktywności dzisiejszego dnia, by pokazać Wam jak on zaciekle walczy. Pomimo walki porażająca jego wyrozumiałość, że musimy jego opuścić na całą noc. Żegnamy się żółwikiem mówiąc, że idziemy teraz odpocząć. On na to najzwyczajniej przyzwala i rozumie. ...jest wyjątkowy...dobranoc.

walki ciag dalszy....

29 listopad 2013
Nastał poranek po bardzo ciężkiej nocy. Na wizytę poranną przyjechali przyjechali do Szymka lekarze ze szpitala intensywnej na Skłodowskiej. Jak pisałam wcześniej mieliśmy znaleźć się na OWN w onkologii, ale stan Szymka mocno się pogorszył. Decyzją lekarzy był transport Szymka na OITD (Oddział Intensywnej Terapii Dziecięcej) na Skłodowskiej.
Wyjazd został poprzedzony oczywiście tą rozmową, której nikt, żaden człowiek nie chciałby doświadczyć w życiu. Dowiedzieliśmy się, że nas syn jest bardzo chory i zabiegi (o których napisze w dalszej części) przeprowadzane na Skłodowskiej albo uratują Szymka bądź może być inaczej. Teraz musimy być przygotowani na wszystko.
Wszystko trwało bardzo szybko. Widziałam spojrzenia znajomych na Bujwida jak z wielkim współczuciem jednocześnie z nadzieją odprowadzają nas wzrokiem. Pamiętam... ja także widziałam przez minione 8 miesięcy takie sytuacje, ale dzieci już nie wracały. Pamiętam te obrazy bardzo dobrze. Teraz my wyjeżdżamy...ale wrócimy!
OITD Skłodowska

Zastosowano u Szymka mało inwazyjną intubacje. Wymaga to nieustannie przymocowanej maski bez inwazji rurek do wnętrza płuc. Za jej pomocą Szymek oddycha. Maszyna do intubacji wtacza pod ciśnieniem powietrze do płuc. Wtacza go nieco więcej aniżeli Szymek powinien otrzymać. Celem tego jest rozszerzenie płuc. Wewnętrzne pęcherzyki powietrza są sklejone, otoczone mazią i nie transportują tlenu do krwi, stąd niedotlenienie. Wtaczanie powietrza musi je jakby oczyścić, przewietrzyć, porozklejać i rozszerzyć płuca. Ewidentnie klatka piersiowa jest zapadnięta. Odczucia pacjentów są jakby się dusili pomimo, iż chcą oddychać. Wtaczanie powietrza jest ryzykowne bo jest odma. To powietrze znajdujące się poza ścianą wew. płuca a jego otoczka z mazi. Gdyby wtaczane powietrze miało jakiekolwiek ukryte ujście przez ścianę do odmy to również by ja powiększało. Duża odma kwalifikuje się pod nóż by od zewnątrz wykonać dla niej ujście, ujście dla powietrza z odmy. ...odnosicie może wrażenie, że mamy dużą wiedzę?....nie. To lekarze o wszystkim mówią bardzo szczegółowo z dużym obrazowaniem sytuacji, tak byśmy dokładnie wiedzieli z czym walczmy i co może nastąpić.
Intubacja trwa. O 13:00 zaplanowane prześwietlenie płuc. I tu odrobina dobrej informacji. Zdjęcia wykluczają odmę...uff. Po tej informacji wszyscy odetchnęliśmy. Ale chociaż my i Wy dowiedzieliście się co to odma.
Wieczorem Pani doktor informuje, że Szymon dobrze znosi intubacje.Gazometria jest ok (czyli np. ilość dwutlenku, zakwaszenie i inne man już nie znane) Z maską musiał się polubić :) Bez maski, a był moment, że ją sobie zerwał z głowy, dotlenienie spada. Gołym okiem widać, że z maską płuca nabrały objętości i klatka się podniosła. Z maską nie kaszle. Byliśmy przy nim do 21:30 po czym musieliśmy go zostawić. To OITD i taki jest wymóg. Bardzo ciężko przystać na to rodzicom tym bardziej w takich okolicznościach, ale wiemy, że jest w dobrych rękach. Opieka na Skłodowskiej jest z prawdziwego zdarzenia! Personel wspaniały, życzliwy, niosący wiedzę, otwarcie mówią co myślą, co nastąpić może, pomocny, wyrozumiały, wyszkolony i z ogromnym sercem dla dzieciaczków. Tak minął ten dzień. Będzie on już trzecim dniem od momentu rozpoczęcia leczenia Szymka, który wymażemy z pamięci jak już Szymek wyzdrowieje.
Każdego dnia będziemy Was informować o tym co u nas. Nie zawsze odbierzemy telefon. Nie pracujemy, nie odrobimy lekcji z dziećmi. Nie ma nas dla Was-wiem, że to zrozumiecie... na jak długo? tego nikt nie wie..

Walczymy o Szymka

26 listopada 2013 Szymek z tatą przyjechał do kliniki na badania kontrolne i toczenia. Już w domu obserwowaliśmy u Szymka niepokojące sygnały. Brak apetytu, osłabienie,stany podgorączkowe, stany nerwowe i bardzo rzadki kaszel występujący po zabawie z siostrą. I tak podczas toczenia krwi w klinice dostał wysokiej gorączki, która się utrzymywała. Decyzją lekarzy było pozostawienie Szymka w klinice. Wstępne wyniki stwierdziły odwodnienie. Kolejnego dnia posiew krwi mówi, iż jest zakażenie. Sprawy przybierają tempa i budzą niepokój.
Poranek 28 listopada 2013. Szymek ma temperaturę 39,5. Już nie reaguje na pobudkę. Jest bardzo opuchnięty. Saturacja (dotlenienie) tylko 73, właściwa powinna być 98-100.

Decyzją lekarzy jest natychmiastowa operacja/zabieg usunięcia tzw. browiaka (jest to rurka wystająca w klatki piersiowej za pomocą której otrzymuje wszelkie płynu, krew i inne). Stan Szymka jest poważny. Opuchnięcie spowodowane zatrzymywaniem wody powoduje brak mozliwości jego ubrania. Jest transportowany do innego szpitala, gdzie natychmiast trafia na stół operacyjny. Wszystko traw godzinę. Usuwają browiaka i wszczepiają zastępczego w udo, który może być wykorzystywany maksymalnie 3 tygodnie. Szymek po operacji w asyście taty i lekarzy wraca do kliniki.

Po powrocie gorączka nie ustępuję pomimo włączonego antybiotyku i leków przeciwbólowych-Tramal. Po wypiciu wody Szymek zwraca. Budzi to podejrzenia lekarzy. Zostaje wykonane prześwietlenie na miejscu w klinice. Diagnoza: prawostronne zapalenie płuc. Szymek jest w bardzo ciężkim stanie. Występuje ciągłe niedotlenienie. Jest nieustannie pod tlenem. Zostają włączone dodatkowe leki i antybiotyk z najwyższej półki.

 Od tej pory wymaga intensywnej opieki. Nie można zostawić go bez obserwacji. Jutro, a raczej już dziś (bo jest 02:30 w nocy) zostanie przeniesiony na OWN czyli Oddział Wzmożonego Nadzoru. ...walczymy

Radioterapia

Wybaczcie nam brak aktywności na blogu po autoprzeszczepie szpiku. Od 19.08.2013 staraliśmy się by Szymek zapomniał jak najwięcej z pobytu w izolatce, by zapomniał o bólu, by zapomniał o... wszystkim co złe. Okres do radioterapii miał być chwilą radości, że Szymek jest z nami, jest w domu, jest z rodzeństwem. Celem była zabawa, radość i beztroskość. Mieliśmy na to max 100 dni, bo setnego po autoprzeszczepie należy rozpocząć radioterapię. O tym jak spędził Szymek ten czas dowiecie się na stronie "100 dni zabawy". Oczywiście nie był to okres całkowicie pozbawiony wizyt w klinice. Z uwagi, iż szpik nadal się regeneruje powoduje to, iż Szymek wymaga częstego toczenia płytek krwi i samej krwi. One cały czas lecą w dół. Fakt ten wymaga nieustannej kontroli morfologii w rejonie. Morfologię kontrolujemy co 3 dni w Szpitalu w Polanicy Zdroju. I tu muszę napisać kilka słów o panującej tam atmosferze.

Załoga całego laboratorium zaprzyjaźniła się z Szymkiem... i wzajemnie. Szymon uwielbia cały personel!!! ...ale tylko wtedy, gdy kują paluszka z automatu :) Szymek wchodzi samodzielnie. Sam przekazuje "dychę" za morfologię i zgodę na jej wykonanie. Siada do kucia, a wokół niego zbiegają się wszystkie laborantki i mocno mu dopingują. Do nas kierują BARDZO CIEPŁE SŁOWA ZA KTÓRE DZIĘKUJEMY!!! ...i niejednokrotnie te słowa dodają nam siły, czasami ukrytej łezki ze wzruszenia. Dziękujemy Paniom laborantkom, a zwłaszcza tej Pani, która "tuli słowami Szymona".

w oczekiwaniu na wyniki morfologii-Polanica Zdrój

Kontrola morfologii spowodowała 12 wyjazdów do kliniki na toczenia płytek bądź krwi,czyli co tydzień. Przed rozpoczęciem radioterapii należy liczyć się z podwójnym wyjazdem do kliniki w celu kwalifikacji do etapu leczenia. I tak pierwszy wyjazd dotyczy konsultacji anestezjologicznej, gdyż małe dzieci podczas naświetlań są w znieczuleniu ogólnym. Drugi wyjazd, trzydniowy związany jest z planowaniem radioterapii. Co to takiego? Każda radioterapia jest poprzedzona tym procesem by dokładnie zobaczyć, opisać markerami na ciele dziecka miejsca naświetlań. W przypadku Szymka zostało zastosowane znieczulenie ogólne, gdyż małe dzieci nie poleżą w bezruchu. Kilka bazgrołków na brzuchu, niczym tatuaże i powrót do kliniki. Po 24 godz. od znieczulenia można powrócić do domu do czasu wyznaczonego terminu naświetlań. Termin ten nie może przekroczyć 100 dni od autoprzeszcepu szpiku.

22.10.2013 wyjazd na radioterapię, której termin zaplanowano od 24.10.2013-12.11.2013. By rozpocząć naświetlania należy spełnić warunek 75 tys. PLT (płytek krwi) bez tego ani rusz. Niestety Szymon tyle nie posiada. Płytki u Szymka spadały nawet do poziomu 10 tys. Taka tendencja może utrzymywać się nawet do roku, że dziecko będzie wymagało nieustannego toczenia. Po konsultacji lekarzy zdecydowano jednak o rozpoczęciu radioterapii mimo niskich poziomów płytek. Zdecydowano o stałej substytucji Szymka płytkami. Co to znaczy? a no znaczy, że niemal codziennie wtaczano w niego płytki. Każdego wieczoru była wykonywana morfologia, której wyniki decydowały o nocnym toczeniu lub porannym przed wyjazdem na radioterapię.
Przed Szymkiem 14 naświetlań, które można wykonywać tylko w dni robocze co powoduje prawie trzy tygodniowy pobyt w klinice. Naświetlania przeprowadzane są w szpitalu onkologii dla dorosłych przy ul. Hirszfelda we Wrocławiu. Dziecko musi być na czczo! Stąd naświetlania wykonywane były od 08:30. Każdego ranka karetką dojeżdżaliśmy na Hirszwelda.


poranek w karetce...ale frajda,a zwłaszcza gdy Pan
włączał sygnały dźwiękowe by rozweselić dzieci:)

Na naświetlania dziecko oczekuje w specjalnie przeznaczonej sali dla dzieci. Fantastyczne miejsce bo jest tam komputer i internet... i po naświetlaniach można pograć ;)

W sali rodzice przebywają wspólnie z dzieckiem. Sala mieści tylko dwoje dzieci i tylko dwoje dzieci może być naświetlanych jednego dnia. Około 08:30 przychodzą lekarze, pielęgniarki i anestezjolog. WSPANIALI LUDZIE! WSPANIAŁA OPIEKA! WYJĄTKOWY PERSONEL! BRAWO!!! Odwiedziny u Was należały do przyjemności!

Gdy nadchodzi czas zostajemy poproszeni na salę naświetlań. Wspólnie z całą załogą medyczną idziemy do sali na przeciwko. Na wejściu są stanowiska z komputerami, gdzie można obserwować dziecko za pośrednictwem kamer podczas naświetlania. Maszyna do naświetlań przypomina statek kosmiczny i jest sterowana pilotem, który Szymek opanował już po kilku wizytach. Dziecko jest znieczulane na kolanach rodzica. Zasypia. Zostaje przeniesione na stół w ogromnej ruchomej maszynie. To co wzbudziło moje przerażenie to to, że dziecko ma przywiązywane rączki i nóżki tak by się nie poruszyło podczas naświetlań. Nie jest to przyjemny widok i można również opuścić salę naświetlań. Po dokładnym ułożeniu dziecka, a pracuje przy tym chyba 5 osób, wszyscy szybko opuszczamy pomieszczenie. Szymek zostaje tam sam. Proces naświetlania trwa może 5 minut. Przy stanowiskach komputerowych może przebywać rodzić. Można podejrzeć naświetlane okolice ciała czy obserwować dziecko w monitorze ( czy śpi). Natychmiast po naświetlaniu wszyscy szybciutko wchodzimy i Panie uwalniają dziecko z zapiętych/zawiązanych taśm by dziecko się nie wybudziło i nie pamiętało. Na łóżku wracamy do sali dla dzieci i tam powoli się wybudzamy, a po pół godzinie już gramy ;)

Po około 2 godzinach wracamy karetką do kliniki... i tak 14 razy. Podczas całego etapu Szymek miał 9 razy toczone PLT (płytki) i 2 razy krew. Poza toczeniami w klinice, nic poważnego się nie działo. Zaobserwowano u Szymka drobnoplamistą wysypkę na plecach, która szybko ustąpiła. Pojawiła się też kilkukrotnie epizody świądu głowy, karku i twarzy-prawdopodobnie po płynie do kąpieli Oilatum (do suchej skóry). Wszystko szybciutko ustąpiło :)
Z naświetleń wracaliśmy pomiędzy 12 a 14 godz. i popołudnie należało do Szymka. Chodziliśmy na spacery. Bawiliśmy się w kąciku zabaw. Klocki, tor samochodowy, resoraki i komputer...było super.

 Ważnym aspektem etapu leczenia jest to, że w przypadku braku powikłań podczas naświetlań, weekendy można spędzać w domu! Niestety, pierwszego weekendu nie chcieli nas wypuścić dla dobra całego procesu, ale każdy kolejny weekend był spędzony wspólnie z rodzeństwem :) w domku :) Proces radioterapii będziemy mile wspominać z uwagi, że przebiegł bez powikłań, w otoczeniu wspaniałych ludzi i w miłej atmosferze.
Gdy zbliżał się koniec radioterapii, Szymka odwiedziły wolontariuszki : Teresa, Sylwia, Agata i Asia z Fundacji "Mam marzenie". Oczarowały nam Szymonka, był zachwycony wizytą nowych koleżanek :) Spotkanie z Szymkiem opisują wolontariuszki na stronie Fundacji "Mam Marzenie" do którego przeczytania zachęcam
 http://www.mammarzenie.org/marzyciel/12785,17,marzyciel-sie-zastanawia

Niestety, Szymek jeszcze nie mówi, ale z każym się dogada;) Nie może wypowiedzieć swojego marzenia, ale pomimo tego został marzycielem Fundacji "Mam Marzenie"...zastanawia się.

Naszym marzeniem jest WYGRANA Z RAKIEM!